[ENTREVISTA] A Família: Muito maior que o câncer
Pense em uma família grande. Pensou? Pois bem. Multiplique-a por dois e, talvez, terá a dimensão da família de Marial Pereira Neves, 76, e Maria Julia Martins Neves, 67. São 7 filhos, 7 esposos e esposas, 12 netos e um bisneto. Contando rapidamente, são 29 pessoas, que certamente não se consegue juntar em uma só mesa no almoço de domingo!
Na grande família, de onde transborda amor e união, há uma paciente com mieloma múltiplo. A Sra. Maria Julia foi diagnosticada com a doença em 2012, quando migrou de Minas para São Paulo para realizar o tratamento e, desde então, vem sendo acolhida e paparicada pelo clã!
A sexta filha, Vilmena, que faz parte da equipe do Instituto Oncoguia e atua na comunidade do MBOI Mirim, conta qual a importância da convivência e cuidados dos familiares aos pacientes com a neoplasia. Ela afirma que o contato carinhoso e acolhedor é o ponto mais fundamental.
"O quanto mais puder conviver com esse familiar, melhor. (...) Isso não é importante somente para o paciente, mas para você, familiar!”.
Confira!
Instituto Oncoguia - Como foi, em sua família, o processo de assimilação da notícia da doença e a ‘partida para a ação’, para o início do tratamento?
Vilmena - No princípio foi assustador! Porque a gente nunca está preparada para receber a notícia de um câncer na família. Por uma grande coincidência, recebi a confirmação do diagnóstico justamente na Semana de Conscientização do Mieloma Múltiplo, em setembro de 2012, quando participei de um evento. Por isso, ficou na minha cabeça o nome do exame ‘eletroforese de proteínas’, que o médico havia solicitado à minha mãe. Com o papel nas mãos, me concentrei para não mostrar ansiedade, já que estava com a minha mãe, e disse que tinha que sair. Fui para a minha casa, onde estavam os folhetos que recebi no dia do evento. Li cada um deles e constatei que realmente era aquele câncer.
Instituto Oncoguia - E depois disso, falou com os seus pais de pronto?
Vilmena: Não. Eu guardei a notícia comigo por uma semana, até ter a oportunidade de falar com o médico sobre o diagnóstico. Passado esse tempo, contei que a mamãe estava com mieloma múltiplo, que era um câncer para o qual não existia cura, mas que é uma doença controlável. Eles ficaram sem reação. As resoluções tiveram início naquele mesmo momento, pois precisávamos organizar as novas demandas, por exemplo, a necessidade de mudança de nossos pais para cá (...) eles viviam em Minas Gerais e precisariam migrar, para que minha mãe realizasse o tratamento. Combinamos que a nossa irmã mais nova, Fátima, ficaria responsável por cuidar de nossa mãe no dia a dia.
Instituto Oncoguia - Então, a cuidadora da Sra. Maria Julia é Fátima?
Vilmena - Sim, é ela. Ter um de nós todo o tempo ao lado de nossa mãe é muito tranquilizador! Mas fora o convívio no dia a dia, que foi assumido pela Fátima, nos dividimos para tudo: para acompanha-la nas consultas, para buscar medicamentos, para retirar pedidos de exames, etc.
Instituto Oncoguia - E a ‘mamãe’ gosta é muito, não? Afinal, que mãe não gostaria de ter todos os filhos por perto?!
Vilmena - Ah sim! Ela está sendo paparicada por todos nós e fica muito feliz. No começo, a minha mãe estava chateada, pois teria de mudar para São Paulo para realizar o tratamento. Mas agora, sabendo que ficará ao lado de todos os filhos, está mais que contente!
Instituto Oncoguia - Aproveitando a experiência de vocês, que são uma família tão bonita, tão unida. Qual a importância desse convívio harmônico, irrestrito, de ajuda, aos pacientes com mieloma múltiplo?
Vilmena - Com relação à saúde emocional do paciente, não tenho dúvidas de que o máximo de companhia e acolhimento é importante. E digo mais! Isso não é importante somente para o paciente, mas para você, familiar! É sabido que o mieloma múltiplo é uma doença grave, que não tem cura. Embora todos nós saibamos que vamos morrer, esse paciente poderá ter menos tempo de vida que nós. Então, desfrutar dessa companhia é muito bom. Mas o câncer não tem que fazer parte dessa convivência o tempo todo. Nós não ficamos falando sobre a doença.
Instituto Oncoguia - Vilmena, no seu caso, foram vocês quem deram a notícia para a sua mãe, o que pode acontecer com outras famílias. Que recomendações pode dar a outros familiares que se encontram na mesma situação?
