Direitos de pacientes com câncer existem, mas esbarram em desinformação e demora, diz pesquisa

No Brasil, pessoas com câncer contam com leis que garantem acesso a diagnóstico, tratamento e benefícios sociais, mas, na prática, esses direitos continuam distantes da maioria dos pacientes.

É o que revela uma pesquisa nacional realizada pelo Instituto Oncoguia entre agosto de 2025 e janeiro de 2026, com mais de 1.500 pacientes oncológicos e familiares em todo o país.

Divulgado nesta quarta-feira (4), Dia Mundial de Combate ao Câncer, o levantamento mostra que 68% dos entrevistados não conhecem nenhuma das principais leis que garantem direitos às pessoas com câncer, como a leis dos 30 dias e dos 60 dias.

A primeira norma garante que pacientes do SUS (Sistema Único de Saúde) com suspeita de câncer realizem exames diagnósticos em, no máximo, 30 dias após o registro médico, e a segunda, prevê o início do tratamento em até 60 dias, totalizando um prazo de 90 dias entre suspeita e tratamento.

Mesmo entre aqueles que afirmam conhecer algum direito, o acesso é frequentemente barrado por burocracia, desinformação e demora: 44% dos pacientes que tentaram exercer seus direitos não conseguiram acessar parte ou a totalidade do que buscaram.

Para Luciana Holtz, fundadora e presidente do Instituto Oncoguia, os dados surpreendem e preocupam. "Direitos ligados ao acesso ao tratamento, que fazem diferença direta na vida e na sobrevida, seguem desconhecidos", afirma.

A história de Carlos José Cursino, 58, diagnosticado com câncer de próstata há um ano, exemplifica bem as dificuldades dessa jornada. Morador de Barueri, na Grande São Paulo, ele recebeu o diagnóstico no dia 30 de janeiro de 2025 em uma UBS (Unidade Básica de Saúde) perto da sua casa.

Após exames iniciais, Cursino foi encaminhado ao Hospital Estadual do Ipiranga, em São Paulo, onde teve a primeira consulta em maio de 2025. No mês seguinte, veio a indicação médica: seria necessária uma cirurgia. "Desde então, a gente está esperando. Ele entrou numa fila e até hoje não saiu", relata a mulher Nilcéia de Jesus.

Segundo ela, o marido nunca recebeu uma data concreta para o procedimento. Na última consulta, em dezembro, o médico informou apenas a sua posição na fila. "Ele disse que o Carlos era o número 18. Só isso", lembra.

A situação levou o casal a buscar orientação em uma ONG e foi então que descobriram a existência da Lei dos 60 dias. A partir daí, registraram uma reclamação na ouvidoria. A resposta, no entanto, trouxe ainda mais angústia.

"Eles disseram que ele continua sendo o número 18 da fila. A previsão é de que em junho deste ano a cirurgia saia, um ano e meio depois do diagnóstico. Enquanto isso, ele não fez tratamento nenhum, só exames", afirma Nilcéia.

A espera prolongada tem impactos profundos na vida do paciente e da família. Carlos precisou parar de trabalhar na área de logística e hoje tenta obter alguma renda por meio de aplicativos, enquanto aguarda a cirurgia. "O psicológico dele está muito abalado. Ele está muito estressado, ansioso, difícil até de lidar. Tem dias que ele diz que sente que o fim está próximo, que ninguém vai fazer nada por ele." 

Para Luciana Holtz, histórias como essa refletem exatamente o que a pesquisa revelou. "O sistema transfere para o paciente, que já está fragilizado pelo tratamento e pelo medo, a responsabilidade de fazer o direito funcionar. Ele precisa reclamar, insistir, recorrer à ouvidoria, muitas vezes à Justiça. Isso gera um cansaço enorme e uma sensação de luta constante", explica.

Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde afirma que o Hospital Ipiranga está em contato com o paciente para agendamento de uma consulta imediata, para continuamente do tratamento. A pasta diz que seguirá acompanhando o caso.

Em entrevista à Folha, o secretário de Estado da Saúde de São Paulo, Eleuses Paiva, afirmou que o governo de Tarcísio de Freitas (Republicanos) não há casos oncológicos esperando há mais de 60 dias no estado.

A falta de informação, segundo Holtz, começa no próprio atendimento em saúde, tanto no setor público quanto no privado. "Essa informação deveria fazer parte da primeira consulta. Um manual, uma orientação mínima. O pedido mais frequente dos pacientes é esse: ‘me dê essa informação’. As leis já existem, não precisamos criar novas, precisamos garantir que elas sejam cumpridas", afirma.

Outro ponto crítico é a demora generalizada —seja para iniciar o tratamento, seja para acessar benefícios sociais, previdenciários ou isenções. "Tudo demora muito. Não há agilidade nem sensibilidade em relação ao que aquela pessoa está vivendo. Isso gera descrença no sistema", afirma Holtz.

Questões como transporte para o tratamento, afastamento do trabalho e reorganização da rotina familiar raramente são abordadas no início do cuidado, segundo ela. "O paciente descobre depois que vai precisar ir ao hospital toda semana, que vai ter gastos, que vai precisar de apoio. Quando percebe, já está desestruturado."

Embora a assistência social seja, em teoria, responsável por orientar os pacientes, a estrutura é insuficiente. "No SUS, os assistentes sociais não dão conta da demanda. No setor privado, muitas vezes eles nem existem", afirma. A desinformação, segundo ela, atinge tanto pacientes do sistema público quanto aqueles com plano de saúde.

Fonte: Folha de São Paulo