[ENTREVISTA] Psicólogas da AACC lançam o livro A Batalha do Bem contra o Mal
O Instituto Oncoguia conversou com a psicóloga Maria Letícia Rotta sobre orientações gerais aos pais que possuem crianças em tratamento de câncer.
Instituto Oncoguia - Como surgiu a idéia de escrever o livro A batalha do bem contra o mal?
Maria Rotta - A idéia surgiu a partir da prática clínica dos acompanhamentos psicológicos em oncologia pediátrica, onde se percebeu que muitas vezes, na tentativa de evitar o sofrimento, por dificuldade, ou até mesmo por acreditarem que não é necessário, é muito comum a equipe médica e a família não conversarem com a criança sobre seu diagnóstico e tratamento. Não saber o processo a que está sendo submetido, faz com que a criança sinta mais medo, crie fantasias a respeito do tratamento e do por que está doente, além de sentir-se sozinha em seus medos, dúvidas e aflições, impossibilitando que participe ativamente de seu tratamento.
O livro passa a informação necessária para a criança que inicia o tratamento oncológico.Os temas foram cuidadosamente selecionados, baseados em medos reais que atingem as crianças com câncer, durante o processo da doença.
Buscamos utilizar a forma mais clara, e ao mesmo tempo "leve” de passar informações tão angustiantes, e nos preocupamos em utilizar uma linguagem adequada e acessível às crianças.
Instituto Oncoguia - Maria Rotta - Qual o objetivo do livro?
Maria Rotta - O livro tem como objetivo informar a criança de forma descontraída e didática o que é o câncer e seus tratamentos, bem como incentivá-la a desenvolver o sentido de luta, e coragem. Pretende mostrar que o tratamento é desconfortável, mas muito importante e objetiva a cura. Aborda também os temas que angustiam as crianças desde o diagnóstico,hospitalização, relação médico-paciente, família-amigos-paciente, falta de informação sobre a doença, medo dos exames, mudança da rotina,medo da morte, da dor, e as possibilidades de cura. Com isto, proporciona a familiarização, desmistificação, e melhor enfrentamento da doença.
Instituto Oncoguia - Quais temas são abordados no livro?
Maria Rotta - A estória acontece em um hospital, na ala da Oncologia Pediátrica e conta a trajetória de 4 crianças em sua luta contra o câncer. Nesse ambiente hospitalar elas iniciam uma bela amizade, com a qual vão poder dividir seus medos, conhecimentos, aflições, tristezas e principalmente a coragem e confiança no futuro.
Dessa amizade surge um mundo paralelo, no qual a esperança se expressa através da existência de "superAmigos”. O tratamento é visto como uma "batalha do Bem contra o Mal”. Por mais difícil que seja o momento que essas crianças estejam passando, elas conseguem transformá-lo em algo mais leve, mais suportável e algumas vezes até divertido.
Com a ajuda dos "Super Amigos”, estas crianças criarão forças para lutar e ter consciência de que o sucesso do tratamento também depende deles. A cura não virá apenas através dos médicos, enfermeiros, medicamentos ou família, mas também da força interior de cada um.
Muitos desses temas, que afligem as crianças desde o momento do diagnóstico até durante o tratamento, são discutidos de forma clara e informal: a relação médico-paciente, família-amigos-paciente, a falta de informação sobre a doença, sobre os tratamentos e suas conseqüências, a importância dos estudos, hospitalização,o medo dos exames, a mudança da rotina, o medo da morte, a dor, diversos aspectos interpessoais e sociais.
Instituto Oncoguia - Como deve ser a abordagem com a criança sobre o câncer quando é ela a paciente? É importante sempre dizer a verdade?
Maria Rotta - A criança deve ser ajudada a entender a doença, o processo de cura, e as reações ligadas a isso. Ela deve compreender, de acordo com sua idade e nível de entendimento, as novas dimensões de sua vida. É importante que se permita que a criança questione sobre o que está acontecendo, podendo ser ativa no seu processo de cura.
Ter informações adequadas sobre a doença e seu tratamento, permite maior adesão e implicação no mesmo, além de estabelecer confiança com seus cuidadores, seja a equipe de saúde, seja a família. Desta maneira o entendimento sobre o processo da doença, seu tratamento e desfecho se dá de modo menos desorganizador para estas crianças.
Instituto Oncoguia - O livro pode ajudar também a família do paciente?
Maria Rotta - Receber o diagnóstico de câncer infantil, muda a dinâmica familiar, e normalmente as pessoas evitam conversar sobre o assunto, uma vez que não sabem como reagir, o que dizer e sentem-se muito desamparados. As pessoas acreditam que não falar no assunto alivia a angústia frente o câncer. É muito comum evitar a palavra câncer, pela representação cultural de sentença de morte, preferindo usar outras denominações.
Desta maneira todos os membros da família sentem-se sozinhos, podendo interferir na confiança que um tem no outro.
A medida que o livro fornece informações, e mostra que ter medos, e angustias relacionadas à doença e tratamento é natural, "permite” poder falar de assuntos que pareciam proibidos.
Quando algum familiar lê o livro para a criança, se estabelece uma relação de confiança e cumplicidade, o que ajuda muito no processo de cura.
Instituto Oncoguia - O livro é indicado para crianças de qual idade?
Maria Rotta - Crianças entre 5 e 12 anos que estão em fase de tratamento contra o câncer. A idéia é que as crianças que ainda não sabem ler, os pais leiam juntos, para que aprendam sobre os medos infantis, interaja com a criança e estabeleça uma relação de cumplicidade.
