Fórum Oncoguia debate direitos de pacientes com câncer em São Paulo

Nos dias 7 e 8 de abril de 2026, acontece a 16ª edição do Fórum Nacional Oncoguia. Neste ano, os temas centrais do evento são os “Direitos Conquistados, Mas Não Garantidos” dos pacientes com câncer e a programação conta com debates sobre o acesso ao tratamento pelo SUS, os entraves da Saúde Suplementar e as políticas públicas necessárias para garantir um cuidado oncológico de qualidade em todo o país. O evento é presencial.

Especialistas, gestores, profissionais da saúde, ONGs e pacientes discutirão questões fundamentais para o enfrentamento da doença, como a importância de um plano nacional de controle do câncer e a escuta dos pacientes sobre o funcionamento prático de seus próprios direitos.

Um dos destaques da programação será o lançamento da pesquisa “Direitos do Paciente com Câncer: Conhecimento e acesso na prática”, realizada pelo Instituto Oncoguia. O estudo, que ouviu mais de 1,5 mil pacientes e familiares em todo o Brasil entre 2025 e 2026, mapeia o abismo existente entre o que diz a lei e o que chega, de fato, à ponta no tratamento.

Os dados revelam um cenário preocupante de desinformação e barreiras invisíveis, como a burocracia e a falta de orientação médica, que tornam a jornada do paciente uma luta constante por direitos básicos.

A iniciativa pretende mobilizar a sociedade para discutir a urgência de agilizar e simplificar o acesso a direitos que impactam diretamente a dignidade de quem enfrenta a doença. “Não podemos mais admitir que a burocracia e a falta de priorização instalada em nosso país siga gerando ainda mais sofrimento para quem já está com câncer. Direitos têm que sair do papel“, diz Luciana Holtz, presidente e fundadora do Instituto Oncoguia.

O evento também apresentará o Documentário “A Realidade Brasileira que não vemos nas Políticas”, fruto de viagens e conversas do Oncoguia com pacientes e especialistas das cinco regiões do país. “O sistema hoje é desenhado para vencer o paciente pelo cansaço. Enquanto discutimos protocolos, milhares de pessoas estão perdidas em labirintos burocráticos. O Estado não pode transferir a quem mais precisa de ajuda a carga de fazer a lei funcionar”, comenta Luciana.

Programação

A programação contará com a participação de nomes de destaque no setor da saúde, como Dalmare Anderson Bezerra de Oliveira, coordenador-geral de Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde; Luciana Vieira, assessora técnica do Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass); e o oncologista André Sasse, diretor da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC), além de autoridades estaduais.

Os pacientes também participam do evento, contribuindo com relatos sobre as prioridades e dificuldades enfrentadas durante o tratamento e, sobretudo, para chegar ao diagnóstico.

A coordenação geral do evento também é liderada por Luciana, que reforça a importância da escuta ativa e empática para garantir políticas públicas mais eficazes e sensíveis às necessidades reais dos pacientes oncológicos. “Todo o nosso trabalho está voltado para   tirar do papel o suporte legal que muitos pacientes sequer sabem que possuem, transformando o sistema de saúde em um verdadeiro aliado. O fórum é um momento muito importante para alinharmos e cobramos urgência disso tudo ”, finaliza.

Sobre o Oncoguia

O Oncoguia, Associação Brasileira de Defesa do Paciente com Câncer com é uma organização sem fins lucrativos que há 16 anos apoia, informa e defende os direitos dos pacientes com câncer, com o propósito de fortalecer, encorajar e guiar todas as pessoas que convivem com a doença para que passem por esse desafio da melhor forma possível. A instituição atua por meio de projetos e ações de informação de qualidade, educação em saúde, apoio e orientação ao paciente, defesa de direitos e advocacy.

Além disso, Oncoguia dispõe de um canal de atendimento focado no acolhimento e no esclarecimento de dúvidas e resolução de problemas relacionados a acesso, qualidade de vida e direitos dos pacientes. Basta ligar gratuitamente para 0800 773 1666 ou pelo whatsapp 11 94242-8536. Com informações da assessoria de imprensa do Instituto Oncoguia.

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