Letramento em saúde: paciente bem-informado é peça-chave para a transformação da jornada e da segurança do cuidado

O termo “health literacy”, embora conhecido desde a década de 1970, não tem uma tradução exata para o português. Na literatura médica é possível encontrar letramento, alfabetização ou educação em saúde. Independentemente da tradução exata, trata-se de um conceito que tem ganhado mais espaço nas discussões sobre saúde nos últimos anos. E não é à toa: no contexto atual, em que a jornada de cuidado busca empoderar e envolver o paciente cada vez mais nas decisões clínicas, garantir que ele esteja bem-informado sobre sua condição, tratamento e os possíveis caminhos é um elemento chave para a transformação da saúde.

Em geral, letramento em saúde se refere à capacidade de uma pessoa compreender, interpretar e usar informações relacionadas à saúde para tomar decisões informadas sobre cuidados pessoais e bem-estar – de acordo com o Centers for Disease Control and Prevention (CDC), que atualizou a definição em 2020. Essa atenção faz sentido no momento em que a relação médico-paciente é redesenhada para sair de uma lógica hierárquica e abrir espaço para uma relação de parceria, ainda mais considerando o novo perfil do paciente, mais questionador e interessado em compartilhar responsabilidades sobre o próprio cuidado.

Até por isso, segundo Flávia Camargo, diretora da área de Experiência do Paciente do Einstein, a ideia de health literacy e paciente no centro do cuidado estão intimamente conectadas. Isso deve ser levado em conta ao se pensar estratégias que visem à prevenção e promoção de saúde, principalmente a partir da educação e da colaboração ativa do indivíduo que busca esse cuidado.

“Historicamente, o desenho da saúde partiu da visão de que o profissional sabe o que o paciente precisa. Sempre foi assim, um formato prescritivo. É claro, prescrição faz parte do cenário terapêutico, mas é preciso inserir esse paciente na discussão, no desenho de modelos de saúde e do seu próprio cuidado”, analisa Camargo.

Ela exemplifica que no Einstein, tanto nas unidades privadas, quanto nas unidades públicas, há os conselhos consultivos, que contam com a participação de representantes de uma comunidade para desenvolver protocolos, intervenções, repensar estratégias. “Isso no âmbito coletivo. No individual, conversamos com o paciente para que ele identifique e nomeie quem vai ser o seu parceiro de cuidado. Esta pessoa que pode ser um familiar, amigo ou cuidador é quem estará próximo dele auxiliando no dia a dia da rotina de cuidado. Um dos momentos em que paciente e parceiro do cuidado são inseridos é na discussão e elaboração do plano terapêutico, onde a equipe ativamente questiona o que é importante para eles e considera as necessidades e desejos na confecção do plano. Além disso, o parceiro do cuidado também é a pessoa que receberá a educação ou treinamento necessário para dar suporte ao paciente após a alta hospitalar.”

Outro conceito muito relacionado ao letramento em saúde é a figura do patient advocacy, paciente que atua como representante de uma determinada condição de saúde em ações como consultas públicas sobre a implementação de novas terapias, tecnologias, estratégias de cuidado e de educação. Para assumir esse papel de liderança, é necessário que o paciente esteja munido de informações qualificadas sobre a própria condição e se sinta seguro para se posicionar diante dos especialistas e técnicos.

“Uma das principais barreiras que encontramos ao chamar um paciente para participar de uma consulta pública é o fato de ele não saber o nome do medicamento usado no tratamento”, relata Luciana Holtz, fundadora e presidente do Instituto Oncoguia, entidade que promove ações e fomenta informação de saúde para pacientes oncológicos. “Parece algo surreal, mas acontece muito de perguntar para um paciente que está recebendo quimioterapia e ele não saber o nome da medicação, porque o médico não falou ou falou apenas ‘quimio branca’, ‘quimio vermelha’. São coisas que estão muito conectadas”.

Internet, comunidade e o protagonismo do paciente
Parte desse movimento é explicada pela revolução digital das últimas décadas: com a informação a alguns cliques de distância, as pessoas chegam ao consultório mais atualizadas, com sugestões de diagnósticos, tratamentos e dúvidas mais aprofundadas. Neste cenário, o universo das redes sociais tem sido um divisor de águas para a amplificação da voz dos próprios pacientes. Com um celular na mão e conexão à internet, comunidades de pacientes nascem no ambiente online, conectando pessoas dos quatro cantos do mundo. Seja no Facebook, no Instagram, no TikTok ou nos fóruns, é possível encontrar espaços onde pacientes compartilham detalhes sobre o próprio tratamento e trocam experiências.

“Esse novo perfil do paciente ficou ainda mais evidente durante a pandemia, quando todos ficaram mais próximos do tema da saúde e, consequentemente, mais participativos e ativos em relação ao seu autocuidado. Um exemplo disso é que neste período o Einstein revisitou a forma de apresentação dos laudos relacionados à Covid-19, fomentando o letramento de pacientes através de orientações e explicações sobre os próximos passos no caso de um exame positivo ou negativo”, comenta Camargo.

