[Câncer de Mama Avançado] Simone Santos

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 22/07/2025

• Instituto Oncoguia - Comece fazendo uma breve apresentação sobre você? idade, profissão, se tem filhos, casadoa, onde você mora... Simone - Tenho 51 anos, sou casada, tenho 2 filhos e moro em São Paulo.
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Simone -

  Descobri o câncer de mama em 2014, já em estágio avançado, com metástases ósseas e pulmonares. Eu não tinha sintomas, mas senti uma forte pontada na mama e tive a certeza de que estava com câncer. Desde então estou em tratamento e, nesse período, enfrentei duas progressões no cérebro, em 2020 e em 2022.

• Instituto Oncoguia - Você enfrentou dificuldades para fechar o seu diagnóstico? Se sim, quais? Simone - Não senti dificuldade para fechar o diagnóstico, mas foi um longo processo entre a mamografia, biópsia, histoquímico e metástases.
• Instituto Oncoguia - Como você ficou diante do diagnóstico? Quer nos contar o que sentiu, o que pensou? Simone - Levei um choque, senti medo, frustração e vergonha. Pensei que morreria sem ver meus filhos crescerem, que todos os meus sonhos tinham que ser interrompidos.
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Simone -

  O que mais me angustiava eram os meus filhos. Eu não queria que eles crescessem órfãos. Recebi uma expectativa de sobrevida de apenas seis meses e era insuportável conviver com a sensação de que, a cada dia, meu tempo de vida diminuía.

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• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Simone - Fiz ao todo 10 anos de tratamento ininterrupto, passando por diversos protocolos. Nesse período, retirei útero e ovários e realizei duas craniotomias.  A última, em março de 2024, devido a uma necrose causada pela radioterapia. Diante do meu estado de saúde, o oncologista sugeriu uma pausa na medicação. Atualmente, sigo em acompanhamento clínico, realizando exames de controle a cada dois meses.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é/foi o tratamento mais difícil? Por quê? Simone - O primeiro ano do tratamento foi o mais desafiador, pois a possibilidade de morte era muito grande.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral do tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Simone - Senti cansaço, todos os efeitos da menopausa, perda de musculatura, irritação, tontura e muito enjoada também. 
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Simone - É excelente. Me sinto acolhida por ele e ele está sempre atento à mim e aos meus desejos.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Simone - O ginecologista que me operou, o neurologista que me operou e me acompanha  (passei a tomar anticonvulsivo), fisioterapeuta, nutricionista, terapeuta ocupacional e psicóloga.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Simone - Sim, sempre fiz e acho fundamental. Infelizmente não consigo mais fazer particular e estou há 2 anos fazendo pelo convênio. A troca de profissional é constante.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Simone - Tenho vida praticamente normal. Deixei de trabalhar apenas no período que fiz a craniotomia. Este ano estou me dedicando a minha reabilitação e quero começar um trabalho voluntário. Estou fazendo parte de um grupo de remo para mulheres que tiveram câncer de mama.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Simone - Parei no final do ano passado, mas não estou aposentada ainda. Entrei com afastamento médico para me dedicar a reabilitação. Eu perdi o movimento e a força do braço direito devido a necrose da radioterapia.
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Simone - Rodízio, isenção de IPVA e agora afastamento médico.
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Simone - Tenha esperança! Faça corretamente o tratamento proposto para você, converse abertamente com o seu médico e não perca a vontade de viver.
• Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Simone - Foi o primeiro canal que acessei quando tive o diagnóstico e me ajudou muito.
• Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Simone - Só quero agradecer e dizer que estou a disposição do que vocês precisarem.
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Simone -

  EDUCAÇÃO
  Melhorar a educação sobre o câncer, garantindo que professores acompanhem os avanços da medicina e compreendam que, mesmo com câncer metastático, é possível viver com qualidade.

  SAÚDE
  Assegurar que o SUS ofereça, com agilidade, as mesmas medicações indicadas para pacientes de convênio, já que o câncer não espera. Garantir atendimento digno a todos os pacientes oncológicos, incluindo acesso a Cuidados Paliativos de qualidade, com respeito e acolhimento nesse momento tão delicado.

  TRABALHO
  Garantir que as empresas cumpram a responsabilidade de contratar pessoas que receberam o diagnóstico de câncer, promovendo inclusão e igualdade de oportunidades.