[Câncer de Mama] Conny.

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 22/09/2024

• Instituto Oncoguia - Comece fazendo uma breve apresentação sobre você? idade, profissão, se tem filhos, casadoa, onde você mora... Conny. - Meu nome é Simone - Corinn Czech, tenho 48 anos, fui diagnósticada aos 47 anos ainda, sou autônoma, produtora audiovisual, tenho dois filhos, um menino que fará 21 anos agora em outubro e uma menina que irá completar 18 anos também em outubro. União estável, moro em São Paulo - SP. 
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Conny. - Dor e presença de um nódulo.
• Instituto Oncoguia - Você enfrentou dificuldades para fechar o seu diagnóstico? Se sim, quais? Conny. -

  Em janeiro de 2024, comecei a sentir dores na mama esquerda. Inicialmente, pensei que fosse uma inflamação, um mal jeito ou algum movimento errado na musculação. Não dei muita importância, afinal, "câncer não dói", não é? (Lenda urbana!)

  Como só consegui marcar uma consulta pelo SUS para meados de maio, a dor foi piorando e o nódulo crescendo. Decidi procurar o pronto-socorro no dia 2 de abril. Após alguns perrengues, recebi o diagnóstico de câncer de mama. A forma como tudo foi conduzido foi devastadora. Não sabia qual era o tipo de câncer, nem o tratamento necessário. Tudo era incerto.

  Fui encaminhada para a UBS e, depois de enfrentar novos desafios, cheguei ao AME, onde, felizmente, encontrei profissionais competentes e com atendimento humanizado. Mesmo assim, todo o processo – exames, consultas – foi demorado, o que gerou meses de dúvidas, angústia e medo.

  Havia uma pequena possibilidade de o tumor ser benigno (5%), mas já estava me preparando psicologicamente para uma batalha. Então, veio o diagnóstico final: câncer de mama invasivo do tipo triplo negativo, o mais agressivo entre os quatro tipos de câncer de mama.

  O tumor, inicialmente com 1,9 cm, já tinha mais de 4 cm no momento do diagnóstico. Segundo os médicos, eu provavelmente estava com ele há pelo menos cinco anos. Minha mama, muito pequena, densa e compacta, dificultava a detecção pela mamografia. Todas as mamografias realizadas naquele ano indicaram BI-RADS 2 (achado benigno), enquanto as ultrassonografias e a tomografia apontaram BI-RADS 5, e a ressonância, BI-RADS 6 (maligno).

  Tive muita sorte de o nódulo ter ficado dolorido e inflamado; caso contrário, continuaria fazendo meus exames de rotina, acreditando que estava tudo bem. Essa descoberta me deixou revoltada. Percebi que o exame é falho para mulheres com mamas densas – cerca de 40% delas! Ao compartilhar minha história nas redes sociais, recebi relatos de outras mulheres, e três delas descobriram câncer oculto justamente por causa das mamas densas.

  Outro desafio foi conseguir uma vaga oncológica. Inicialmente, disseram que a vaga sairia em uma semana ou dez dias, mas depois a espera foi estimada em três meses. Não podia esperar tanto, dada a gravidade do tumor e meu histórico familiar – já perdi um irmão, meus avós e um tio paterno para o câncer.

  Recorri a todos os recursos possíveis: assistência social, ouvidoria, Secretaria de Saúde. Foi desesperador, e sei que muitas pessoas enfrentam a mesma luta. Milhares passam por essa demora no SUS. Divulguei minha história nas redes sociais para alertar sobre o aumento de casos de câncer, os diagnósticos equivocados e a sobrecarga do sistema. Tudo o que queremos é respeito, dignidade e acesso a tratamento adequado!

  Finalmente, consegui minha vaga e comecei o tratamento. Agora enfrento os desafios das quimioterapias, que têm efeitos colaterais severos, apesar de seguir dieta, exercícios, terapia e outras práticas para melhorar minha qualidade de vida.

