[Tumor Estromal Gastrointestinal (GIST)] Carlos Alberto

Aprendendo com Você

• Essa entrevista foi preenchida em 30/11/2017

• Instituto Oncoguia - Quem é você? (idade, profissão, tem filhos, casada, cidade e estado?) Carlos - Tenho dois filhos, sou marceneiro, casado, tenho 53 anos e moro em Brumadinho, MG.
• Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer? Carlos - Quando eu fiz um exame de ressonância magnética.
• Instituto Oncoguia - Você apresentou sinais e sintomas do câncer? Quais? Carlos - Tosse seca, febre e anemia.
• Instituto Oncoguia - Quais dificuldades você enfrentou para fechar o seu diagnóstico? Carlos - A dificuldade maior era o deslocamento da minha cidade até Belo Horizonte, que fica a 60 km. Hoje faço o tratamento pelo SUS, mas foi quase todo feito pelo convenio.
• Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu? No que pensou? Carlos - Uma angustia sem explicação, muita tristeza. A Dr. Julia Campos foi me acalmando e explicando todas as possibilidades de tratamento, minha esposa estava junto e não se abateu e me deu muita força.
• Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento? Carlos - Ter força para enfrentar a doença com dignidade. Comecei a trabalhar com 11 anos, sempre fui muito esforçado e batalhador -  e era assim que eu queria fechar esse ciclo da minha vida.
• Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento? Em que parte do tratamento você se encontra nesse momento? Se já finalizou, conte-nos um pouco sobre como foi enfrentar todos os tratamentos? Carlos - Os primeiros sintomas começaram em agosto de 2016, dai veio uma sequencia de exames de sangue, ultrassonografia, ressonância magnética e tomografia computadorizada. Em 26/11/2016 fui operado, foi retirado 40% do meu estomago e uma parte do figado. Fiquei 5 dias sem comer e nem beber nada, só molhava a boca. Também não fiz a quimioterapia tradicional, me foi receitado um comprimido diário de Imatinibe 400 mg por 03 anos.
• Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê? Carlos - O mais difícil foi o período hospitalar, 6 horas de cirurgia e 2 dias no CTI. 8 dia de internação com muita dor na coluna, dias sem comer, sem tomar água e sem ir ao banheiro, tive medo do estomago e o intestino não funcionarem mais direito.
• Instituto Oncoguia - Você sentiu algum efeito colateral diante ao tratamento? Como lidou com isso? O que te ajudou? Carlos - Comecei a tomar o imatinibe 400 mg um mês após a cirurgia e tinha diarreia diariamente. Sentia muita dor na coluna, afetou bastante o paladar... A diarreia foi diminuindo aos poucos e no dia-a-dia vamos descobrindo os alimentos para se consumir, evitar salgados, comida de rua e comida requentada ajuda muito. Quando me alimentava de comida caseira e fresca, a diarreia parava. Já as dores na coluna ainda sinto as vezes.
• Instituto Oncoguia - Como foi/é a sua relação com seu médico oncologista? Carlos - Hoje tenho consulta com o Dr. Leandro Navarro, cirurgião e a cada 6 meses com o oncologista Dr. Geraldo, do convenio. A cada 6 meses com o Dr. Flavio do SUS, que é quem libera o remédio que é fornecido pelo SUS, porque é muito caro e não posso comprar. Tenho uma relação muito boa com eles, são profissionais atenciosos e muito competentes. Peço a Deus que os abençoe nesta missão.
• Instituto Oncoguia - Você se relacionou com outros profissionais? Se sim, quais e por quê? Carlos - Com o clinico geral quando começou os sintomas.
• Instituto Oncoguia - Você fez ou faz acompanhamento psicológico? Se sim, conte-nos um pouco sobre a importância desse profissional nessa fase da sua vida. Carlos - Não.
• Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Carlos - Os dias para quem tem essa doença são diferentes. Quando está se sentindo bem, vem a esperança e a fé renovada. Mas quando não se sente muito bem vem o medo, a depressão... Por isso, é muito importante as orações, o apoio da família e ter alguém para te ouvir de maneira espontânea. Mas de maneira geral a minha vida está muito boa, tirei grandes lições e espero com a graça de Deus que um dia seja apenas mais uma historia para contar.
• Instituto Oncoguia - Você continua trabalhando ou parou por causa do câncer? Carlos - Parei por 45 dias para se recuperar da cirurgia e estou trabalhando quase como era antes, até porque o imatinibe é muito forte e não tenho a mesma energia de antes. Tenho 1,78 e pesava 94 kg, hoje peso 80 kg e ainda tenho um pouco de anemia (segundo os médicos é por causa do imatinibe).
• Instituto Oncoguia - Você buscou seus direitos? Se sim, quais? Carlos - Sim, recebi da empresa e do INSS por todos os dias que fiquei sem trabalhar. Também recebi muito apoio dos funcionários do RH da empresa que providenciaram todos os documentos. Sem a ajuda deles para marcar perícia e tudo mais seria muito complicado,é muita "burro"crácia.
• Instituto Oncoguia - Quais são seus projetos para o futuro? Carlos - Deixar a esperança vencer o medo, passar o natal com toda a minha família coisa que eu não faço a alguns anos por causa da distancia que é muita, e participar de algum projeto que ajude pessoas a viverem melhor.
• Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje? Carlos - Tenha muita fé, acredite que vai ficar bom, não se sinta castigado ou derrotado. Chore quando tiver vontade, mas se refaça o mais rápido possível e busque força na sua fé. Uma conversa com Deus faz muito bem.
• Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia? Carlos - Pesquisando sobre o assunto na internet.
• Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar? Carlos - Ainda não vi o site todo, mas uma coisa é importante: as pessoas querem falar e querem ser ouvidas.
• Instituto Oncoguia - O que você acha que deveria ser feito para melhorar a situação do câncer no Brasil? Deixe um recado para os políticos brasileiros! Carlos - Essa doença custa caro, acho que deveriam liberar o FGTS dos doentes. Tudo para os casos mais graves e parcial para os outros casos, um apoio psicológico para o doente e a família, colocar mais médicos oncologistas a disposição da papulação e melhorar o atendimento e o acesso aos remédios.