[REPORTAGEM] Metástase, recidiva. Como lidar com novos eventos?
A notícia do diagnóstico de um câncer é sempre dolorosa e de difícil compreensão e traz uma série de questionamentos, dúvidas e medos aos pacientes e seus familiares. Mas passado o período de assimilação - afirmam muitos pacientes – o medo começa a se dissipar, dando lugar a perspectiva da cura.
A cura eventualmente se concretiza e o câncer passa a fazer parte do passado. No entanto, em muitos, após curto ou longo período de tempo, a doença retorna ou dissemina-se para outros órgãos do corpo exigindo um novo olhar e entendimento do paciente para o seu tratamento e sua vida.
Quando se fala em recidiva e metástase, em vez da cura, ele passa a lidar com a busca pelo controle de sua doença.
Via de regra a notícia é ainda mais difícil e muito disso deve-se ao estigma que gira em torno do câncer. Isso porque, há algumas décadas, metástase e recidiva eram sinônimo de terminalidade de uma vida, mas hoje, com a ciência e a medicina debruçadas no combate à doença, é absolutamente possível viver com câncer e controlá-lo assim como a outras doenças crônicas, como a hipertensão e diabetes.
A notícia, outra vez
Priscila Beraldo Paulino tem 35 e mora em Campinas, no interior de São Paulo. A auxiliar de enfermagem, que se diz alegre, divertida e ligada no 220 afirma que busca sempre focar "o lado bom dos eventos da vida”, e que isso vem sendo imprescindível para lidar com o câncer, doença com a qual convive há 4 anos.
O diagnóstico do primeiro tumor, que atingiu sua mama, veio já em estágio localmente avançado e Priscila, com coragem, determinação e disposição, passou por uma mastectomia e teve retirados 18 linfonodos já comprometidos, além de realizar o tratamento adjuvante.
A paciente ativa e responsável levou à risca a fase de controle da doença, e brigou com unhas e dentes para ter direito ao exame de PET-Scan. "Eu comecei a pegar no pé da minha médica para fazer o exame! Ela dizia que não havia razão para solicitá-lo (...), mas eu estava encucada com uma dor de cabeça forte que vinha sentindo”.
O exame de cintilografia óssea revelou uma lesão no ombro de Priscila e o PET-Scan, um linfonodo comprometido no pescoço e um tumor no cérebro.
Confiança - A notícia dos novos acometimentos foi ainda mais difícil que a do primeiro diagnóstico. No entanto, Priscila encarou de frente e afirma que isso foi possível pois sentia-se confiante com a sua médica.
"Eu fiz muitas e muitas perguntas. Queria respostas sobre o meu caso, meu prognóstico, e a minha médica atendeu sempre as minhas expectativas. Isso me deu e me dá muita segurança para seguir em frente!”, completa.
A presidente do Instituto Oncoguia e psico-oncologista, Luciana Holtz, aponta que é importante que a paciente tenha uma relação franca com seu médico, para que possa entender o que está acontecendo com o seu corpo e quais são os caminhos do seu tratamento.
Por outro lado, alerta a psico-oncologista, é a própria paciente que deve dar ‘o tom’ para esse entendimento. "O quanto ela quer estar na linha de frente do tratamento, o quanto ela quer tomar as decisões com o médico dela (...) tudo isso deve ser decidido pela paciente. E se o profissional não está alinhado com esta decisão, a paciente deve saber que tem o direito de mudar de oncologista”, afirma.
Priscila tratou o tumor cerebral em centro de referência conveniado ao SUS em São Paulo e continua o processo terapêutico no Hospital da UNICAMP, em Campinas. Em uma ou outra cidade, Priscila está sempre pronta a controlar a sua doença e viver com qualidade e alegria.
Viver a vida e não o câncer.
É "famosa” no Hospital, e a cada corredor que percorre, cumprimenta e bate papo com enfermeiros, pacientes, amigos de jornada.
Para evitar a tristeza, ela quer companhia! Não pode ficar só. "Quanto a isso estou muito bem resolvida. Minha mãe está sempre, sempre comigo. Às vezes ela fica brava porque eu quero sair de casa, passear! Mãe é mãe, né?”.