Vilmena - A minha recomendação é que se fale abertamente, com segurança e verdade, com o paciente. Diga o que ele tem, como será o seu tratamento, que demandas surgirão, as mudanças na rotina, a dependência de outras pessoas que possivelmente acontecerá. É importante que se preze pela verdade. E, acima de tudo, é importante que a família se aproxime ao máximo desse ente querido e o tranquilize.
Instituto Oncoguia - E com relação à informação. Qual a importância, para os familiares, de estarem bem informados sobre a doença para prestarem o amparo ao paciente?
Vilmena - A informação deixa você mais seguro e consciente. Assim que li o diagnóstico da doença da minha mãe, busquei informações, inclusive para alertar os meus irmãos. Eu tinha em mãos o folheto que recebi no evento da Semana de Conscientização do Mieloma Múltiplo, que li imediatamente. Depois disso entrei no Portal Oncoguia, onde encontrei mais informações de referência. Conhecer o Instituto Oncoguia foi um respaldo fundamental para todos nós. A família toda ficou mais confiante, segura que havia alguém olhando por nós, alguém pronto para ajudar naquilo o que precisássemos. E isso acontece até hoje! A minha irmã, Fátima, está sempre navegando no Portal e no Tudo Sobre Mieloma Múltiplo.
Instituto Oncoguia - Como deve agir o familiar que acompanha o paciente na consulta?
Vilmena - O acompanhante tem que fazer as perguntas que o paciente não faz. Se eu estou ao lado do paciente no dia a dia, eu tenho ciência de quais são as dúvidas dele, dúvidas que muitas vezes ele não se lembra, ou tenha vergonha de perguntar para o médico. Eu, como acompanhante, devo questionar o médico. Ah, e nós anotamos em casa todas as dúvidas para levar à consulta. Temos um bloquinho de anotações para isso!
Instituto Oncoguia - Para terminar, que mensagem dá a um familiar que se depara com o diagnóstico do mieloma na família?
Vilmena - Eu acho que é importante ter em mente que existe algo maior do que nós. Não importa qual a sua crença, mas tenha uma. Tenha fé. Somos de uma família evangélica, que acredita que Deus está acima de tudo. Se Deus decidiu que seria assim, nós estamos buscando sempre a felicidade dentro dessa resolução. É ele quem sabe!- Conitec inclui medicamento de CA de ovário e tireóide no SUS
- ANS analisa inclusões para cânceres hematológicos
- Oncoguia solicita manutenção de isenção de ICMS para oncologia
- Conitec abre CP para pacientes com LMC e câncer de ovário
- Oncoguia contribui em CP sobre câncer de pulmão e LMC na ANS
- Conitec não inclui medicamentos para ca de cabeça e pescoço
- Oncoguia faz reunião com Ministro e participa do Consinca
- ANS analisa inclusões para ca de pulmão e hematológicos
- Oncoguia questiona MS sobre andamento do grupo de trabalho de CCR
- Oncoguia pede programa de rastreamento de colorretal no SUS
- Enviamos ofício conjunto ao MS pedindo atualizações de PCDTs
- Oncoguia contribui para nova edição da Declaração TJCC
- Conitec inclui novo medicamento para próstata no SUS
- Oncoguia contribui em Protocolo de câncer colorretal do SUS
- Oncoguia contribui em CP de câncer de cabeça e pescoço e tireoide
- Conitec abre CP para pacientes de mama HER2-positivo
- Conitec incorpora a abiraterona para Câncer de Próstata
- Projeto de Lei inspirado em pesquisa do Oncoguia é sancionado
- Conitec abre consulta pública para síndrome mielodisplásica
- Contribuição Oncoguia na CP sobre tratamento do câncer de ovário
- Oncoguia contribui em CP de medicamentos para próstata no SUS
- Oncoguia contribui em consulta pública de LLC e linfoma na ANS
- Conitec abre consulta pública para câncer infantil
- Oncoguia pede urgência na regulamentação da nova Política Nacional de Câncer
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de CCR no SUS
- Conitec abre CP para câncer de cabeça e pescoço e tireoide
- Novas opções de tratamento são incluídas nos planos de saúde
- Conitec abre CP para câncer de próstata
- Publicada a Política Nacional de Cuidados Paliativos
- Presidente do Oncoguia recebe prêmio Maria Antonieta Regal Dutra por seu trabalho em prol de pacientes com câncer
- ANS abre CP para analisar o mesmo medicamento para LLC e LLPC
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de mieloma
- Conitec abre CP para câncer de ovário
- Conitec inclui novos tratamentos para câncer de pulmão
