Confira aqui os depoimentos

  • Milena. - Câncer de Cabeça e Pescoço
    "A história da minha mãe um Glioma Difuso H3K27"

Quero deixar meu relato, porque, em muitos momentos durante o tratamento, busquei informações aqui no Oncoguia. Tentava me informar e me apegar aos relatos postados. Hoje, o relato é meu.

Minha mãe estava, há alguns meses, sentindo muita dor nas pernas. Achava que era cansaço. Sentia fortes dores de cabeça já há alguns anos. Começou a sentir uma dormência do lado direito e procurou um neurologista.

Minha mãe foi diagnosticada com o tumor há dois anos, em junho de 2023, e, no mês seguinte, já foi realizada a primeira cirurgia. Foi constatado no imunohistoquímico o glioma difuso de linha média com mutação H3K27. Segundo os médicos, ela teria cerca de 9 meses de vida, mesmo com o tratamento, que consistia em quimioterapia oral (temozolomida) e radioterapia.

Ela ficou com sequelas da primeira cirurgia. Saiu do centro cirúrgico falando apenas cinco palavras. O diagnóstico foi de afasia por sequela cirúrgica e sequela motora do lado direito, pois o tumor estava localizado no lado esquerdo do cérebro.

Começamos o tratamento. Seis meses depois, ela teve uma convulsão que durou mais de uma hora. Entramos em desespero. Ela foi para a UTI. O tumor havia voltado — e, dessa vez, maior do que antes.

Sempre fomos uma família de muita fé. Era mais uma batalha, mas Deus estava conosco. Foi feita a segunda cirurgia, em fevereiro de 2024. Realizaram um novo estudo genético, tentando identificar uma mutação para alterar o tratamento, mas nada novo foi encontrado. Era o mesmo tipo de tumor, no mesmo local.

A oncologista nos mandou para casa. Desistiu da minha mãe. Disse para continuarmos apenas com tratamento paliativo. Nisso, ela já tinha engordado 30 kg devido ao uso de corticoides.

Logo depois, tivemos que voltar para nova cirurgia. Houve uma infecção no local operado. A cirurgia anterior não havia cicatrizado direito por conta da radioterapia. Foi feita uma terceira cirurgia para limpeza do local, retirada de pus e início de um novo processo de cicatrização. Graças a Deus, deu tudo certo. Após alguns meses, a ferida cicatrizou. Fizemos campanhas de oração, e Deus nos atendeu.

Encontramos uma nova oncologista — um anjo em nossas vidas. Ela indicou uma nova quimioterapia, com Carmustina, solicitou novos exames e estudos genéticos, e então começamos 6 ciclos de tratamento.

Durante todo o processo, minha mãe sentia muitas dores de cabeça. Tomava 5 remédios por dia para dor. Durante os 8 meses com a Carmustina, essas dores foram diminuindo. Passou a tomar apenas 3 remédios por dia. Depois, começamos um tratamento com neurologista e acupuntura na cabeça, e as dores diminuíram ainda mais — passou a tomar apenas 1 remédio por dia e 1 anticonvulsivo.

Fizemos também fonoaudiologia e fisioterapia semanalmente. Nesses 8 meses, evoluímos de forma incrível. Fizemos uma ressonância em janeiro de 2024 e a notícia veio: o tumor não estava mais crescendo. A oncologista pediu mais 1 ciclo de quimio.

Durante esses 5 meses, ela evoluiu de forma impressionante. Hoje ela limpa a casa, faz comida, sai sozinha, faz compras, visita a família, vai a eventos. E o melhor: a fala voltou em cerca de 90%. A parte motora ainda tem restrições, mas ela anda sozinha por qualquer lugar. Tem algumas perdas de memória e oscilações de humor, mas nada comparado ao início.

Fizemos uma nova ressonância esta semana e foi comprovado: é um milagre. Um ano sem tumor. Nem sinal dele na ressonância. Apenas algumas sequelas de memória e humor devido ao tratamento com radioterapia. A quimioterapia foi encerrada. O câncer está em remissão.

Até aqui Deus nos sustentou. Toda honra e glória a Ele, sempre. Ninguém imaginava. Os médicos não acreditavam. Mas nós só sabíamos glorificar o nosso milagre. Um tumor com expectativa de 9 meses de vida... vamos completar 2 anos daqui a 15 dias desde a descoberta.

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