Aceitação
Maria Suely Pedro de Sousa Figueiredo tem 48 anos, vive em São Paulo e fala sobre o diagnóstico de câncer de mama, e a doença com a qual vive há 7 anos, com tranquilidade. É prática, objetiva, resoluta, tranquila, e isso faz-lhe aceitar e conviver com a doença da melhor maneira possível.
O primeiro diagnóstico não causou impacto e surpresa, pois sua experiência com o câncer tem longa data.
"Minha família tem câncer. Minha mãe teve câncer, fez o tratamento e se curou. Estava certa de que isso se repetiria comigo”, revela.
Porém, seis meses após o término do tratamento, surgiram nódulos no pulmão de Suely, que ela acompanhou por três anos junto a cinco especialistas diferentes. "Todos disseram que não era metástase, pois eventos como este não demoram a acontecer. Por isso fui encarando de boa!”, lembra.
Seis anos depois, foi diagnosticado o câncer na medula. "Aí foi mais complicado. O diagnóstico pesou”, lembra. Mas mesmo assim ela diz que não esmoreceu. Aceitou sua nova condição e partiu para o tratamento com coragem.
Suely afirma que existem dificuldades e que o tratamento tende a ser mais pesado. No entanto, ela busca sempre manter-se ereta, a não lastimar.
"É difícil? Sim, e muito. Mas existe o tratamento para isso, para me dar tempo de vida, criar os filhos (...), ser feliz e ver meus netos! Eu quero ver meus netos!”, exclama a mãe de um rapaz e uma menina. Sua determinação à vida, vem da fé, da sua crença em Deus. "Eu creio em Deus e creio, sim, na minha cura”.
Vivendo - E Suely segue vivendo a sua vida. Com sua voz doce e serena diz que se dedica ao artesanato e ao amor de família. "Quando não estou bem, respeito meu corpo e os meus limites e peço ajuda sem vergonha ou mal estar. Meus filhos já estão acostumados a isso, a me ajudarem dentro de casa. Isso é família, não é?”.
As incríveis mulheres com ‘M’ maiúsculo’, Suely e Priscila, sugerem às suas companheiras de jornada que tenham fé, desejo pela vida e que tirem o olhar do câncer, não permitindo que a doença seja o foco de seus dias.
A vida é maior, muito maior que o câncer!
A cura eventualmente se concretiza e o câncer passa a fazer parte do passado. No entanto, em muitos, após curto ou longo período de tempo, a doença retorna ou dissemina-se para outros órgãos do corpo exigindo um novo olhar e entendimento do paciente para o seu tratamento e sua vida.
Quando se fala em recidiva e metástase, em vez da cura, ele passa a lidar com a busca pelo controle de sua doença.
Via de regra a notícia é ainda mais difícil e muito disso deve-se ao estigma que gira em torno do câncer. Isso porque, há algumas décadas, metástase e recidiva eram sinônimo de terminalidade de uma vida, mas hoje, com a ciência e a medicina debruçadas no combate à doença, é absolutamente possível viver com câncer e controlá-lo assim como a outras doenças crônicas, como a hipertensão e diabetes.
A notícia, outra vez
Priscila Beraldo Paulino tem 35 e mora em Campinas, no interior de São Paulo. A auxiliar de enfermagem, que se diz alegre, divertida e ligada no 220 afirma que busca sempre focar "o lado bom dos eventos da vida”, e que isso vem sendo imprescindível para lidar com o câncer, doença com a qual convive há 4 anos.
O diagnóstico do primeiro tumor, que atingiu sua mama, veio já em estágio localmente avançado e Priscila, com coragem, determinação e disposição, passou por uma mastectomia e teve retirados 18 linfonodos já comprometidos, além de realizar o tratamento adjuvante.
A paciente ativa e responsável levou à risca a fase de controle da doença, e brigou com unhas e dentes para ter direito ao exame de PET-Scan. "Eu comecei a pegar no pé da minha médica para fazer o exame! Ela dizia que não havia razão para solicitá-lo (...), mas eu estava encucada com uma dor de cabeça forte que vinha sentindo”.
O exame de cintilografia óssea revelou uma lesão no ombro de Priscila e o PET-Scan, um linfonodo comprometido no pescoço e um tumor no cérebro.