Apesar de os benefícios que as redes sociais e esses tipos de comunidades promovem em termos de identificação e pertencimento, garantir a qualificação das informações que circulam online ainda é um desafio, e passa necessariamente pelo letramento em saúde de cada um dos participantes dessas conversas. Camargo destaca que o recurso das comunidades e das associações de pacientes ainda é pouco explorado no Brasil – com a exceção de doenças raras –, e que é algo que deve ser avaliado e estudado pela comunidade médica do país, tendo em mente a questão da informação segura e com embasamento científico.

“As comunidades são ferramentas poderosas, porque têm a identificação como base. Você tem uma gestante conversando com outra, compartilhando detalhes de uma vivência que só quem já esteve naquela mesma posição, sabe. Mas há esse ponto de ser um espaço de consumo de informação sem gerenciamento. Não acho que no Brasil nós tratemos esse recurso de maneira sistemática e consistente, mas é interessantíssimo”, aponta.

Para Luciana Holtz, do Oncoguia, mesmo no câncer ainda há poucas associações e iniciativas sobre outros cânceres específicos, como o de pulmão, e isso impacta nas discussões públicas sobre a doença. “Valorizamos muito a voz do paciente. Isso faz muita diferença para a causa. A maioria dos pacientes ativos ainda são de câncer de mama, mas já temos vozes poderosas sobre câncer colorretal e câncer de pulmão, por exemplo. É um movimento que tem acontecido. Nos Estados Unidos, conseguimos encontrar ONGs específicas das mutações dos tumores. É óbvio que isso também tem a ver com acesso à saúde, à informação, a terapias avançadas. É algo que estamos caminhando ainda”.

Para estimular a participação ativa e encorajar os pacientes a assumirem um lugar de protagonismo, o Oncoguia chegou a lançar uma campanha intitulada “saia do automático”, um convite para que “o paciente não passe pelo tratamento sem prestar atenção em coisas importantes como nome da doença, do medicamento e objetivo do tratamento”, relembra Holtz.

Cuidado compartilhado
O princípio de cuidado compartilhado é um desejo explicitado também pelos próprios profissionais de saúde. De acordo com estudo da GE Healthcare, 99% dos médicos entrevistados desejam que os pacientes e equipes de cuidados atuem em parceria, principalmente por intermédio de soluções tecnológicas. Iniciativas como o Open Note, onde a pessoa tem acesso livre ao próprio prontuário, com as anotações, prescrições e plano de cuidado definido, são algumas das estratégias para encorajar essa postura mais participativa.

No Einstein, o app “Meu Einstein” surgiu com esse propósito. Ele possibilita não apenas a consulta de planos terapêuticos e exames, mas também permite que o paciente complemente informações como alergias, medicamento de uso habitual e episódios recentes de saúde ainda não registrados. Tudo isso é avaliado por um profissional qualificado na próxima visita ao hospital.

A escolha das informações disponibilizadas no aplicativo, entretanto, passa pelo conceito de informação de saúde de qualidade, que deve ter embasamento científico e ser útil para quem a recebe. Dessa forma, um diagnóstico de um tumor, por exemplo, não vai direto para o app, uma vez que a situação demanda o intermédio de um profissional de saúde que possa acolher esse paciente e tirar todas as suas dúvidas em um ambiente adequado.

Um exemplo de cuidado compartilhado é a consulta de atenção primária, em que os médicos de família das Clínicas Einstein pactuam com os pacientes os seus planos de cuidado. O objetivo desta ação é que o paciente compreenda a importância do autocuidado e tenha autonomia fazê-lo em sua rotina. Estes dados também ficam registrados no aplicativo para que o paciente possa acessá-los sempre que achar necessário.

Outra medida implementada pela instituição é a prática da técnica “teach-back”, ou “ensinar de volta”, em tradução livre. Esta técnica permite conhecer se o paciente ou parceiro do cuidado compreendeu a informação que o profissional passou. Ao final de uma explicação, o profissional deve questionar de maneira a não constranger o paciente o que ele compreendeu. Perguntas como “o que você contaria para um familiar sobre o que conversamos agora?” ou “para que eu, profissional, tenha certeza de que eu fui clara na minha explicação, você pode me dizer o que entendeu?” são alguns exemplos de questionamentos que podem ser usados para verificar se o objetivo de educação do paciente foi atingido. No caso de curativos que devem ser feitos em casa, o médico pode fazer a checagem dizendo: “Eu mostrei para você como devemos fazer este curativo. Agora, vou pedir para que você faça uma vez, e eu estarei aqui para orientá-lo”.

“Às vezes, nós, como profissionais de saúde, nem percebemos que não estamos sendo acessíveis na explicação, e a técnica ajuda nessa percepção. Nossa pesquisa pós-atendimento traz números positivos, mas ainda assim com um gap. Temos em torno de 75% dos pacientes que compreendem as orientações e a comunicação da equipe, mas 25% ainda apontam a necessidade de alguma melhoria. É em cima disso que trabalhamos”, destaca Camargo.

Saber quando assumir uma postura de tomada de decisão menos colaborativa, inclusive, é algo que deve ser aprimorado pelos profissionais de saúde. Holtz conta que, em conversas e levantamentos realizados pelo Oncoguia, nota-se que o perfil de tomada de decisão do paciente varia de acordo com o momento da jornada em que essa pessoa se encontra.

