[Câncer de Pele Basocelular e Espinocelular] Lucelena

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 29/05/2017

• Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Lucelena - Tenho 45 anos, sou funcionaria publica municipal e tenho 3 filhos. Sou casada e moro na cidade de Miguelópolis, estado de São Paulo.
  
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Lucelena - Apareceu uma verruga no meu nariz e com o tempo foi começando a sangrar, apenas de enxugar com a toalha. Então fui a dermatologista e fiz biopsia em três lugares do rosto.
• Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Lucelena - Nenhuma, foi rápido, mas bastante dolorido. O nariz é um lugar sensível a agulhas.
• Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Lucelena - Fiquei louca, naquela mesma hora enquanto médica falava comigo, eu fiquei menstruada e assim continuei até marcar cirurgia. Pensei que seria fim do mundo, que iria morrer... Entrei em depressão forte, me fechei no quarto por cinco dias.
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Lucelena - Apenas com meu filho, que na época tinha apenas dez aninhos e entrou em depressão junto comigo. Caiu rendimento na escola, tive problemas para ajudar ele, pois eu também precisava de ajuda.
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Lucelena - Dei inicio ao tratamento uma semana após resultado da biopsia, fui encaminhada para o SUS, no Hospital de Barretos, mas lá foi agendado para depois de 11 meses, então meu psicológico ficou muito bagunçado, eu não podia ficar com aquilo que me dava sensação de ter um bicho estranho, me dava nojo do meu rosto. Eu só chorava e cheguei a culpar Deus, fiquei sem rumo. Precisei de um neurologista que me ajudou muito, meu tratamento precisou ser feito primeiro com neuro, ser medicada, me dopar, para assim ir ao oncologista que me encaminhou ao cirurgião plástico. Tudo já era por convenio, pois o SUS é bem demorado nesses casos. Por estar pagando, então quis o melhor médico e tratamento do melhor, fui a um hospital cinco estrelas, 200km da minha cidade. Lá nesse hospital 5 estrelas, encontrei um cirurgião completamente descuidado - para não dizer coisa pior. Levei todos documentos, tudo que deixasse claro o que tinha, que era confirmado em biopsia um tumor basocelular no nariz, pelo lugar que estava eu precisava urgente de cirurgia. O medico conceitoso recebedor de medalhas ao me examinar constatou um segundo câncer, também no nariz, porem esse seria um espinocelular. Fiz todos exames pré operatórios e confiei totalmente, pois estava nas mãos de um dos melhores médicos da região. Mesmo sem uma biopsia previa, fui submetida a anestesia geral para retirada dos dois tumores, um deles rejeitou o enxerto, apodreceu três dias depois e parecia que ia desprender do meu nariz, o cheiro era forte. Então voltei para o centro cirúrgico 5 dias depois da primeira, questionei o motivo da rejeição por inúmeras vezes até por tentar entender se era culpa minha, talvez pelo jeito de dormir, de apoiar o rosto... E o médico até hoje, dois anos e nove meses depois, nunca se quer me deu uma explicação. Sempre desconversava, fiquei então com pontos no rosto por 30 dias no total. Após tirar o primeiro curativo, percebi eu e meu esposo que esteve presente durante todo tratamento e cirurgia, que uma das cirurgias estava com pontos em lugar diferente de onde realmente era, que também constava em resultado de biopsia, e também o tumor era tão visível que dava pra ver, apesar do rosto já tão inchado pela duas cirurgias recentes. Questionamos o médico na mesma hora, afirmando estar os pontos do lado errado do rosto, o medico novamente desconversou tentando me tranquilizar dizendo que estava tudo certo, que seria refeito apenas o enxerto, a outra estava correta, pois ele havia puxado os pontos para o outro lado do rosto. Eu estava confiando minha vida a ele, pagando seis mil reais em 2014, então eu não poderia desconfiar dele, pensei eu... Vim embora e passei a voltar nos retornos de 30 dias até seis meses, e depois durante 5 anos cumprindo as regras. Quando fez três meses pós cirúrgico, meu rosto foi desinchando, deixando mais visível ainda o tal tumor pelo qual fui encaminhada desde o começo por inúmeras vezes durante os seis meses eu mostrei ao medico o tumor do lado oposto a cirurgia. Ele estava lá, crescendo cada vez mais. Quando completei seis meses de cirurgias e acompanhamento, perdi o convenio e também acabou o dinheiro,tentei que o medico me atendesse como retorno pelo menos uma vez pois o tumor estava crescendo,ele nao quis mais me ver,eu conseguia apenas falar com sua secretaria pessoal,onde eu coloquei toda minha situacao desde o inicio,mais nada adiantou.por minha sorte no meu ultimo retorno eu pedi para que o medico me entregasse o resultado anato patologico pos cirugico,ai entao veio a surpresa a revolta a dor ,e a sensacao pior do mundo que é a de ser enganada,torturada psicologicamente,emocionalmente,esteticamente,a revolta de ver meu filho passar por tudo aquilo junto comigo,sofrer tanto ou mais que eu,...NO EXAME VEIO FALANDO QUE NO LUGAR onde o medico retirou os dois "tumores"carcinoma baso celular e espinocelular nao tinha nada de maligno,foi tudo feito errado e sem motivos,eu estava com duas cicatrizes no nariz,uma grande que precisou de enxerto,e nada de maligno foi constatado,eu nao tinha cbc,nem cec,onde o medico fez todo aquele estrago no meu rosto.e no lugar onde eu tinha continuava la so crescendo,eu perdi o chao novamente e agora acompanhada de muita raiva,e desanimo com o ser humano,tudo me passva pela cabeca,tentava achar uma explicacao sozinha,entao fiz um proposito com DEUS E pedi que tudo nao pasasse de um complicado equivoco que para DEUS NADA ERA IMPOSSIVEL.voltei para