Confiança - A notícia dos novos acometimentos foi ainda mais difícil que a do primeiro diagnóstico. No entanto, Priscila encarou de frente e afirma que isso foi possível pois sentia-se confiante com a sua médica.
"Eu fiz muitas e muitas perguntas. Queria respostas sobre o meu caso, meu prognóstico, e a minha médica atendeu sempre as minhas expectativas. Isso me deu e me dá muita segurança para seguir em frente!”, completa.
A presidente do Instituto Oncoguia e psico-oncologista, Luciana Holtz, aponta que é importante que a paciente tenha uma relação franca com seu médico, para que possa entender o que está acontecendo com o seu corpo e quais são os caminhos do seu tratamento.
Por outro lado, alerta a psico-oncologista, é a própria paciente que deve dar ‘o tom’ para esse entendimento. "O quanto ela quer estar na linha de frente do tratamento, o quanto ela quer tomar as decisões com o médico dela (...) tudo isso deve ser decidido pela paciente. E se o profissional não está alinhado com esta decisão, a paciente deve saber que tem o direito de mudar de oncologista”, afirma.
Priscila tratou o tumor cerebral em centro de referência conveniado ao SUS em São Paulo e continua o processo terapêutico no Hospital da UNICAMP, em Campinas. Em uma ou outra cidade, Priscila está sempre pronta a controlar a sua doença e viver com qualidade e alegria.
Viver a vida e não o câncer.
É "famosa” no Hospital, e a cada corredor que percorre, cumprimenta e bate papo com enfermeiros, pacientes, amigos de jornada.
Para evitar a tristeza, ela quer companhia! Não pode ficar só. "Quanto a isso estou muito bem resolvida. Minha mãe está sempre, sempre comigo. Às vezes ela fica brava porque eu quero sair de casa, passear! Mãe é mãe, né?”.
Vivendo com Câncer de Mama Avançado no Brasil Embora com avanços, o Brasil está ainda muito aquém do ideal na criação e desenvolvimento de estratégias de controle do câncer. Quando se fala em pacientes que convivem com a doença avançada, os desafios são ainda maiores. Neste ano, por exemplo, o Ministério da Saúde negou a incorporação do medicamento trastuzumabe – de extrema importância para o tratamento das pacientes cujo tumor de mama expressa a proteína Her-2 (20% dos casos) – no SUS, às mulheres com doença metastática. "Isso é um claro sinal de que o Brasil não está olhando como deveria às pacientes que vivem com câncer”, afirma a presidente do Instituto Oncoguia. Neste mês o Portal Oncoguia lançou um canal especial para as pacientes com câncer de mama metastático. A página "Vivendo com Câncer de Mama, Você não Está Sozinha”, foi construída com todo carinho e cuidado, considerando as principais demandas e desejos das pacientes. Para produzi-la, a equipe Oncoguia conviveu com dezenas de pacientes guerreiras, ouviu suas queixas, seus medos, suas demandas por informação. "O resultado é um espaço especial para Elas, onde há informações sobre tratamentos, saúde emocional, o relato de histórias e muito mais!”, diz Holtz. |
Aceitação
Maria Suely Pedro de Sousa Figueiredo tem 48 anos, vive em São Paulo e fala sobre o diagnóstico de câncer de mama, e a doença com a qual vive há 7 anos, com tranquilidade. É prática, objetiva, resoluta, tranquila, e isso faz-lhe aceitar e conviver com a doença da melhor maneira possível.
O primeiro diagnóstico não causou impacto e surpresa, pois sua experiência com o câncer tem longa data.
"Minha família tem câncer. Minha mãe teve câncer, fez o tratamento e se curou. Estava certa de que isso se repetiria comigo”, revela.
Porém, seis meses após o término do tratamento, surgiram nódulos no pulmão de Suely, que ela acompanhou por três anos junto a cinco especialistas diferentes. "Todos disseram que não era metástase, pois eventos como este não demoram a acontecer. Por isso fui encarando de boa!”, lembra.
Seis anos depois, foi diagnosticado o câncer na medula. "Aí foi mais complicado. O diagnóstico pesou”, lembra. Mas mesmo assim ela diz que não esmoreceu. Aceitou sua nova condição e partiu para o tratamento com coragem.