- ANS inclui novos tratamentos para CA de pulmão e próstata
- Conitec abre CP para leucemia e linfoma folicular
- ANS abre CP sobre tratamento do câncer de mama e LMC
- Conitec abre CP para protocolo de uso de terapia fotodinâmica
- Oncoguia contribui em consulta para tratamento de câncer de mama
- Campanha de multivacinação nas escolas públicas teve solicitação de deputada
- Mesa redonda debate desafios e conquistas da saúde da mulher brasileira
- Conitec inclui novos procedimentos e medicamento no SUS
- Oncoguia contribui em CP da ANS sobre câncer de pulmão e de próstata
- ANS abre CP sobre tratamento do câncer de pulmão e de próstata
- Conitec abre CP de diretrizes para o tratamento de câncer de mama
- Conitec abre CP para o tratamento do câncer de pulmão no SUS
- Ministério apresenta status atual para oferta de medicamentos oncológicos em atraso
- Oncoguia é convidado no 22° Encontro da Associação Brasileira de Registros de Câncer
- Câncer de Pulmão: Oncoguia integra debate no Fórum DCNTs 2023
- Oncoguia debate a participação de pacientes na Semana Brasileira de Oncologia
- Oncoguia solicita prioridade no tratamento de câncer de mama
- Oncoguia acompanha atraso de medicamentos oncológicos no SUS
- Organizações pedem revisão de veto ao PL de combate ao HPV
- ANS inclui medicamentos para câncer de endométrio e melanoma
- Sessão solene marca abertura do Outubro Rosa no Congresso
- Oncoguia participa de audiência pública do CECANCER
- ANS analisa tratamentos para câncer de mama e mieloma múltiplo
- Oncoguia passa a integrar Conselho Consultivo do INCA
- Oncoguia contribui em consulta pública sobre câncer colorretal
- 6ª edição do Coletivo Pink celebra mulheres que transformam o viver com o câncer de mama
- Oncoguia marca presença em audiência pública sobre a incorporação de medicamentos para o câncer de mama no SUS
- Oncoguia participa de debates importantes no 10º Congresso Todos Juntos Contra o Câncer
- São Paulo aprova lei de transparência nas filas do SUS
- Dados de qualidade de vida são tema do 11º Congresso Internacional Oncoclínicas e Dana-Farber Cancer Institute
- BlockchainRio Festival e lançamento da NFTeta Outubro Rosa
- Instituto Cabem Mais Vidas é lançado durante Simpósio
- Oncoguia discute oncologia em nível continental no 2º Simpósio Oncolatino e TJCC México 2023
- Conferência de Lideranças Femininas FEMAMA debate sobre a participação social
- Conitec abre CP para o tratamento do câncer de pulmão no SUS
- Medicamentos oncológicos aguardam medidas do Ministério
- AP debate prazo de atendimento oncológico na Saúde Suplementar
- Decisão sobre congelamento de óvulos de paciente oncológica
- Oncoguia contribui em duas CPs da Conitec para Mieloma
- Oncoguia contribui em consulta pública sobre o Alectinibe
- Deputada pede providências sobre Trastuzumabe Entansina ao MS
- Contribuição Oncoguia na Consulta Pública sobre Rituximabe
- 17° Conferência Nacional de Saúde tem propostas aprovadas sobre câncer
- Aprovado na Câmara PL da Política Nacional Oncológica
- ANS analisa tratamentos para melanoma e ca de endométrio
- PL cria Banco de informação sobre pesquisa clínica do câncer
- Resultados do PPA Participativo na saúde
- Oncoguia reforça posição da SBOC sobre uso de Talazoparibe
- Oncoguia envia ofício conjunto com outras ONGs sobre PL 2952
- Aprovada urgência de votação do PL da Política Oncológica
- Oncoguia contribui em consulta da Conitec sobre LMC
- Conitec abre Consulta Pública para o tratamento de mieloma múltiplo
- Conitec abre Consulta Pública para o tratamento de Câncer de Pulmão
- FAQ - Fita de Girassóis
- Rituximabe é incorporado ao SUS para tratamento de LLC
- Sancionada Lei sobre uso de fita com girassóis para deficiências ocultas
- Evento reuniu especialistas e ONGs para debater o atual cenário do câncer de rim no Brasil
- ANS inclui medicamentos de ovário, próstata e tireóide
- Aberta CP para inclusão de medicamento de CA de mama na ANS
- Oncoguia envia proposta no PPA participativo
- Oncoguia contribui com protocolo de câncer de mama do DF
- Conitec abre Consulta Pública para o tratamento de LMC
- Sessão solene do Dia Mundial Sem Tabaco no Congresso Nacional
- Oncoguia participa de audiência pública sobre PL 3070/2021
- Aberta CP para incluir radioterapia IMRT nos planos de saúde
- Pacientes com câncer de tireoide e LMC: ANS quer ouvir vocês!