Audiência Pública debaterá políticas para doenças raras

O que houve?

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal aprovou, nesta quarta-feira (18), o Requerimento n° 107/19, que solicita a realização de audiência pública, para discutir proposta de criação de uma instância de participação e controle social, no âmbito da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de fiscalizar as ações promovidas pelo Poder Público e promover seu aperfeiçoamento.

O Instituto Oncoguia foi convidado para debater o tema. Também foram convidados:

• Representante do Ministério da Saúde.
• Representante da Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.
• Representante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
• Representante da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME).
• Dr. Tiago Farina Matos, do Instituto Oncoguia.

E agora?

A data para a realização da audiência pública será definida posteriormente.