Suely afirma que existem dificuldades e que o tratamento tende a ser mais pesado. No entanto, ela busca sempre manter-se ereta, a não lastimar.
"É difícil? Sim, e muito. Mas existe o tratamento para isso, para me dar tempo de vida, criar os filhos (...), ser feliz e ver meus netos! Eu quero ver meus netos!”, exclama a mãe de um rapaz e uma menina. Sua determinação à vida, vem da fé, da sua crença em Deus. "Eu creio em Deus e creio, sim, na minha cura”.
Vivendo - E Suely segue vivendo a sua vida. Com sua voz doce e serena diz que se dedica ao artesanato e ao amor de família. "Quando não estou bem, respeito meu corpo e os meus limites e peço ajuda sem vergonha ou mal estar. Meus filhos já estão acostumados a isso, a me ajudarem dentro de casa. Isso é família, não é?”.
As incríveis mulheres com ‘M’ maiúsculo’, Suely e Priscila, sugerem às suas companheiras de jornada que tenham fé, desejo pela vida e que tirem o olhar do câncer, não permitindo que a doença seja o foco de seus dias.
A vida é maior, muito maior que o câncer!
- Oncoguia solicita manutenção de isenção de ICMS para oncologia
- Conitec abre CP para pacientes com LMC e câncer de ovário
- Oncoguia contribui em CP sobre câncer de pulmão e LMC na ANS
- Conitec não inclui medicamentos para ca de cabeça e pescoço
- Oncoguia faz reunião com Ministro e participa do Consinca
- ANS analisa inclusões para ca de pulmão e hematológicos
- Oncoguia questiona MS sobre andamento do grupo de trabalho de CCR
- Oncoguia pede programa de rastreamento de colorretal no SUS
- Enviamos ofício conjunto ao MS pedindo atualizações de PCDTs
- Oncoguia contribui para nova edição da Declaração TJCC
- Conitec inclui novo medicamento para próstata no SUS
- Oncoguia contribui em Protocolo de câncer colorretal do SUS
- Oncoguia contribui em CP de câncer de cabeça e pescoço e tireoide
- Conitec abre CP para pacientes de mama HER2-positivo
- Conitec incorpora a abiraterona para Câncer de Próstata
- Projeto de Lei inspirado em pesquisa do Oncoguia é sancionado
- Conitec abre consulta pública para síndrome mielodisplásica
- Contribuição Oncoguia na CP sobre tratamento do câncer de ovário
- Oncoguia contribui em CP de medicamentos para próstata no SUS
- Oncoguia contribui em consulta pública de LLC e linfoma na ANS
- Conitec abre consulta pública para câncer infantil
- Oncoguia pede urgência na regulamentação da nova Política Nacional de Câncer
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de CCR no SUS
- Conitec abre CP para câncer de cabeça e pescoço e tireoide
- Novas opções de tratamento são incluídas nos planos de saúde
- Conitec abre CP para câncer de próstata
- Publicada a Política Nacional de Cuidados Paliativos
- Presidente do Oncoguia recebe prêmio Maria Antonieta Regal Dutra por seu trabalho em prol de pacientes com câncer
- ANS abre CP para analisar o mesmo medicamento para LLC e LLPC
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de mieloma
- Conitec abre CP para câncer de ovário
- Conitec inclui novos tratamentos para câncer de pulmão
- ANS inclui novos tratamentos para CA de pulmão e próstata
- Conitec abre CP para leucemia e linfoma folicular
- ANS abre CP sobre tratamento do câncer de mama e LMC
- Conitec abre CP para protocolo de uso de terapia fotodinâmica
- Oncoguia contribui em consulta para tratamento de câncer de mama
- Campanha de multivacinação nas escolas públicas teve solicitação de deputada
- Mesa redonda debate desafios e conquistas da saúde da mulher brasileira
- Conitec inclui novos procedimentos e medicamento no SUS
- Oncoguia contribui em CP da ANS sobre câncer de pulmão e de próstata
- ANS abre CP sobre tratamento do câncer de pulmão e de próstata
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de câncer de mama
