[ENTREVISTA] Um ano de Instituto Oncoguia
A presidente do Intituto Oncoguia, Luciana Holtz, conversou com o portal sobre o primeiro ano do Instituto
Neste final de 2010, o Instituto Oncoguia comemora seu primeiro ano de existência. No entanto o Portal Oncoguia existe desde 2003. Ele nasceu para levar informação de qualidade para o paciente de câncer e seus familiares, de forma a lhes dar condições para buscar melhor qualidade de vida e fazer valer seus direitos. A meta do Instituto recém-criado é aproveitar as conquistas do portal é ir muito além, confira.
Instituto Oncoguia - Qual é a principal missão do Instituto Oncoguia e de que forma vocês estão trabalhando para atingi-la?
Luciana Holtz - Garantir aos pacientes com câncer e à população em geral o empoderamento para o autocuidado em saúde, qualidade de vida e cidadania por meio de informação de qualidade, propiciando o fim do medo e preconceito, que impedem a população de se cuidar adequadamente, para a redução do número de mortes por câncer. Essa é a missão do Instituto Oncoguia, organização sem fins lucrativos fundada na capital paulista em 2009.
Instituto Oncoguia - Quais você considera terem sido as ações mais relevantes realizadas pelo Instituto Oncoguia no último ano?
Luciana Holtz - Este foi um ano de muita importância para o Oncoguia! Mas acredito que um grande passo foi a nossa inserção e participação mais ativa, sugerindo, discutindo e monitorando as principais questões sociais do câncer que dependem da implementação de políticas públicas. Na prática, fizemos o fórum de políticas públicas, participamos de consultas públicas, monitoramos projetos de lei e esclarecemos muitas dúvidas dos pacientes com câncer relacionadas aos seus direitos e qualidade de vida.
Instituto Oncoguia - Qual é a estrutura do Instituto Oncoguia hoje, em que frentes atua e quais são os planos para o ano que vem?
Luciana Holtz - Composta por equipe multidisciplinar e um comitê ativo de pacientes e familiares, o Instituto Oncoguia se apoia em três pilares para proporcionar melhor qualidade de vida e informação sobre os direitos do paciente com câncer. Cada um dos pilares é sustentado por um núcleo de trabalho. O Núcleo de Defesa e Cidadania Ativa (Advocacy) se propõe a ampliar e garantir o acesso do paciente com câncer aos seus direitos, com informações sobre leis de auxílio doença, aposentadoria, medicamentos gratuitos e aposentadoria por invalidez, assim como ampliar a participação popular no planejamento e controle de políticas públicas; o Núcleo de Assistência e Suporte garante o acesso a ações e serviços de promoção, proteção e recuperação da saúde focando no diagnóstico exato e eficiente e no tratamento digno e de qualidade e o Núcleo de Educação em Saúde compromete-se a disponibilizar informações de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral, sobre cuidados com a saúde, prevenção, bem estar da pessoa com câncer, tratamentos etc.
Instituto Oncoguia - Qual é o principal desafio no que se refere a ter como público-alvo o paciente com câncer? Como trazer uma mensagem otimista para esse paciente?
Luciana Holtz - Acreditamos no envolvimento e na participação ativa do próprio paciente com câncer. Ele pode ser e trazer esta mensagem otimista, de sucesso e de esperança. O nosso maior desafio é estimular e comprometer os pacientes nesta empreitada. Quanto mais eles aparecerem e mostrarem que estão vivos e bem, mais podemos quebrar o preconceito que câncer é igual a morte. Aproveito para fazer um pedido, que os pacientes com câncer se aproximem mais do nosso trabalho e que nos ajudem a mudar a realidade do câncer do Brasil.
Instituto Oncoguia - No geral, dentre todos os desafios que esses pacientes enfrentam, quais são aqueles que são mais complicados de serem superados?
Luciana Holtz - O preconceito, a desinformação, a falta de acesso a um diagnóstico rápido e de acesso a um tratamento de qualidade, incluíndo todos os suportes necessários. As pessoas ainda tem medo do câncer e chegam a se afastar diante de um familiar doente. Isso é surreal! Os familiares e amigos são fundamentais na recuperação dos pacientes e precisam estar cientes disso. Os pacientes também não conhecem seus direitos.