  Confesso que me sinto frustrada e, às vezes, fracassada. Muitos profissionais sugerem que, ao seguir tudo à risca, o tratamento será "mamão com açúcar", mas isso nem sempre reflete a realidade. Se você não consegue "dar conta", parece que a culpa é sua.

  Já fiz três sessões de quimioterapia (AC Densa), tenho mais uma pela frente e depois outras 12 de Carboplatina + Paclitaxel (duração de mais de 3 horas cada). No momento, estou bastante debilitada e desmotivada. Vou conversar com minha médica, pois não posso ficar acamada por quase cinco meses.

  Agradeço este espaço para compartilhar um pouco da minha jornada. Parabéns pelo trabalho tão importante que vocês desenvolvem.

   

• Instituto Oncoguia - Como você ficou diante do diagnóstico? Quer nos contar o que sentiu, o que pensou? Conny. -

  Inicialmente, fiquei devastada, pois, como já relatei brevemente, a forma como o diagnóstico foi conduzido deixou muito a desejar. Os profissionais envolvidos no início não foram adequados no atendimento. Somente quando recebi o diagnóstico final – com a confirmação do tipo de câncer e as orientações sobre o tratamento – fui atendida por profissionais bem preparados, que ofereceram um cuidado humanizado. Isso me trouxe conforto e confiança para enfrentar o tratamento.

• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Conny. - Meus filhos.
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Conny. - Fiz 3 quimios, AC DENSA, tenho mais uma pela frente e depois mais 12 CARBOPLATINA + PACLITAXEL.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é/foi o tratamento mais difícil? Por quê? Conny. - Ainda não consigo dizer.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral do tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Conny. -

  Estou enfrentando dores extremamente fortes nas costas, pescoço e mandíbula, como se tudo estivesse inflamado. Além disso, tenho uma hipersensibilidade na pele e um enjoo insuportável a praticamente tudo: cheiros, sabores, texturas e até estímulos visuais – algo realmente bizarro! Também estou lidando com mucosite na boca e nos olhos, além de uma queda drástica na imunidade, especialmente dos leucócitos.

  Após as duas primeiras quimioterapias, meu intestino ficou preso. Agora, depois da terceira, tive diarreia com sangue, o que me levou até a desmaiar. Apesar de seguir todas as orientações – incluindo dieta, exercícios físicos, medicamentos e injeções para estimular a imunidade – os resultados positivos ainda não apareceram.

• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Conny. - Minha oncologista é maravilhosa, muito querida, atenciosa e humana.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Conny. - Com ginecologistas, mastologistas, enfermeiros e assistente social.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Conny. - Sim, tenho feito desde antes de conseguir a vaga oncológica. Tem sido um grande apoio e suporte em vários momentos e acontecimentos. Já fiz acompanhamento psicológico em vários outros momentos da minha vida.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Conny. - HOJE, estou muito frustrada e desmotivada pela falta de qualidade de vida que ando tendo.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Conny. - Por ser autônoma não consegui mais nenhum projeto desde o início, da descoberta do diagnóstico, um pouco antes o mercado já estava parado e difícil para mim.
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Conny. - Consegui apenas o bilhete único, por ser autônoma não consegui o auxílio doença e também não me encaixo no Loan, o que tem sido muito difícil para toda a família, pois a renda caiu pela metade e os gastos aumentaram drasticamente. Com várias coisas, deslocamento, não é possível sempre usar transporte público, remédios, nem sempre tudo está disponível na farmácia de alto custo, alimentação, outros cuidados...
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Conny. - Pesquisar e estudar tudo sobre o SEU câncer específico, conhecer tudo sobre o tratamento, limitações, proibições, restrições, direitos, e JAMAIS se comparar com ninguém. Pois cada corpo, organismo reage de uma forma, cada pessoa tem sua realidade social, familiar, financeira e infelizmente não existe uma receita para dar certo e cada um vai ter que se adaptar e corrigir o caminho da sua própria jornada.