- Conitec abre CP para o tratamento do câncer de pulmão no SUS
- Ministério apresenta status atual para oferta de medicamentos oncológicos em atraso
- Oncoguia é convidado no 22° Encontro da Associação Brasileira de Registros de Câncer
- Câncer de Pulmão: Oncoguia integra debate no Fórum DCNTs 2023
- Oncoguia debate a participação de pacientes na Semana Brasileira de Oncologia
- Oncoguia solicita prioridade no tratamento de câncer de mama
- Oncoguia acompanha atraso de medicamentos oncológicos no SUS
- Organizações pedem revisão de veto ao PL de combate ao HPV
- ANS inclui medicamentos para câncer de endométrio e melanoma
- Sessão solene marca abertura do Outubro Rosa no Congresso
- Oncoguia participa de audiência pública do CECANCER
- ANS analisa tratamentos para câncer de mama e mieloma múltiplo
- Oncoguia passa a integrar Conselho Consultivo do INCA
- Oncoguia contribui em consulta pública sobre câncer colorretal
- 6ª edição do Coletivo Pink celebra mulheres que transformam o viver com o câncer de mama
- Oncoguia marca presença em audiência pública sobre a incorporação de medicamentos para o câncer de mama no SUS
- Oncoguia participa de debates importantes no 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer
- São Paulo aprova lei de transparência nas filas do SUS
- Dados de qualidade de vida são tema do 11º Congresso Internacional Oncoclínicas e Dana-Farber Cancer Institute
- BlockchainRio Festival e lançamento da NFTeta Outubro Rosa
- Instituto Cabem Mais Vidas é lançado durante Simpósio
- Oncoguia discute oncologia em nível continental no 2º Simpósio Oncolatino e TJCC México 2023
- Conferência de Lideranças Femininas FEMAMA debate sobre a participação social
- Conitec abre CP para o tratamento do câncer de pulmão no SUS
- Medicamentos oncológicos aguardam medidas do Ministério
- AP debate prazo de atendimento oncológico na Saúde Suplementar
- Decisão sobre congelamento de óvulos de paciente oncológica
- Oncoguia contribui em duas CPs da Conitec para Mieloma
- Oncoguia contribui em consulta pública sobre o Alectinibe
- Deputada pede providências sobre Trastuzumabe Entansina ao MS
- Contribuição Oncoguia na Consulta Pública sobre Rituximabe
- 17° Conferência Nacional de Saúde tem propostas aprovadas sobre câncer
- Aprovado na Câmara PL da Política Nacional Oncológica
- ANS analisa tratamentos para melanoma e ca de endométrio
- PL cria Banco de informação sobre pesquisa clínica do câncer
- Resultados do PPA Participativo na saúde
- Oncoguia reforça posição da SBOC sobre uso de Talazoparibe
- Oncoguia envia ofício conjunto com outras ONGs sobre PL 2952
- Aprovada urgência de votação do PL da Política Oncológica
- Oncoguia contribui em consulta da Conitec sobre LMC
- Conitec abre Consulta Pública para o tratamento de mieloma múltiplo
- Conitec abre Consulta Pública para o tratamento de Câncer de Pulmão
- FAQ - Fita de Girassóis
- Rituximabe é incorporado ao SUS para tratamento de LLC
- Sancionada Lei sobre uso de fita com girassóis para deficiências ocultas
- Evento reuniu especialistas e ONGs para debater o atual cenário do câncer de rim no Brasil
- ANS inclui medicamentos de ovário, próstata e tireóide
- Aberta CP para inclusão de medicamento de CA de mama na ANS
- Oncoguia envia proposta no PPA participativo
- Oncoguia contribui com protocolo de câncer de mama do DF
- Conitec abre Consulta Pública para o tratamento de LMC
- Sessão solene do Dia Mundial Sem Tabaco no Congresso Nacional
- Oncoguia participa de audiência pública sobre PL 3070/2021
- Aberta CP para incluir radioterapia IMRT nos planos de saúde
- Pacientes com câncer de tireoide e LMC: ANS quer ouvir vocês!
- Saiba tudo sobre as Conferências Livres da oncologia
- Conitec abre CP para tratamento de um tipo de câncer de pele