o particular e comecei a mostrar aquele resultado para outros medicos da area,tanto porque tambem eu trabalho em um pronto socorro junto com varios medicos.cada diagnostico me deixava mais perturbada ppois so confirmava minha indgnacao,entao qdo fez um ano msmo sem ter condicoes financeiras eu paguei uma segunda biopsia no mesmo lugar da primeira vez e ficou constatado de novo o mesmo tumor da epoca,que nunca passou por cirurgia.passei 15 dias acordada,e nada me fazia voltar ao normal,me afastei do trabalho e demorei para voltar a dormir,mesmo sendo acompanahada por neuro o tempo todo.fui em outro cirurgiao oncologista em uma cidade mais perto,hospital simples,barato,e la o medico ja abriu o jogo dizendo que era amigo do primeiro,mais que ia manter o lado profissional me retirando o unico tumor maligno no meu nariz a mais de dois anos ja.por ser um hospital simples a cirirgia foic com anestesia local,super doloroso,o emu estado fisico e mental estava destruido,tomava varias medicacoes controladas,dificultando a sedacao.o medico retirou o tumor com grande margem,porem devido a demora de dois anos ele havia crescido muito e aconteceu algo inesperado,uma celula se deslocou do tumor e foi para as extremidades,entao voltei para segunda cirurgia no mesmo local.ja era a quarta vez mexendo no mesmo tumor,chorei durante toda cirurghia pos anestesia nao pegou,e senti cortar na pele mesmo,gritei,mais prcisava me livrar daquilo de uma vez.essa cirurgia ficou bem grande se encontrando com a mesma feita errada e tornando mais doloroso,e tambem mais dificil de cicratizar pois a pele ficou morta e dificultando a cicratizacao.tudo ja passou gacas a DEUS.POREM E DIFICIL UMA NOITE QUE NAO ME VEM TUDO ISSO A CABECA BEM NA HORA DE DORMIR,CHEGUEI AO EXTREMO e me tornei insana a ponto de desejar matar o medico caro 5 estrelas.o tempo foi passando e peguei meu prontuario no hospital caro,veio todo alterado,falho,mentiroso.eu li somente uma vez ate hoje e cada palavra nao me sai da cabeca,esse medico virou um monstro que me assombra todas as noites,voltei ao tabalho,tive q vender meu carro,moveis da casa,tudo para costiar a cirurgia,acompanhamento e os custos da primeira que foram enormes,comparado a que de fato saneou meu problema.hoje estou esperando a audiencia que sera agora em agosto,treis anos depois,mais eu conto cada dia,eu juntei cada prova,cada detalhe,por pouco nao escrevi um livro rs,apesar do medico 5 estrelas manisfetar no processo que desconhece os fatos,eu tenho documentos exames,atetados,laudos dado por ele que eu tinha cancer nos dois lugares que ele fez cirrurgia,ele se comprometeu de mais ,nao me deu atencao,negligenciou minha cirirgia,e ate hoje eu me sinto como se eu fosse outra pessoa desde aquele primeiro resultado de biopsia,,,eu nao volto ao meu normal,ainda vivo medicada,perco noites sem dormir,ainda sofro psicologicamente e minhas cicatrizes sao bem maiores que as visiveis em meu rosto.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Lucelena - O relacionamento entre medico paciente, a confiança.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Lucelena - Senti de tudo, hoje meu rosto coça onde tem a cirurgia, minha circulação foi inteira mudada devido ao erro. Então o nariz se irrita com facilidade. Meu nariz ficou torto e agora sei que cicatrizes são fatores de risco para um segundo ou terceiro tumor, pois em meio a isso tudo eu tirei a seis meses um carcinoma basocelular na mão. O que vai me ajudar de fato será - e espero mesmo que seja - no dia da audiência poder desabafar tudo e por o preço, se é que tem preço, para tudo isso.
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Lucelena - Péssima. Aguardo audiência no fórum.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Lucelena - Sim, vários. Perdi as contas de quantos durante esses três anos, para tirar outras conclusões, opiniões, aprender sobre essa doença maldita, foram dermatologistas, oncologistas, plásticos...
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Lucelena - Faço sim, desde o primeiro dia. É super importante na minha opinião, pois se não fosse ele, nem sei se eu estaria aqui hoje pra contar tudo isso.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Lucelena - Boa, porem não durmo mesmo com medicação forte e vivo com a ansiedade do dia da audiência. Eu vivo em função desse dia.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Lucelena - Voltei ao trabalho, minha vida mudou por completa, nunca mais posso ir ao sol, meu carro hoje é todo escuro, especial para quem tem extrema facilidade para CBC, CEC, com orientação médica. Fiquei parada num total de quase um ano, me casei no dia que terminei de retirar os últimos pontos. Minhas fotos precisaram ser retocadas por filtro, porem deixei algumas pois assim foi feia a vontade de Deus.
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Lucelena - Lógico, conto os dias para a audiência.
  
• Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? Lucelena - Não confiar em qualquer um, mesmo quando tudo pareça perfeito. Ouvir mais de cinco opiniões.
  
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Lucelena - Tranquilidade, esperança e fé. Nada é tão grave que não possa ser arrumado ou amenizado. E não deixe, nem por um dia, o neuro ou psicólogo.
  
• Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Lucelena - Minha dermatologista.
  
• Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Lucelena - Que continuem abrindo esse espaço para que as pessoas se tornem mais esclarecidas.
  
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Lucelena - Que torne pelo menos o protetor solar mais em conta, para que todos possam comprar e se proteger do sol. Que disponham neuros e psicólogos mais fáceis na ajuda ao tratamento.