[Câncer de Mama] Juliana Fernandes De Lima

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 20/08/2023

• Instituto Oncoguia - Comece fazendo uma breve apresentação sobre você? idade, profissão, se tem filhos, casadoa, onde você mora... Juliana - Tenho 48 anos, em muito breve 49, fiz ciência da computação e trabalho com tecnologia da informação. Sou casada há 25 anos e tenho dois filhos, um filho de 22 anos e uma filha de 19 anos. Pernambucana, nascida e criada no Recife.
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Juliana - O primeiro diagnóstico veio com 44 anos, durante o banho eu senti o nódulo e me assustei porque já tinha o tamanho de quase 3 dedos. Não apresentei nenhum sinal e os meus exames de acompanhamento (mamografia e ultrassom tinham 1 ano e 3 meses). O segundo diagnóstico veio agora aos 48 anos, sem sintomas novamente, durante o acompanhamento anual de exames. Um achado da ultrassom e da ressonância já que a mamografia não deu nenhuma indicação.
• Instituto Oncoguia - Você enfrentou dificuldades para fechar o seu diagnóstico? Se sim, quais? Juliana - No primeiro diagnóstico, após uma quadrantectomia na mama direita, fui aconselhada pela oncologista de fazer um exame de mapeamento genético da lesão retirada, para uma orientação do melhor tratamento, chamado Mamma Print, exame caro, que foi pago pelo plano, mas só após o processo na justiça.
• Instituto Oncoguia - Como você ficou diante do diagnóstico? Quer nos contar o que sentiu, o que pensou? Juliana - No primeiro diagnóstico, apesar do susto, fiquei tranquila para enfrentar o que vinha pela frente, estava muito bem acompanhada pela equipe médica e cercada de muito suporte da família, de amigos, inclusive da empresa que eu trabalho. No entanto, era como se eu não estivesse com câncer, não falava o nome da doença e quando alguém comentava algo relacionado ao câncer, parecia que não era comigo. Pensava que bom que o diagnóstico não era com meus pais, filhos, marido, irmã. Acho que guardei muita coisa, para focar no tratamento e varri o medo de morrer para debaixo do tapete. Muita terapia depois, acho que essa estratégia não foi a melhor. Depois do pior ter passado, não achava que estava bem novamente. Demorei um tempo para aceitar que tinha ficado boa e o câncer não fazia mais parte da minha vida. A confirmação do segundo diagnóstico foi uma queda no penhasco, depois de fazer todo o tratamento cirurgia, 4 sessões de quimio, 20 sessões de radio e há quase 4 anos de tamoxifeno, um novo susto. Mesmo sabendo que o tipo do primeiro câncer tinha uma alta probalidade de recidiva (resultado do mamma print) não achava que ia ter que passar por um novo diagnóstico. Dessa vez fiquei insegura, com mais medo e muito mais sensível.
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Juliana - Do tratamento falhar, de morrer, do câncer ter se espalhado e ter metástase
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Juliana - Sim, fiz uma quadrantectomia na mama direita em abril, 2019, quimioterapia de junho a agosto de 2019, radioterapia em outubro de 2019, hormonoterapia com Tamoxifeno a partir de novembro de 2019. Agora, vou novamente fazer uma cirurgia conservadora e, em breve, uma mudança no bloqueio hormonal com Zoladex e Anatrozol.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é/foi o tratamento mais difícil? Por quê? Juliana - A parte mais difícil foi a quimioterapia. O que eu mais senti foi que a cabeça queria fazer as coisas e o corpo não aguentava. Dias em que não conseguia falar, ler ou ver filmes e séries. Embora tenha conseguido manter em parte a minha rotina de trabalho (voltando com alguns dias após a quimio) e de exercícios físicos, pilates e caminhada
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral do tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Juliana - Durante a quimio, enjoo, muita fadiga, fungo em vários lugares, mucosite na boca, uma gripe que quase não vai embora. Durante a radioterapia, a pele sofreu muito e no final foi difícil terminar, precisei suspender por uns dias e usar medicação para queimadura para finalizar as 20 sessões. O Tamoxifeno no início, fiquei com taquicardia e meio enjoada, mas passou rápido
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Juliana - Excelente, de muita parceria e fundamental no dia a dia do tratamento. Ela me ajudou bastante a entender que eu estava com câncer, mas não precisava sofrer ou sentir dor ou passar por todos os efeitos colaterais sem medicar
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Juliana - Sim, desde o início do tratamento iniciei uma terapia, tive muito próximo o preparador físico para os exercícios e uma fisioterapeuta para o pilates e fisioterapia também.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Juliana - Sim, faço, há mais de 4 anos, o acompanhamento psicológico foi fundamental para enfrentar todos os medos associados ao diagnóstico e tratamento, além de apoiar o dia a dia com a família e os amigos.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Juliana - Tentando levar a vida dentro de uma certa normalidade, trabalhando, encontrando amigos, fazendo atividades que me dão prazer, mas uma nova pausa será necessária por conta da cirurgia.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Juliana - Sim, continuo trabalhando. No primeiro diagnóstico, durante a quimio eu parava por uns dias logo após a sessão e voltava quando estava me sentindo mais disposta. A empresa foi muito compreensiva com o meu momento de vida.
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Juliana - Sim, vários, o auxílio-doença do INSS, hoje posso comprar carro PCD e tenho isenção do IPVA. Uso também a prioridade para o recebimento da restituição do imposto de renda
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Juliana - A importância de se informar sobre a doença, buscando referências que sejam confiáveis, conversando com outras pessoas que estão ou passaram pela mesma situação e buscar estabelecer uma relação de confiança com os médicos.
• Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Juliana - Na busca de informações sobre câncer de mama.
• Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Juliana - Gosto muito do termo PAR - Paciente ativo responsável, acho que como paciente a gente pode contribuir na educação sobre a doença, sobre a importância da informação e na desmistificação sobre a qualidade de vida de um paciente com câncer.
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Juliana - Investimento em pesquisa e na ciência assim como amplo atendimento e acesso rápido ao tratamento pelo SUS.