Instituto Oncoguia - Como será feita a distribuição?
Maria Rotta - Fizemos uma pesquisa de quantos casos novos/ano cada centro de oncologia pediátrica do País recebe. A idéia é fornecer o livro para todas as crianças que iniciam o tratamento oncológico. O livro será distribuído gratuitamente para todos os centros de oncologia do Brasil. Para as pessoas que trabalham com isso, que gostariam de ter acesso a esse livro, mas não trabalham em hospital, terão alguns exemplares na Associação de Apoio a Criança com Câncer.
Instituto Oncoguia - Como surgiu a idéia de escrever o livro A batalha do bem contra o mal?
Maria Rotta - A idéia surgiu a partir da prática clínica dos acompanhamentos psicológicos em oncologia pediátrica, onde se percebeu que muitas vezes, na tentativa de evitar o sofrimento, por dificuldade, ou até mesmo por acreditarem que não é necessário, é muito comum a equipe médica e a família não conversarem com a criança sobre seu diagnóstico e tratamento. Não saber o processo a que está sendo submetido, faz com que a criança sinta mais medo, crie fantasias a respeito do tratamento e do por que está doente, além de sentir-se sozinha em seus medos, dúvidas e aflições, impossibilitando que participe ativamente de seu tratamento.
O livro passa a informação necessária para a criança que inicia o tratamento oncológico.Os temas foram cuidadosamente selecionados, baseados em medos reais que atingem as crianças com câncer, durante o processo da doença.
Buscamos utilizar a forma mais clara, e ao mesmo tempo "leve” de passar informações tão angustiantes, e nos preocupamos em utilizar uma linguagem adequada e acessível às crianças.
Instituto Oncoguia - Maria Rotta - Qual o objetivo do livro?
Maria Rotta - O livro tem como objetivo informar a criança de forma descontraída e didática o que é o câncer e seus tratamentos, bem como incentivá-la a desenvolver o sentido de luta, e coragem. Pretende mostrar que o tratamento é desconfortável, mas muito importante e objetiva a cura. Aborda também os temas que angustiam as crianças desde o diagnóstico,hospitalização, relação médico-paciente, família-amigos-paciente, falta de informação sobre a doença, medo dos exames, mudança da rotina,medo da morte, da dor, e as possibilidades de cura. Com isto, proporciona a familiarização, desmistificação, e melhor enfrentamento da doença.
Instituto Oncoguia - Quais temas são abordados no livro?
Maria Rotta - A estória acontece em um hospital, na ala da Oncologia Pediátrica e conta a trajetória de 4 crianças em sua luta contra o câncer. Nesse ambiente hospitalar elas iniciam uma bela amizade, com a qual vão poder dividir seus medos, conhecimentos, aflições, tristezas e principalmente a coragem e confiança no futuro.
Dessa amizade surge um mundo paralelo, no qual a esperança se expressa através da existência de "superAmigos”. O tratamento é visto como uma "batalha do Bem contra o Mal”. Por mais difícil que seja o momento que essas crianças estejam passando, elas conseguem transformá-lo em algo mais leve, mais suportável e algumas vezes até divertido.
Com a ajuda dos "Super Amigos”, estas crianças criarão forças para lutar e ter consciência de que o sucesso do tratamento também depende deles. A cura não virá apenas através dos médicos, enfermeiros, medicamentos ou família, mas também da força interior de cada um.
Muitos desses temas, que afligem as crianças desde o momento do diagnóstico até durante o tratamento, são discutidos de forma clara e informal: a relação médico-paciente, família-amigos-paciente, a falta de informação sobre a doença, sobre os tratamentos e suas conseqüências, a importância dos estudos, hospitalização,o medo dos exames, a mudança da rotina, o medo da morte, a dor, diversos aspectos interpessoais e sociais.
Instituto Oncoguia - Como deve ser a abordagem com a criança sobre o câncer quando é ela a paciente? É importante sempre dizer a verdade?
Maria Rotta - A criança deve ser ajudada a entender a doença, o processo de cura, e as reações ligadas a isso. Ela deve compreender, de acordo com sua idade e nível de entendimento, as novas dimensões de sua vida. É importante que se permita que a criança questione sobre o que está acontecendo, podendo ser ativa no seu processo de cura.
Ter informações adequadas sobre a doença e seu tratamento, permite maior adesão e implicação no mesmo, além de estabelecer confiança com seus cuidadores, seja a equipe de saúde, seja a família. Desta maneira o entendimento sobre o processo da doença, seu tratamento e desfecho se dá de modo menos desorganizador para estas crianças.
Instituto Oncoguia - O livro pode ajudar também a família do paciente?
Maria Rotta - Receber o diagnóstico de câncer infantil, muda a dinâmica familiar, e normalmente as pessoas evitam conversar sobre o assunto, uma vez que não sabem como reagir, o que dizer e sentem-se muito desamparados. As pessoas acreditam que não falar no assunto alivia a angústia frente o câncer. É muito comum evitar a palavra câncer, pela representação cultural de sentença de morte, preferindo usar outras denominações.
Desta maneira todos os membros da família sentem-se sozinhos, podendo interferir na confiança que um tem no outro.
A medida que o livro fornece informações, e mostra que ter medos, e angustias relacionadas à doença e tratamento é natural, "permite” poder falar de assuntos que pareciam proibidos.
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