Impasses sobre financiamento e ausência de linhas de cuidado dificultam jornada dos pacientes oncológicos

O câncer já é a principal causa de morte nas Américas, de acordo com dados da Organização Mundial da Saúde, superando as doenças cardiovasculares. Só no Brasil, 704 mil casos novos ocorrerão entre 2023 e 2025, segundo estimativa mais recente do Instituto Nacional do Câncer (Inca). Embora a doença represente um desafio cada vez maior para os sistemas de saúde, o país ainda carece de uma organização mais efetiva em prol do acesso do paciente oncológico a diagnóstico e terapias, com impasses sobre pontos como o financiamento do tratamento e a criação de linhas de cuidado.

Sancionada em 2023 e em vigor desde junho passado, a lei que instituiu a Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer no SUS (PNPCC) veio como esperança para que os pacientes oncológicos tivessem acesso aos cuidados necessários, como equipe multidisciplinar, cuidados paliativos, apoio psicológico e tantas outras medidas. Entretanto, essa não tem sido a realidade, e muito da política permanece como uma grande lista de desejos.  

A distância entre o que está definido no papel e o que é ofertado na prática foi tema destaque do 15º Fórum Nacional Oncoguia, que reuniu especialistas e autoridades de diferentes setores para abordar os desafios da jornada do paciente oncológico no Brasil.  

“O que significa de verdade ter um direito constado, mas não garantido? É algo que nos atravessa. É a distância entre o diagnóstico e o cuidado, entre o direito e o acesso à vida”, diz Luciana Holtz, presidente e fundadora do Oncoguia. “Temos lei, conquistamos muita coisa, mas quem está na ponta continua não se sentindo visto. E quando o paciente não é visto, o sofrimento cresce em silêncio.” 

Inexistência das linhas de cuidado 

Antes da aprovação da nova política, o cuidado oncológico era orientado principalmente pelas Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas (DDTs), que funcionam como recomendações técnicas, sem caráter obrigatório. A obrigatoriedade da oferta de tratamentos no SUS, no entanto, é determinada pelos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDTs), instrumentos normativos que estabelecem critérios para diagnóstico, tratamento e acompanhamento, com base em evidências científicas e avaliação de custo-efetividade. Embora a nova Política Oncológica esteja desde 2024 obrigando a criação dos PCDTs, até agora apenas o câncer de mama teve o seu protocolo elaborado. 

O documento é considerado um divisor de águas porque é através dele que o cuidado e o acesso ao tratamento oncológico podem ser padronizados em todo o país. Mas hoje, mesmo as DDTs se encontram desatualizadas. As dos cânceres de pulmão e colorretal, que figuram no ranking dos mais incidentes no Brasil, datam de 2014, quando grande parcela das terapias avançadas sequer estava disponível.  

Aline Leal, assessora técnica da Coordenação-geral de Prevenção e Controle do Câncer, do Ministério da Saúde, explica que a construção dos PCDTs exige uma série de medidas e recursos: “Quando vamos elaborar esse rol mínimo, olhamos para os medicamentos que já estão incorporados, para as técnicas de cirurgias disponíveis, para a capacidade dos diferentes níveis de atenção da rede. É uma discussão ampla e longa.” No momento, a pasta está trabalhando no documento do câncer de ovário.  

A priorização para o desenvolvimento deste e outros instrumentos poderia se ancorar em dados, mas o sistema de informações sobre o câncer no país é justamente um dos pontos de fragilidade na estruturação da rede atualmente, segundo Luciana Vieira, assessora técnica do Conselho Nacional dos Secretários de Saúde (Conass). Ela acentua que estados e municípios ainda têm muita dificuldade em realizar rastreio e diagnóstico precoce e a necessidade de olhar para os dados: “Não vamos resolver todos os problemas de uma vez, mas se tivermos que começar por algum lugar, vale discutir o nosso sistema de informação, que precisa ser pactuado e virar regra.” 

O desafio das novas terapias 

A organização do sistema de saúde é uma necessidade frente à evolução natural da ciência. A inovação terapêutica oncológica vive um boom desde a última década, muito em razão da chegada das terapias-alvo, que têm se consolidado como apostas para transformar o curso natural de inúmeras neoplasias. Neste sentido, incorporação dessas drogas é um dos fatores a serem endereçados, inclusive para reduzir a judicialização, mas ela precisa ser acompanhada de um desenho claro sobre como serão financiadas. 

Para Roberto Gil, diretor-geral do Inca, é preciso trazer também a indústria para um discutir uma “mudança de comportamento”, ou não será possível ter uma acessibilidade factível das terapias avançadas. Ele conta que, se não endereçado, o desafio pode resultar no aumento da disparidade no tratamento oncológico no país. 

