[CÂNCER DE MAMA] Jusciane Ferreira

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?

Jusciane Ferreira - Meu nome é Jusciane Ferreira, tenho 36 anos, uma filha de 13 anos chamada Amanda que é um coração que bate fora do meu peito e minha mãe Nair (76) que é minha base, meu porto seguro. Moro em Capivari, interior de São Paulo e descobri o câncer aos 29 anos de idade.

Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer de mama?

Jusciane Ferreira - Um dia estava tomando banho e fiz o autoexame. Quando apertei o bico do seio, saiu um líquido pastoso e sanguinolento. Saí do banho e liguei para meu ginecologista marcando uma consulta. Ele retirou em lâmina para análise do material, e pediu ultrassom. A espera foi angustiante, pois no ultrassom feito veio resultado como imagem suspeita, porém, o resultado da lâmina ainda não tinha saído. Passado 15 dias a secretária do médico ligou pedindo para eu ir até o consultório que o médico queria conversar comigo. Por alguns instantes eu não queria ir, medo da noticia ser ruim, mas eu não tinha escolha. Marcada a hora eu fui e a notícia caiu como uma bomba!

Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?

Jusciane Ferreira - Meu chão sumiu sob meus pés, não era possível que aos 29 anos de idade, uma pessoa ativa e com uma vida pela frente poderia estar recebendo um diagnóstico de câncer de mama. O que eu iria fazer? Seria pesadelo? Se fosse, estava eu querendo acordar.Choro, lágrimas, soluços, desespero, o medo da morte na minha frente... O medo de não ver minha filha crescer, medo do tratamento, o medo do desconhecido...

Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento?

Jusciane Ferreira - A maior preocupação foi em pensar no tratamento e de como as pessoas iriam me ver dali pra frente. Iria eu ficar careca? Sentir dores? Como lidaria com tudo acontecendo ao mesmo tempo?

Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?

Jusciane Ferreira - Mas as coisas tem que ter um começo. Então fiz muitos exames, marquei cirurgia, fiz químio, radioterapia, consultas e mais consultas... Fiquei careca e linda... rsrsrs

Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento?

Jusciane Ferreira - O tratamento começou dia 10/01/2006 e desde então venho em tratamento.

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil?

Jusciane Ferreira - Tudo é difícil, desde a descoberta do câncer. As cirurgias são difíceis, o pós-operatório, as radioterapias, por ter que ir todos os dias, as quimioterapias, devido aos efeitos colaterais (algumas químios nem tanto), a recidiva, quando você descobre uma metástase, perde o foco novamente, as idas e vindas ao hospital. É muito complicado você querer ficar na sua casa e ter que ir para o hospital, você querer comer algo e o estômago não aceitar, ver amigos se afastando porque não sabem o que dizer a você. Enfim todo o tratamento é muito complicado e difícil.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais?

Jusciane Ferreira - Sim, muito, nas quimioterapias. Mudou muito o paladar, tive aftas, mucosite.

Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o médico?

Jusciane Ferreira - Desde o início eu tive vários médicos. Sou briguenta, rsrsrs... Já troquei de médico, mas no geral é bem bacana, tenho uma equipe grande de médicos multiprofissionais que me ajudam muito e agradeço a DEUS a cada instante por tê-los colocados em minha vida. Converso muito, pergunto sobre tudo e o porquê de tudo. Corro atrás, não fico parada, e quando não quero fazer algum tipo de tratamento também falo e resisto bastante até eles me provarem se vai valer (ou não) a pena. Na realidade eu convivo muito com eles, são uma extensão da minha família.

Instituto Oncoguia - Com que profissional você se relacionou?

Jusciane Ferreira - Tenho uma equipe grande de profissionais. São eles: Oncologista, Mastologista, Psicóloga, Pneumologista, Neurologista, Hematologista, Hepatologista, Fisiatra, Fisioterapeuta, Endocrinologista, Cardiologista, Psiquiatra e Grupo da Dor.

Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?

Jusciane Ferreira - Fiz e ainda faço. Digo que a Carol (Carolina Luchetta) é minha fada madrinha, falo dela pra todo mundo. Ela me acompanha há quase 6 anos, os piores momentos que tive no tratamento do câncer ela esteve ao meu lado. Um momento muito marcante pra mim foi quando eu acordei de um coma. Ela perto de mim, me deu a mão e falou: "Você acordou", foi a primeira pessoa conhecida que eu vi quando eu abri os olhos. Quando eu fui desentubada, foi na mão dela que eu segurei, quando eu fui transferida para outro setor, ela estava lá... Ela é um anjo sem asas que está aqui pra me ajudar a enfrentar meus medos, minhas fantasias, minhas neuras. É com ela que divido assuntos que não conto a mais ninguém, nela eu confio e ela me passa essa segurança.

Instituto Oncoguia - E com nutricionista?

Jusciane Ferreira - Meu relacionamento com a nutricionista é um pouco forçado. Houve um tempo que fiquei com sonda para alimentação enteral. Foram momentos ruins, foi nesse meio tempo que tive que passar com a nutricionista. Sacada a sonda tive que fazer uma reabilitação alimentar, mas sou péssima. Não gosto de muita coisa. Com elas eu falto, remarco consulta, rsrsrs, é totalmente diferente da Carol, com a Carol eu choro se eu não for, sinto falta, já a nutrição poderia passar sem ir.

