[Câncer de Mama Avançado] Caroline Danin

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 30/12/2023

• Instituto Oncoguia - Comece fazendo uma breve apresentação sobre você? idade, profissão, se tem filhos, casadoa, onde você mora... Caroline - Me chamo Caroline, tenho 26 anos, moro em Taboão da Serra, sou solteira e não tenho filhos. Estudo psicologia na Universidade Presbiteriana Mackenzie, no momento trancada por conta do tratamento.
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Caroline - Tive 3 cânceres ao longo de três anos. Tive o meu primeiro diagnóstico de câncer em 2020, aos 22 anos. Desde a metade de 2019 eu estava com secreção papilar na mama direita e ao procurar um médico do convênio do meu trabalho, após uma ultrassonografia, fui informada pela médica de que era apenas um cisto benigno que só precisaria retirar se estivesse me incomodando. Fiquei tranquilizada, porém, poucos meses depois comecei a sentir dores nas mamas e a ter sangramento papilar, nisso procurei novamente um mastologista, dessa vez no particular (Dr. Consulta). Na primeira consulta o médico que me atendeu já demonstrou preocupação com meu caso e fez o pedido de diversos exames. Conclusão: carcinoma ductal invasivo grau 3 nas duas mamas, somando 3 tumores e acometimento axilar. Pelo histórico familiar e por ser bem nova para um câncer tão agressivo, o médico me orientou a fazer o teste genético e assim descobri a síndrome de li fraumeni herdado da minha mãe, que descobriu posteriormente fazendo o mesmo teste (ela nunca teve câncer, mas o pai dela e os tios faleceram por conta da doença.) O segundo diagnóstico foi de leimiossarcoma, no começo de 2022, senti um nódulo pouco abaixo da clavícula que doía as vezes, e como eu já fazia acompanhamento oncológico, foi fácil ter o diagnóstico. O terceiro diagnóstico veio no começo do segundo semestre de 2022. Um novo carcinoma de mama com metástase óssea e acometimento de linfonodos a distância. Dessa vez eu também senti um nódulo palpável e uma dor enorme no osso esterno que irradiava para o ombro e braço, essa dor me impedia de dormir e tive que começar o tratamento com morfina.
• Instituto Oncoguia - Você enfrentou dificuldades para fechar o seu diagnóstico? Se sim, quais? Caroline - Da primeira vez que procurei ajuda médica, sim, pois a médica passou um ultrassom e com esse resultado deduziu que era um nódulo benigno. Só fui ter o diagnóstico correto meses depois e a doença já tinha evoluído bastante.
• Instituto Oncoguia - Como você ficou diante do diagnóstico? Quer nos contar o que sentiu, o que pensou? Caroline - No primeiro diagnóstico eu fiquei relativamente tranquila. Já no segundo diagnóstico tive que lidar com algumas crises de ansiedade que tratei com medicamentos. Agora com o terceiro diagnóstico eu continuo com bastante medo de não conseguir realizar sonhos, finalizar minha faculdade, viajar e conhecer novos lugares. Parte de mim já entendeu que a morte faz parte da vida e que é o destino de todos nós, não vale a pena perder tanto tempo se preocupando ou ficando triste por algo que é inevitável para todo ser vivo. A tristeza bate, mas eu tento aproveitar o agora.
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Caroline - Ter que pausar a faculdade e adiar alguns planos e me sinto muito preocupada com meu prognóstico também.
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Caroline - No primeiro diagnóstico fiz 16 sessões de quimioterapia, 17 de radioterapia e mastectomia radical nas duas mamas. No segundo, fiz apenas cirurgia para a retirada do sarcoma. Atualmente, nesse terceiro diagnóstico, estou na oitava quimioterapia de 12 no total. Com previsão de cirurgia para a retirada do tumor e osso acometido. Desde o primeiro diagnóstico faço hormonioterapia (c.a de mama luminal B). Todo o tratamento, exceto alguns exames, é feito pelo SUS.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é/foi o tratamento mais difícil? Por quê? Caroline - Pra mim, o pior tratamento foi a mastectomia porque tive que ficar acamada por algumas semanas, sentia muitas dores (doía até para respirar) e mal conseguia me mover e fazer coisas básicas do dia a dia sem ajuda. Me senti impotente por precisar de ajuda até para levantar da cama.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral do tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Caroline - Na primeira quimioterapia em 2020, senti alguns efeitos colaterais como dor de cabeça e enjôo que melhoravam um pouco com os medicamentos receitados pelo médico e eu bebia muita água. Na atual quimioterapia só sinto cansaço e um pouco de enjôo. Em um dos ciclos, tive uma queda brusca da imunidade, fiquei 1 semana com febre e dores, que melhoraram com antibiótico. A cada final de ciclo tomo Granulokine para evitar que a imunidade caia muito novamente.