“Não é que os sistemas de saúde são vilões e não querem incorporar os medicamentos, é porque os preços realmente inviabilizam isso. A lógica do sistema está errada, esse é o desafio”, diz Gil. “A medicina de precisão é essencial porque vamos parar de tratar todo mundo da mesma maneira e começar a ofertar um cuidado melhor, mais personalizado, com menos toxicidade. Mas o que não pode acontecer é a gente transformar toda patologia em uma doença rara, de alto custo.” 

Erika Martins, coordenadora-geral da Unidade de Apoio ao Diagnóstico da Fundação Oswaldo Cruz (Unadig-Fiocruz), conta que a instituição começou a ampliar o seu portfólio após a pandemia para atuar com sequenciamento genético. Em especial com a tecnologia de sequenciamento de nova geração (NGS, na sigla em inglês), que pode contribuir para a disponibilidade de testes desse perfil na rede pública de saúde.  

Entretanto, a falta de capacitação profissional ainda é um obstáculo. “Temos programas que identificam as principais variantes, mas o laudo final precisa ser assinado por um geneticista, e nós não temos. Nós estamos enfrentando esse desafio da formação e capacitação de profissionais geneticistas e patologistas para que essa rede possa ser construída”, afirma.  

Como alternativa para essa lacuna, algumas iniciativas estão dando os primeiros passos, como a parceria entre Inca e Fiocruz para o desenvolvimento de terapias avançadas e ferramentas de medicina de precisão. A ideia é capacitar mais profissionais brasileiros para trabalhar com esse tipo de terapia avançada. 

Impasses do financiamento tripartite 

Apesar de os gargalos estarem de certa forma mapeados, as saídas nem sempre são simples. Desde sua criação, o SUS funciona como um sistema tripartite. Isso quer dizer que as responsabilidades tanto de prestação de serviço quanto de financiamento são compartilhadas entre União, estados e municípios. Se a princípio o objetivo foi evitar a sobrecarga de cada ente e a centralização, hoje há quem defenda que o sistema não se encontra descentralizado, mas desorganizado, como pontuou Roberto Gil, diretor geral do Inca. 

Para Rodrigo Lacerda, assessor técnico do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), não adianta construir no papel uma linha de cuidado precisa se na prática os municípios estão lutando para garantir o básico. “Não estamos falando de terapias avançadas, mas de rastreio, diagnóstico”, diz.  

Segundo Lacerda, hoje os gastos municipais com a saúde chegam a 24%, quando deveriam permanecer na casa dos 15%. Por isso, é preciso um diálogo mais estreito com o Ministério da Saúde: “Queremos ver isso funcionar na prática, mas o Ministério precisa se juntar aos municípios para fazer uma análise profissional de cada território, olhar quais são as demandas reais, e a partir disso podemos organizar um cuidado que corresponda às necessidades da população.” 

Entre os fatores que implicam na confusão sobre o financiamento do cuidado oncológico ao longo da jornada do paciente, está a forma como a responsabilidade fiscal foi colocada na nova lei. Para a juíza Ana Carolina Morozowski, vice-coordenadora do Comitê Estadual de Saúde do Conselho Nacional de Justiça (CNJ-PR), a lei deixaria claro que cabe à União prover recursos para que estados e municípios implementem a política nacional.  

Ela cita o parágrafo primeiro do artigo 10 da lei, que explicita em quais casos a compra do medicamento oncológico deve ser realizada pelo Ministério da Saúde, de maneira centralizada. Entre os cenários contemplados, estão as neoplasias com tratamento de alta complexidade e incorporações que representem elevado impacto financeiro para o SUS. 

“Essa lei é de 2023, mas ainda não temos isso. Nós temos os medicamentos comprados centralizadamente pelo Ministério da Saúde, que estão sendo comprados já há muito tempo, e é um elenco que não vem sendo renovado. Me parece que a lei estabeleceu sim uma responsabilidade prioritária do Ministério da Saúde em fazer isso, e se fosse feito dessa maneira, a judicialização certamente diminuiria”, defende a juíza. 

Dificuldade no acesso ao cuidado aumenta na saúde suplementar 

Esse panorama complexo não ocorre apenas no sistema público. Na saúde suplementar, o cenário também é delicado, como relata Cristiane Santana Santos, voluntária do Oncoguia e paciente oncológica, ao compartilhar o desafio da toxicidade financeira ao longo de sua jornada e a incerteza da continuidade do tratamento.   

“Eu sempre tive convênio médico, só que hoje ele se tornou muito mais oneroso. São reajustes de 20%, 30%, e por ser uma paciente oncológica, me sinto amarrada ao plano, porque se eu quiser trocar, o novo plano vai me cobrar um valor muito maior”, desabafa. “Hoje faço uso de um medicamento que está incorporado no SUS, mas não é oferecido, então o convênio é obrigado a me entregar. Dentro dessa desorganização do sistema, do jogo de empurra-empurra, a gente começa a se sentir como um número”, diz a paciente.  

