Negociando com o Câncer: Dicas de alguém que já passou por isso

Aos 24 anos e após duas cirurgias e dois ciclos agressivos de quimioterapia não conseguiram me curar, meu oncologista me mandou para casa para morrer. Quando fui diagnosticada com câncer de cólon em 2013, eu nunca tinha ouvido falar da palavra imunoterapia. Eu não sabia que meus médicos não tinham todas as respostas. Pensei que os ensaios clínicos foram os esforços de última hora, ao invés de tratamentos que salvam inúmeras vidas. Eu não sabia que uma terapia alvo para tratar meu tipo específico de câncer e os componentes genéticos do meu tumor poderiam potencialmente ir para dezenas de milhares de pacientes oferecendo um novo e revolucionário caminho para sobreviventes de câncer atualmente.

Já que eu sou uma das poucas sortudas que olharam para o abismo e conseguiram chegar do outro lado, sinto que é meu dever falar e compartilhar algumas das coisas que aprendi no que é agora uma nova era no tratamento e cuidado do câncer. Porque uma doença que deveria ter me tirado a vida, em vez disso, lançou minha carreira na defesa dos pacientes.

Primeiro e acima de tudo, é importante lembrar que cada câncer é único. Sua viagem será diferente da minha. Seu câncer é seu e somente seu. Pense nos seguintes pontos como "sinais de trânsito”. São aqueles que eu gostaria que alguém tivesse me mostrado, quando me senti perdida, sem ter para onde me virar. O objetivo deste guia é potencialmente ajudar formar seu pensamento para você se tornar um participante ativo em salvar sua vida. Mais do que tudo, espero que ajude você a se questionar sobre o seu tratamento.

• Quanto mais soubermos, mais podemos lutar por nossas vidas

Olhamos para os médicos em seus jalecos brancos como os especialistas — em parte porque, no momento do desespero, nós queremos ser capazes de olhar para alguém que só nos vai dar respostas. Mas você deve saber que não vai encontrar essa pessoa, senão em si mesmo.

No início de minha jornada contra o câncer, me senti intimidada por meus médicos e tomei várias decisões das que agora me arrependo. Entrei no caminho das consultas e concordei com tudo instantaneamente, mesmo sem considerar uma segunda opinião. Como meu câncer continuava voltando e os tratamentos continuaram falhando, eu decidi que a única chance que tinha de sair de lá viva era me tornar uma participante ativa na minha jornada. Preciso me educar. Eu procurava na Internet. Tornei-me uma "perita" não só na minha doença específica, mas também no que há de atual no câncer.

Eu estou de certa forma encorajando você a se tornar seu próprio cuidador e a compreender toda a sua doença. E eu certamente não estou a encorajando a acreditar em tudo que você lê na Internet como verdadeiro. Mas em 2017, com a acessibilidade e a quantidade de informações, eu estou a encorajando a pesquisar. Nunca a decidir pela aparência ou a confiar cegamente. Procure tomar decisões informadas, e não baseadas no medo. Entre nas consultas de igual para igual, não como um espectador passivo, questione sempre. Ser um paciente com câncer informado hoje é um trabalho de tempo integral. Como em qualquer trabalho, significa aprender novas habilidades e encontrar os recursos necessários para ter sucesso.

• Fazer perguntas não é criar problemas

Você poderá sentir que ser um "bom paciente" significa não fazer perguntas. Mas não tenha medo de falar. Sua vida literalmente depende disso. Chegue a cada consulta com uma lista de perguntas. Se possível, leve um acompanhante com você que possa fazer anotações. Se você está confuso sobre alguma coisa, pergunte. Se você pensar nisso mais tarde, anote-a. Lembre-se: Você é aquela pessoa cujas necessidades são primordiais. Você é quem está lutando por sua vida. Faça que cada pensamento, preocupação e sentimento sejam ouvidos. Se não teve resposta na primeira vez, pergunte quantas vezes forem necessárias.

Se você começar a apresentar um sintoma, um efeito colateral do tratamento ou da própria doença entenda que é trabalho do "sistema” ajudá-lo a ter alívio. Se os médicos não te levam a sério, não acredite que o julgamento deles está acima do seu. E se você sente que seu médico não entende ou não o escuta, então talvez seja hora de procurar outro que o faça. Na minha opinião, um indivíduo que não tem empatia não é um médico.

• Nenhum câncer é igual ao outro. Torne-se um perito em seu câncer

Não há dois cânceres iguais. Cada vez mais, o conhecimento dessa variação individual está sendo mostrado em tratamentos mais eficazes. Pergunte a seus médicos e entenda todos os tipos de testes genéticos disponíveis para você. Quanto mais você puder obter de detalhes sobre a sua doença, mais você irá maximizar suas chances de identificar o melhor tratamento possível para seu tumor. (Descobrir o biomarcador genético de meu câncer salvou minha vida). Continue expandindo suas fontes de informação para que você possa ser um "especialista” de sua própria doença.

