Audiência no Senado debateu os desafios do câncer hereditário no SUS

No dia 2 de dezembro, o Senado Federal realizou uma audiência pública para discutir a criação do Dia Nacional da Conscientização do Câncer Hereditário e os desafios para estruturar uma linha de cuidado para pessoas com predisposição ao câncer no SUS. Participaram do debate representantes do Ministério da Saúde, especialistas em oncologia, médicos geneticistas, além de representantes da sociedade civil e parlamentares.

Ao longo do debate, profissionais da saúde destacaram a grande desigualdade de acesso entre o setor privado e o SUS para testagem genética, aconselhamento especializado e medidas preventivas. Ana Carolina Giffoni, presidente da Rede Brasileira de Câncer Hereditário (ReBraCH), ressaltou que, embora existam hoje tecnologias capazes de identificar e prevenir tumores hereditários, a ausência de políticas públicas estruturadas impede que pacientes da rede pública tenham acesso à mesma qualidade de cuidado. Ela apresentou o caso de uma paciente com mutação em BRCA2 que, por falta de acesso à rastreamento e cirurgias preventivas, evoluiu para um câncer de mama bilateral metastático, exemplificando o impacto direto da falta de uma linha de cuidado organizada.

Médicos da oncologia clínica e pediátrica reforçaram que muitos tumores hereditários começam desde a infância e que o diagnóstico precoce modifica drasticamente o prognóstico. Foram citados tumores como retinoblastoma, carcinoma de adrenal e meduloblastoma, além da importância de reconhecer padrões clínicos de síndromes como neurofibromatose tipo 1. Os especialistas relataram iniciativas pontuais de capacitação na atenção primária que já têm identificado casos precocemente, mas alertaram que essas ações ainda não estão integradas a uma política nacional.

Durante a audiência, ficou evidente que, atualmente, o SUS não oferece testagem genética de forma contínua, nem garante acesso a terapias personalizadas direcionadas a tumores hereditários. O acesso ocorre majoritariamente por projetos de pesquisa, com critérios restritos, o que aprofunda desigualdades regionais e limita o manejo adequado pelos profissionais de saúde.

Em contrapartida, a representante do Ministério da Saúde, Suiane Monteiro, apresentou iniciativas em andamento, como a elaboração do Manual de Alta Suspeição do Câncer Infanto-juvenil, o Projeto de mapeamento da infraestrutura dos centros oncológicos pediátricos e discussões do Grupo de Trabalho da Câncer de Mama para organizar fluxos de cuidado para pacientes que já possuem hereditariedade por conta de mutação genética. Ela destacou que os projetos de pesquisa hoje existentes devem orientar futuras políticas públicas, e reforçou o compromisso do Ministério em avançar na consolidação de uma linha de cuidado nacional.

Ao longo da audiência, parlamentares destacaram o papel estratégico do Dia Nacional para impulsionar campanhas educativas, ampliar a capacitação profissional e mobilizar gestores. Também mencionaram o PL 5181/2023 que propõe a realização de testes genéticos para mulheres pertencentes aos grupos de alto risco, objetivando a identificação de mutações hereditárias associadas ao aumento de probabilidade de neoplasias malignas de ovário, mama e colorretal. O PL já foi aprovado no Senado e agora segue para a Câmara dos Deputados.

Como encaminhamento, foi reforçada a necessidade de acelerar o processo legislativo e estruturar políticas que garantam testagem, aconselhamento, prevenção e tratamento personalizado para pacientes com predisposição hereditária ao câncer. A criação da data nacional foi dada como um primeiro passo para reduzir desigualdades históricas e transformar o cuidado oncológico no Brasil.

Assista a audiência pública na íntegra.

Conteúdo produzido pela equipe do Instituto Oncoguia.