A fala de Cristiane reflete os desafios de milhares de pacientes oncológicos no setor privado. O acesso ao tratamento, aos medicamentos adequados e a um fluxo de cuidado que caminhe de acordo com a urgência pedida pela doença ainda não ocorre como deveria. Por vezes, há demora na aprovação de exames diagnósticos e a necessidade de judicialização para conseguir determinados medicamentos de alto custo, que comprometem a jornada do paciente.  

Segundo Nicolao Dino, Procurador Federal dos Direitos do Cidadão, o cenário retrata o desafio da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) em regulamentar o setor de maneira mais eficiente, garantindo o cumprimento dos serviços contratados pelo beneficiário: “Temos que destacar o papel fundamental da agência reguladora em relação à garantia de acesso e continuidade do tratamento por usuários de plano de saúde. O usuário não pode ser surpreendido com interrupções, com decisões bruscas, repentinas, e a agência reguladora tem competência no sentido de coibir abusos que eventualmente sejam praticados por planos de saúde”, afirma o procurador. 

Para aqueles que tratam um quadro oncológico na saúde suplementar, há ainda outra angústia: o receio de ter o plano cancelado de maneira unilateral. Hoje, planos individuais podem ser cancelados apenas em caso de fraude e inadimplência, enquanto os coletivos não contam com essa exigência. Mas há garantia por lei de que tratamentos médicos que podem comprometer a vida do paciente devem ser mantidos até a alta do paciente. Mesmo assim, por vezes o paciente precisa recorrer judicialmente para ter esse direito assegurado.  

Na perspectiva de Renato Casarotti, vice-presidente da Associação Brasileira de Planos de Saúde (Abramge), é preciso começar a resolver o problema pela base, para depois avançar em questões mais complexas como a incorporação de tecnologias na saúde privada e a compra conjunta de medicamentos. “Há um monte de ideias boas para reduzir os custos. Mas eu gostaria que não ficássemos focados só em comparação tecnológica”, ponderou Casarotti. “Temos um mundo de possibilidades para avançar nessas primeiras duas etapas, que são a conclusão do diagnóstico e o início do tratamento. Esse período é absolutamente chave para que os tratamentos sejam efetivos e, em grande parte dos casos, curativos.” 

Próximos passos 

Para mudar a realidade atual, os especialistas defendem uma série de medidas, como o diálogo com todos os atores a respeito do financiamento do tratamento oncológico, o compartilhamento de responsabilidades, o aumento da capacidade nacional de produção de novas terapias e o fortalecimento do sistema de dados epidemiológicos.  

No que diz respeito à implementação eficiente da PNPCC, foi levantada a necessidade de focar esforços especialmente na navegação dos pacientes dentro do sistema, padronizando a entrada na rede com um monitoramento ativo do cumprimento dos prazos estipulados por lei.  

Outro foco de atenção está na publicação da norma sobre assistência farmacêutica, já que é ela que vai definir como será o financiamento das medicações utilizadas no tratamento oncológico, que representa o principal gargalo para a implementação real da nova Política. Segundo Lacerda, já existe uma minuta para a norma com proposta para o modelo de aquisição e disponibilização das drogas, mas que necessita de aprovação final do Ministério da Saúde. Na última reunião do Conselho Consultivo da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer e do Instituto Nacional de Câncer (Consinca), realizada em 10 de abril, o secretário de Atenção Especializada à Saúde Mozart Sales afirmou que ela seria publicada dentro de 60 dias, prazo que vem sendo contabilizado com grande expectativa pelos especialistas. 

Com todos esses elementos, na visão de Luciana Vieira, do Conass, a ideia é construir uma rede oncológica semelhante à lógica da Rede de Atenção Psicossocial (RAPS), com o modelo de referência e contrarreferência, diferentes níveis de atenção e medidas que vão da prevenção até o acompanhamento pós-tratamento. “É trabalhar com essa lógica de um cuidado mais integral. Não pode ser só num hospital, não pode ser só numa policlínica, não pode acontecer só na unidade de atenção primária”, explica. 

Mas para isso, é preciso que as discussões assumam também um caráter mais propositivo e que aconteçam de maneira cada vez mais coletiva e participativa, como ressalta Luciana Holtz, fundadora do Oncoguia: “Temos leis, direitos, políticas. Mas os pacientes com câncer no Brasil continuam esperando. Seguimos diariamente batalhando para mudar essa realidade. Acreditamos que isso é possível e que tem que ser de forma coletiva e colaborativa”.  

Matéria publicada pelo Futuro da Saúde em 07 de Maio de 2025