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?

Jusciane Ferreira - Ainda estou em tratamento, mas se DEUS quiser vai chegar o dia que terei alta.

Instituto Oncoguia - Como está sua vida hoje?

Jusciane Ferreira - Minha vida se baseia em idas e vindas ao hospital para exames e consultas. O dia que fico em casa é maravilhoso, pois faço minhas coisas, fico com minha mãe e filha. Converso com amigos, enfim, é tudo de bom quando fico em casa. Hoje dou muito valor a coisas que antes era banal.

O câncer me maltratou muito, me fez sofrer, afastou pessoas, ganhei pessoas importantíssimas também, ri, chorei, e aprendi muito com essa maldita doença. Tornei-me mais forte, mais humana!

Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Jusciane Ferreira - Sou aposentada e faço artesanato em casa (trabalho com biscuit), faço tudo sob encomenda e mando pra todo Brasil via Sedex. Mas tem altas e baixa devido ao tratamento. De repente to bem e de repente to mal.

Quero um futuro, mas que seja próximo sem doença (tenho consciência que sempre terei que estar vigiando) e feliz com minha família e amigos, onde eu poderei dizer: "EU VENCI". Hoje não planejo nada mais para o futuro, vivo cada dia intensamente e pronto.

Instituto Oncoguia - Que orientação você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Jusciane Ferreira - Que a luta será difícil, mas não se vence a guerra sem passar pelas batalhas. Tenham sempre em mente 3 palavrinhas básicas e que são forte: FOCO, FORÇA e FÉ. O resto é seguir em frente de cabeça erguida, você vencerá!

Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Jusciane Ferreira - Toda informação que seja coerente é muito bem vinda. Cada caso é um caso, o paciente tem que procurar filtrar muita coisa que acha na internet. A melhor coisa que tem é perguntar ao médico, pois ele sabe o tratamento certo e o que fazer. Em contrapartida tem médicos que não costumam falar muito com seus pacientes e os mesmos saem em busca de informações na internet e tem site muito mal informado.

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar? De que maneira?

Jusciane Ferreira - No inicio fiquei sem chão, sem saber o que fazer direito, então as informações que eu tinha era com meu médico. Eu anotava todas as dúvidas que tinha em uma agendinha e quando era dia de consulta abria aquele monte de perguntas pra ele. Kkkkkk...

Chegou na terceira consulta ele disse: "Jusciane, hoje não quero saber de perguntas ok?"

Eu achei um absurdo o médico falar daquele jeito pra mim, ai eu disse que como era meu horário de consulta ele tinha que me responder tudo. Ele disse que eu era muito curiosa, e tinha coisas que não precisava. Foi quando eu descobri o Napacan.

Depois a internet em alguns sites, logo depois já comecei a conhecer outros médicos, já entendia muito melhor sobre a doença e já conseguia participar de grupos e de congressos.

Hoje entendo muito, sei todos os processos que passei, nomes de medicações e a interação com os médicos melhorou muito.

Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?

Jusciane Ferreira - Já conhecia o site do Oncoguia e o trabalho do Instituto, mas foi através da Evelin Scarelli que tive acesso direto com a Luciana Holtz e recebi o convite para fazer parte da reunião de pacientes com câncer.

Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar?

Jusciane Ferreira - Primeiramente agradecer pela oportunidade de falar um pouco sobre minha luta contra o câncer, espero ter ajudado. Quero dizer que depois de olhar na cara da morte, vi que a vida está na relação com as outras pessoas, os outros seres humanos é que nos tornam humanos e vocês ajudam muitas pessoas a se sentirem melhores e mais humanas.

Sugestão é que continuem assim e que cresçam cada dia mais para que possam ajudar mais e mais pessoas nessa luta que é tão difícil.

Instituto Oncoguia - Você sabia que temos um trabalho focado na melhoria da situação do câncer no Brasil? Estamos sempre em contato com políticos e gestores que podem ajudar a melhorar as politicas públicas relacionadas ao câncer. Se você fosse mandar um recado para um político, o que você gostaria que mudasse ou melhorasse considerando tudo que você passou?

Jusciane Ferreira - Agilidade para as pessoas que fazem tratamento pelo SUS, medicações, exames, internações cirurgias é de suma importância, não podemos esperar, corremos contra o tempo, um dia, uma semana, um mês já faz muita diferença no tratamento.

Prevenir se gasta muito menos, investir então na prevenção, campanhas para todos os tipos de câncer o ano todo e não somente em OUTUBRO, que faz a campanha do câncer de mama. E os outros tipos de câncer onde fica? Pulmão, Útero, Cabeça e Pescoço, Intestino, Gânglios, Linfáticos, Melanomas, Ossos, Infantil, Fígado, Leucemia e tantos outros?

Pensar em ter mais hospitais Oncológicos de ponta com equipamentos para atender mais pacientes e desafogar as filas de espera.

Mamógrafos, tomografias e ressonâncias, as pessoas não podem esperar de 4 a 6 meses pra fazer um exame desses.

Vocês tem que agir, parar de fazer promessas, pois de promessas estamos cheios!