[Mieloma Múltiplo] A.C.G.G

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 13/04/2019

• Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) A.C.G.G - 61 anos, advogado, engenheiro civil, empresário, mestre em direito constitucional, especialista em empreendimentos imobiliários e de Campinas, SP.
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? A.C.G.G - Estou no estágio inativo de Mieloma, a partir de exames clínicos.
• Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? A.C.G.G - Tinha um quadro infeccioso, mas talvez derivado de problemas na próstata também.
• Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? A.C.G.G - O diagnóstico dos médicos do hospital onde tenho convenio informavam Mieloma Múltiplo estádio 1. O definitivo, após exames mais apurados no Fleury indicaram Mieloma Smoldering, ou inativo de baixo risco.
• Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? A.C.G.G - O diagnóstico foi terrível e tomei 16 sessões de quimioterapia, o que me levou a perder muito tempo na vida, pois reagi mal, principalmente do ponto de vista psicológico. A partir do novo diagnóstico faço exames periódicos e estou muito bem.
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? A.C.G.G - Apenas fazer os exames periódicos e acompanhar, se um dia se tornar mieloma ativo foi cuidar pelos métodos disponíveis na época.
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? A.C.G.G - Fiz quatro ciclos, parei por determinação da médica de São Paulo, e digo, é preciso ter uma segunda opinião, e o mieloma múltiplo é extremamente complexo, poucos médicos estão habilitados a fechar um diagnóstico.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? A.C.G.G - Os efeitos colaterais, depressão, medo de morrer e a alteração psicológica, que foi muito severa.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? A.C.G.G - Tive problemas urinários, alguma prisão de ventre, muita dor, e a dexametasona alterava muito meu humor, a depressão foi forte.
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? A.C.G.G - Com a atual hematologista é ótima, nota dez. com os médicos que fecharam o diagnóstico errado, com um deles, nunca mais pretendo conversar, com o outro, tenho uma distância respeitosa.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? A.C.G.G - Sim e aconselho a todos a procurarem mais de uma opinião e, no caso do mieloma múltiplo, realizarem exames em laboratórios de ponta, porque é uma doença muito rara, e poucos médicos hematologistas estão preparados para fechar corretamente um diagnóstico.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. A.C.G.G - Já fazia na época. Hoje estou fazendo acompanhamento trimestral com psiquiatra, semanal com psicanalista, quinzenal com psicóloga comportamentalista e duas vezes por semana de acupuntura, e ainda pretendo aprender meditação e relaxamento
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? A.C.G.G - Estou ativo, me preparando para novos desafios, a vida não para, quero realizar muita coisa na minha vida.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? A.C.G.G - Estou trabalhando em média 7 horas por dia, mas ainda estudo em casa no período da noite.
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? A.C.G.G - Estou analisando a questão de seguro e INSS.
• Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? A.C.G.G - Trabalhar intelectualmente e dar palestras, inclusive para portadores de câncer.
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? A.C.G.G - 1) Não fique com uma só opinião 2) Estude muito 3) Você precisa de apoio psicológico, psiquiátrico profissional 4) Você precisa se abrir e conversar com as pessoas, 5) Não se culpe, você não tem culpa pelo que estão passando, a menos que seja decorrente de vícios, mas mesmo assim, não se culpe, isso não ajuda em nada. Perdoe-se se for o caso. Se for uma doença aleatória como leucemia, câncer de mama, mieloma, claro que você não tem culpa, e você tem que se sentir merecedor da cura.
• Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? A.C.G.G - Pela internet - Google.
• Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? A.C.G.G - Quero que, se precisarem, posso ajudar outras pessoas, como advogado do tribunal do júri tenho boa oratória, como Master Coach estou preparado para conversar e orientar as pessoas e ainda vou fazer uma especialização em direito médico, tudo para ajudar irmãs e irmãos que passam pela dor, com minha palavra e meu trabalho voluntário
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! A.C.G.G - Melhorar prevenção, nos casos que é possível. Ter o arsenal de remédios para quem precisa, não é tão caro. Organização e planejamento, o que está faltando.