Quando o direito vira luta: o que pacientes com câncer estão dizendo ao Brasil

“Eu desisti do meu direito. Não tinha mais forças.” Essas frases, dita com palavras diferentes, por pessoas diferentes, atravessam histórias de vida de pacientes com câncer no Brasil. Não é um caso isolado. É um padrão. Um padrão que revela algo profundo e preocupante: para quem enfrenta o câncer, acessar um direito muitas vezes se transforma em luta.

Digo aqui, em primeira pessoa, que já escuto por resposta, das mais de 1500 mil pessoas que recorrem ao Oncoguia Direitos dos Pacientes com Câncer, do conhecimento ao acesso, realiza de julho de 2019 a 2023, que sendo tocados por um sentimento de indignação e raiva. Não são apenas de desconhecimento ou de submissão. É sobre esgotamento absoluto no exercício não chega a valer a vida real de forma simples, automática e humana.

O problema não é falta de lei. É o caminho até ela.

“Direito só existe no papel.”
“Ali existe, mas não se cumpre.”
“Tem que implorar.”
“Só consegue quem judicializa.”

Essas falas se repetem e apontam para uma mesma falha estrutural: o sistema trata quem precisa, não pela fragilidade, em tratamento, muitas vezes sem renda, na responsabilidade de fazer o direito funcionar.

E o paciente quem precisa descobrir quem ligar, entender qual lei se aplica, reunir documentos, enfrentar negativas, repetir laudos, esperar prazos intermináveis e explicar sua doença cada balcão. Tudo isso enquanto está doente. Exausto. Lutando para viver.

Quando o direito depende da força de quem está doente

As respostas abertas revelam algo inquietante: o acesso aos direitos parece depender mais da capacidade de resistência do paciente do que da existência da lei. Quem tem alguém para ajudar, quem encontra um CNPJ, quem consegue orientação jurídica, tem mais chances. Quem está sozinho, deprimido ou empobrecido pelo tratamento, muitas vezes desiste.

“Eu fiz o que deu.”
“Trabalhei demais porque não consegui me afastar.”
“Desisti do remédio.”

Esses relatos não falam de falta de informação. Falam de esgotamento. Falam de um sistema que não acolhe quem está no limite.

O câncer não afeta só o corpo

Outro tema fortíssimo nas respostas abertas é o impacto financeiro e social do câncer. Mesmo entre pessoas com plano de saúde, surgem relatos de empobrecimento rápido, perda de renda e aumento brutal de gastos.

Afastamentos negados.
Benefícios recusados.
Transportes inexistentes.
Medicamentos de alto custo pagos do próprio bolso.

O câncer desmonta a vida por completo — e o que os pacientes dizem, de forma clara, é que o Estado chega tarde, quando chega.

Informação também é direito

Muitos relatos trazem um dado alarmante: as pessoas não foram informadas sobre seus direitos no momento do diagnóstico. Nem por médicos, nem por hospitais, nem pelos serviços públicos.

“Descobri sozinha.”
“Ninguém explicou nada.”
“Só soube pelo Oncoguia.”

A informação chega fragmentada, técnica demais, quando o paciente ainda está tentando entender o que acabou de acontecer com a própria vida. O pedido que aparece é simples: clareza, orientação e alguém que caminhe junto.

O que os pacientes estão pedindo

Quando se pergunta o que deveria mudar, as respostas são maduras, objetivas e muito claras. As pessoas pedem:

• Menos burocracia

• Informação acessível e no tempo certo

• Integração entre os serviços

• Agilidade nos processos

• Humanização

Não pedem privilégios. Pedem funcionamento básico do sistema diante de uma doença grave.

Direito não pode ser mais uma batalha

Quem vive com câncer já enfrenta dor, medo, incerteza, efeitos colaterais e impacto emocional e financeiro. Lutar por direitos não deveria fazer parte do tratamento.

Quando o sistema não funciona para quem consegue insistir, ele falha justamente com quem mais precisa. Direitos que não chegam na ponta não são direitos, são promessas vazias.

Existem avanços. Um deles é transformar esses relatos em mudança real.

Quem tem câncer não pode esperar. E não deveria precisar implorar.

Os dados apresentados pelo Oncoguia são um chamado à ação. Eles mostram que é preciso revisar fluxos, garantir informação no tempo certo, capacitar profissionais e assegurar um atendimento qualificado desde o primeiro contato com o sistema.

Fonte: Futuro da saúde