- Conitec abre CP para tratamento de Leucemia no SUS
- Conitec abre CP para o tratamento de câncer de pulmão
- Oncoguia contribui em consulta pública para câncer de ovário
- Oncoguia contribui em consulta pública de leucemia
- Conitec abre consulta pública para o rastreamento de CCU
- ANS analisa inclusão para câncer de próstata
- Medicamento Asciminibe para LMC é incluído no plano de saúde
- Oncoguia participa em CP sobre novas embalagens de cigarros
- Conitec não inclui medicamento para câncer de mama
- Conitec inclui medicamento de CA de ovário e tireóide no SUS
- ANS analisa inclusões para cânceres hematológicos
- Oncoguia solicita manutenção de isenção de ICMS para oncologia
- Conitec abre CP para pacientes com LMC e câncer de ovário
- Oncoguia contribui em CP sobre câncer de pulmão e LMC na ANS
- Conitec não inclui medicamentos para ca de cabeça e pescoço
- Oncoguia faz reunião com Ministro e participa do Consinca
- ANS analisa inclusões para ca de pulmão e hematológicos
- Oncoguia questiona MS sobre andamento do grupo de trabalho de CCR
- Oncoguia pede programa de rastreamento de colorretal no SUS
- Enviamos ofício conjunto ao MS pedindo atualizações de PCDTs
- Oncoguia contribui para nova edição da Declaração TJCC
- Conitec inclui novo medicamento para próstata no SUS
- Oncoguia contribui em Protocolo de câncer colorretal do SUS
- Oncoguia contribui em CP de câncer de cabeça e pescoço e tireoide
- Conitec abre CP para pacientes de mama HER2-positivo
- Conitec incorpora a abiraterona para Câncer de Próstata
- Projeto de Lei inspirado em pesquisa do Oncoguia é sancionado
- Conitec abre consulta pública para síndrome mielodisplásica
- Contribuição Oncoguia na CP sobre tratamento do câncer de ovário
- Oncoguia contribui em CP de medicamentos para próstata no SUS
- Oncoguia contribui em consulta pública de LLC e linfoma na ANS
- Conitec abre consulta pública para câncer infantil
- Oncoguia pede urgência na regulamentação da nova Política Nacional de Câncer
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de CCR no SUS
- Conitec abre CP para câncer de cabeça e pescoço e tireoide
- Novas opções de tratamento são incluídas nos planos de saúde
- Conitec abre CP para câncer de próstata
- Publicada a Política Nacional de Cuidados Paliativos
- Presidente do Oncoguia recebe prêmio Maria Antonieta Regal Dutra por seu trabalho em prol de pacientes com câncer
- ANS abre CP para analisar o mesmo medicamento para LLC e LLPC
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de mieloma
- Conitec abre CP para câncer de ovário
- Conitec inclui novos tratamentos para câncer de pulmão
- ANS inclui novos tratamentos para CA de pulmão e próstata
- Conitec abre CP para leucemia e linfoma folicular
- ANS abre CP sobre tratamento do câncer de mama e LMC
- Conitec abre CP para protocolo de uso de terapia fotodinâmica
- Oncoguia contribui em consulta para tratamento de câncer de mama
- Campanha de multivacinação nas escolas públicas teve solicitação de deputada
- Mesa redonda debate desafios e conquistas da saúde da mulher brasileira
- Conitec inclui novos procedimentos e medicamento no SUS
- Oncoguia contribui em CP da ANS sobre câncer de pulmão e de próstata
- ANS abre CP sobre tratamento do câncer de pulmão e de próstata
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de câncer de mama
- Conitec abre CP para o tratamento do câncer de pulmão no SUS
- Ministério apresenta status atual para oferta de medicamentos oncológicos em atraso
- Oncoguia é convidado no 22° Encontro da Associação Brasileira de Registros de Câncer
- Câncer de Pulmão: Oncoguia integra debate no Fórum DCNTs 2023
- Oncoguia debate a participação de pacientes na Semana Brasileira de Oncologia
- Oncoguia solicita prioridade no tratamento de câncer de mama
- Oncoguia acompanha atraso de medicamentos oncológicos no SUS
- Organizações pedem revisão de veto ao PL de combate ao HPV
- ANS inclui medicamentos para câncer de endométrio e melanoma
- Sessão solene marca abertura do Outubro Rosa no Congresso
- Oncoguia participa de audiência pública do CECANCER
- ANS analisa tratamentos para câncer de mama e mieloma múltiplo
- Oncoguia passa a integrar Conselho Consultivo do INCA
- Oncoguia contribui em consulta pública sobre câncer colorretal
- 6ª edição do Coletivo Pink celebra mulheres que transformam o viver com o câncer de mama
- Oncoguia marca presença em audiência pública sobre a incorporação de medicamentos para o câncer de mama no SUS
- Oncoguia participa de debates importantes no 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer
- São Paulo aprova lei de transparência nas filas do SUS
- Dados de qualidade de vida são tema do 11º Congresso Internacional Oncoclínicas e Dana-Farber Cancer Institute
- BlockchainRio Festival e lançamento da NFTeta Outubro Rosa
- Instituto Cabem Mais Vidas é lançado durante Simpósio
- Oncoguia discute oncologia em nível continental no 2º Simpósio Oncolatino e TJCC México 2023
- Conferência de Lideranças Femininas FEMAMA debate sobre a participação social
- Conitec abre CP para o tratamento do câncer de pulmão no SUS
- Medicamentos oncológicos aguardam medidas do Ministério
- AP debate prazo de atendimento oncológico na Saúde Suplementar
- Decisão sobre congelamento de óvulos de paciente oncológica
- Oncoguia contribui em duas CPs da Conitec para Mieloma
- Oncoguia contribui em consulta pública sobre o Alectinibe
- Deputada pede providências sobre Trastuzumabe Entansina ao MS
- Contribuição Oncoguia na Consulta Pública sobre Rituximabe
- 17° Conferência Nacional de Saúde tem propostas aprovadas sobre câncer
- Aprovado na Câmara PL da Política Nacional Oncológica
- ANS analisa tratamentos para melanoma e ca de endométrio
- PL cria Banco de informação sobre pesquisa clínica do câncer
- Resultados do PPA Participativo na saúde
- Oncoguia reforça posição da SBOC sobre uso de Talazoparibe
- Oncoguia envia ofício conjunto com outras ONGs sobre PL 2952
- Aprovada urgência de votação do PL da Política Oncológica
- Oncoguia contribui em consulta da Conitec sobre LMC
- Conitec abre Consulta Pública para o tratamento de mieloma múltiplo
- Conitec abre Consulta Pública para o tratamento de Câncer de Pulmão
- FAQ - Fita de Girassóis
- Rituximabe é incorporado ao SUS para tratamento de LLC
- Sancionada Lei sobre uso de fita com girassóis para deficiências ocultas
- Evento reuniu especialistas e ONGs para debater o atual cenário do câncer de rim no Brasil