• Tome nota de cada efeito colateral. Relate tudo

Os incríveis avanços nos tratamentos do câncer têm criado um novo conjunto de desafios para os médicos, especialmente em como identificar os efeitos colaterais.

Por exemplo, a imunoterapia é totalmente diferente do tratamento quimioterápico tradicional. Utiliza o sistema imunológico do paciente, agindo apenas sobre as células cancerosas. O reconhecimento precoce e a gestão adequada dos efeitos colaterais podem fazer a diferença entre a vida e morte. Não guarde uma única preocupação do seu médico e equipe. Mesmo se você acha que parece irrelevante ou insignificante, seu oncologista precisa ter conhecimento de tudo para definir o melhor tratamento para você. Ouça o seu corpo. Observe e relate quaisquer alterações.

• Ensaios Clínicos não são a última opção

As opções de tratamento estão mudando rapidamente e frequentemente, ter acesso a tratamentos de ponta implica participar de um estudo clínico. Há um equívoco lamentável de que os ensaios clínicos são reservados para aqueles pacientes que esgotaram todas as outras opções de tratamento. Na realidade, os ensaios clínicos podem realmente oferecer acesso a um tratamento mais individualizado. E na verdade, a imunoterapia está cada vez mais se tornando a primeira linha de tratamento — e até mesmo sendo usada antes da cirurgia para prevenir recidivas.

E um paciente de forma individual não pode enfrentar sua doença por si mesmo, todos nós, finalmente, devemos nos ajudar mutuamente ao compartilhar e participar de ensaios clínicos. Apenas 4% dos pacientes com câncer estão atualmente participando de algum estudo. Verifique Sem nós e nossa vontade de participar, os avanços médicos não existirão. Sempre senti um enorme sentimento de orgulho de participar de um estudo que vai salvar milhares de vidas.

• O câncer não é apenas uma doença física

É fundamental ao longo de sua jornada abordar os aspectos mentais, emocionais e espirituais da doença. Procure ajuda apoio e orientação em outros lugares. Existem muitas escolas de pensamento sobre por que as pessoas adoecem e o que pode ser feito para ajudá-los a melhorar. É importante manter sua âncora em princípios médicos aceitos, mas não tenha medo de olhar mais acima, para ver se outras correntes podem agregar valor para você e sua equipe médica.

É só um exemplo entre muitos, aprender sobre nutrição me fez sentir como se eu estivesse ativamente lutando e fazendo algo todos os dias para ajudar a curar meu corpo.

• Esperança é linha de salvação

Não deixe ninguém tirar isso de você. Eu acredito na esperança. Ponto. Ela salva vidas. Quando sua mente diz que está tudo acabado, o corpo não tem razão para continuar lutando. Se você se encontra à deriva nessa direção, lembre-se: "você não falhou com os tratamentos, os tratamentos falharam."

Claro, os médicos devem dizer a seus pacientes a dura verdade. Mas as palavras usadas para dar a notícia importam muito. Se seu médico é capaz de dar-lhe uma esperança ou incentivo para continuar lutando, encontre a esperança e a força dentro de si mesmo e nos seus entes querido.

• Nada disso pode ser feito sozinho

Isto pode soar pesado. Mas com grande poder vem grande responsabilidade. Você é poderoso, mas você não é sobre-humano. Conheça seus limites e respeite esses limites. Câncer não é uma viagem que você pode navegar sozinho. As pessoas e profissionais próximos a você podem mudar o curso da sua viagem. Eles darão apoio quando você sente que simplesmente não têm mais força.

Se você fisicamente ou emocionalmente não pode ativamente advogar por si mesmo, então peça a alguém para lhe ajudar. Quando as coisas estavam particularmente sombrias, minha irmã mais nova, muitas vezes falava mais alto por mim. Ela sabia das minhas dúvidas, quais eram as minhas preocupações e o que era importante para mim. Ela se tornou minha voz quando eu não tinha nenhuma. Crie uma equipe médica que você escute e que se preocupa com você e os inclua em todos os aspectos do seu processo de tomada de decisão.

Por último e então menos importante: Converse com outras pessoas na sua comunidade. Seus entes queridos farão de tudo ao seu alcance para estar ao seu lado, eles simplesmente não serão capazes de compreender a complexidade do que você está enfrentando. Fazer amizade com outros pacientes de câncer (mesmo através de redes sociais) permitiu-me compartilhar os medos e ansiedades que me envergonhavam, para falar com aqueles que não estavam enfrentando sua própria finitude. Eu poderia falar abertamente sobre meus efeitos colaterais, as mudanças que ocorrem no meu corpo, meu isolamento. Eu podia dizer: "Estou pronta para desistir," sem a culpa iminente associada ao que diria às pessoas que amo.

Certamente não tem que ser sobre câncer, o tempo todo, mas saber que este tipo de apoio existe ajuda. Te faz sentir compreendida.

Por J.S.H.