E quando (se) acabar?

              Foi com muita humanização que recebi a notícia que estava me encaminhando para meu último protocolo quimioterápico disponível, neste momento, para o meu perfil. E um protocolo que fugi por anos, devido aos seus efeitos colaterais que podem me tirar qualidade de vida, algo que buscamos ter durante todo tratamento. Qualidade de vida para viver melhor mesmo em tratamento paliativo.

              Mas, mesmo com toda humanização, carinho, respeito possíveis e os 13 anos de tratamento, nada amenizou algo que sempre "controlei", o medo.

              Medo de não estar mais, de não poder mais, de não vários mais ...

              Cada protocolo quimioterápico representa mais do que uma medicação, representa uma nova tentativa, uma nova possibilidade de controle da doença, de redução dos sintomas e de ganho de tempo com qualidade de vida. Com o passar dos anos e das necessidades individuais de cada paciente, muitas vezes ajustes por diferentes linhas de tratamento são necessários (com quimioterapia, radioterapia, radiocirurgia, cirurgia e internações), causando mudanças de medicamentos, efeitos colaterais novos ou diferentes do que havia no protocolo anterior, exames para avaliar a progressão, expectativas e recomeços constantes.

              Mas existe um momento delicado e profundamente difícil: quando chegamos ao último protocolo disponível. Esse momento vem acompanhado de sentimentos intensos, silenciosos e por muitas vezes, solitários. Além do medo, vem a insegurança, sensação de perda de controle (sempre disse que encaixaria o câncer na minha vida e não minha vida ao tratamento), tristeza e até questionamentos sobre o futuro. Não é apenas sobre o fim de uma medicação, é como se fosse o encerramento de possibilidades que sustentavam esperança durante toda a caminhada.

              É importante entender que, cuidados paliativos não significam ausência de cuidado. Pelo contrário. Significam um olhar ainda mais atento para o conforto, para o controle dos sintomas, para a dignidade, para a escuta e para a qualidade de vida do paciente e de sua família. Mesmo quando os protocolos se encerram, o cuidado permanece.

              Indo além do número do prontuário, existe uma história, uma rede de afetos, medos e desejos que precisam ser acolhidos com humanidade. Às vezes, o que mais se necessita nesse momento não é apenas uma nova medicação, mas presença, escuta, suporte e respeito pela trajetória vivida até aqui.

Vanessa Costa