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Caroline - Me sinto insegura algumas vezes por falta de comunicação e esclarecimento por parte da equipe médica.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Caroline - Sim, com mastologista, cirurgião plástico e fisioterapeuta. O mastologista eu faço acompanhamento regular. O cirurgião plástico foi para a reconstrução da mama. O fisioterapeuta para conseguir recuperar os movimentos dos braços após a cirurgia de mama com retirada de linfonodos.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Caroline - Faço acompanhamento há alguns meses, e parece que eu tenho tirado um peso das costas a cada sessão, pelo simples fato de ter alguém pra desabafar. O diagnóstico de câncer é solitário, muitas vezes me sinto desprendida das pessoas e coisas a minha volta, me sinto incompreendida. A gente vê todo mundo com preocupações como trabalho, relacionamentos e parece que falar sobre o câncer é um fardo enorme pra compartilhar. A terapia tem ajudado a me sentir menos sozinha e conseguir colocar meus medos, frustrações, angústias e raiva para fora.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Caroline - Completamente parada. No semestre passado tive que trancar a minha faculdade pois ia passar pela cirurgia. Ia voltar a estudar nesse semestre, mas tive o novo diagnóstico e por conta da quimioterapia não consegui voltar... tive que desistir de um emprego que eu recém tinha conseguido entrar porque faço tratamento em um hospital a 50km da minha casa e com transporte público levo de 5 a 6 horas no trajeto (total de ida e volta) e isso acaba ocupando muito tempo. Fora o cansaço que o efeito colateral da quimioterapia me causa.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Caroline - Fiquei desempregada no final de 2022 e já estava procurando outro emprego, consegui passar em algumas entrevistas, mas antes de assumir a vaga tive o novo diagnóstico e acabei tendo que deixar o emprego de lado.
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Caroline - Não, ainda fico um pouco confusa com os direitos que possuo, embora já tenha feito algumas pesquisas.
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Caroline - Tenha a maior quantidade de informação que puder, entender seu diagnóstico é muito importante, evita ansiedade desnecessária. Procurar sobre a doença na internet pode nos causar muita preocupação, se tiver alguma dúvida ou algum receio sobre a sua doença e ou tratamento, converse com seu médico, pergunte tudo o que precisar. Tenha uma rede de apoio e faça acompanhamento psicológico. Nunca deixe de fazer o autoexame (no caso do câncer de mama), desconfie de qualquer dor ou sintoma fora do habitual. Não se automedique enquanto faz quimioterapia, alguns medicamentos podem dar interação ou fazer sobrecarregar o seu fígado. Grupos de apoio com pessoas que tem o mesmo diagnóstico pode ajudar a lidar melhor com a doença. E lembre-se que o diagnóstico não é uma sentença, existe vida além do câncer.
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Caroline - Faço tratamento pelo SUS em SBC e possui uma boa diversidade de exames, tem uma boa estrutura no geral, porém, como portadora da síndrome de li fraumeni, me sinto prejudicada pela falta de certos exames como a ressonância magnética de corpo inteiro e isso é um problema do SUS em todo o território nacional, portadores de li fraumeni tem predisposição a diversos tipos de cânceres e a ressonância de corpo inteiro é essencial para o diagnóstico precoce. Além disso, a falta de um oncogeneticista também prejudica o cumprimento de protocolos específicos para síndromes genéticas. E no hospital que eu faço tratamento eu sinto que a equipe médica fica extremamente sobrecarregada, muitos pacientes com casos complicados para poucos médicos, o que acaba prejudicando o tratamento.