“Nós temos três perfis comuns de tomada de decisão: paternalista, informada e compartilhada. Para a maioria dos pacientes, no momento do diagnóstico a tomada de decisão é paternalista. E faz sentido. Você está completamente impactado pelo diagnóstico, pelo estigma que ainda existe em torno da doença. É mais fácil que o médico decida. Depois, quando a fase de tratamento se inicia e o choque inicial passa, o paciente busca se informar mais e vai assumindo uma postura mais compartilhada com a equipe de cuidado”.

Preparação dos profissionais de saúde
Toda essa transformação tem demandado uma nova estrutura da formação de profissionais de saúde, que precisam treinar habilidades como comunicação interpessoal – e não apenas o falar, mas também a escuta ativa e empática. A mudança, porém, exige tempo, recursos e empenho não só dos profissionais, mas também das próprias instituições de saúde.

“Essa não é uma mudança simples e trivial, que acontece de um dia para o outro”, afirma Camargo. “De qualquer maneira, vem acontecendo uma adaptação e um suporte das organizações no sentido de preparar os profissionais para essa nova modelagem, nova expectativa dos pacientes”.

Um dos principais desafios sobre letramento em saúde é a produção e compartilhamento de uma informação correta, qualificada, mas adaptada e compreensível. Pela própria rotina de médicos, enfermeiros e técnicos, pode-se entender que a comunicação baseada no “tecniquês” acaba acontecendo de maneira automática no ambiente de saúde. Exames médicos, por exemplo, costumam ter uma linguagem mais técnica por necessidade, e esse não é um problema, já que é direcionado ao profissional capacitado para interpretar essa informação. De acordo com o estudo da GE Healthcare, apenas 59% dos pacientes entrevistados acreditam que as equipes de saúde se comunicam de forma clara e oportuna.

Transformar dados complexos em uma comunicação palatável e compreensível exige muito do comunicador, mas saber fazer essa adaptação é indispensável, como destaca Holtz: “Por conceito, uma informação de saúde com qualidade deve ser útil, fazer a diferença na vida da pessoa que recebe aquela informação e ser acessível, traduzida. Algo que falamos muito no Oncoguia é ‘lembre-se sempre de quem está recebendo essa informação, se coloque no lugar desse paciente’”.

Para ela, “se você quer fazer uma campanha em comunidades vulneráveis, por exemplo, você tem que levar em consideração a mensagem que quer passar, o formato em que essa mensagem vai ser passada, o nível educacional do seu público-alvo. Tudo isso é relevante”.

Foi com esse princípio de informação de saúde adaptada para a realidade do paciente que surgiu o projeto “Conversa de Boteco”, realizado pelo Einstein na comunidade Paraisópolis, na Zona Sul da capital paulista. Focado na saúde do homem e idealizado pelo enfermeiro Francisco Paiva, a ideia é organizar rodas de conversa em lugares como bares e campos de futebol para abrir espaço para que as pessoas exponham as próprias demandas de saúde e recebam informação qualificada de forma clara e acessível.

Letramento em saúde exige colaboração multissetorial
O trabalho de educação em saúde não se resolve apenas com profissionais de saúde. É preciso que outros atores da sociedade se mobilizem para promover esse letramento. O Einstein tem como um dos seus pilares justamente a promoção de informação de saúde, com diversas frentes de atuação. Uma delas é o Planetree, que é uma organização que certifica instituições de saúde em diversos processos de cuidado com foco centrado na pessoa. Desde 2013, o Einstein é representante do Planetree no Brasil, atuando através da capacitação e consultoria para outras instituições de saúde interessadas em adotar a prática da centralidade no indivíduo. Neste ano, o Einstein recebeu pela 4ª vez a certificação ouro, que reconhece a excelência de cuidado centrado na pessoa – e entrou para o grupo de seis instituições no mundo que receberam o título por quatro vezes.

“Precisamos batalhar como sociedade para que o acesso à informação de qualidade em saúde seja igualitário. Não podemos abrir mão do básico, e não pode ser apenas uma bandeira de uma ou outra instituição. Quando o paciente tem esse tipo de conhecimento, ele assume uma relação de parceria com o médico, ele entende de quais tratamentos pode se beneficiar, se sente seguro em relação à sua condição”, defende Holtz. “Mas, ao mesmo tempo, é algo que deve acontecer de maneira leve. O cuidado é compartilhado, mas às vezes esse paciente vai estar esgotado física, emocionalmente. Ele tem que ter a opção de tirar essa camisa de paciente empoderado quando quiser”.

Para Flávia Camargo, do Einstein, a construção de uma sociedade letrada em saúde passa por três pilares: transparência, escuta e empatia. “Eu tenho que ouvir verdadeiramente esse paciente para entender o que está de fato se passando com ele. Muitas vezes, o paciente traz questões práticas, mas há todo um contexto do seu ambiente, da sua realidade, que estão permeando aquela questão. Enquanto profissional de saúde, eu tenho um conhecimento técnico muito refinado, mas preciso me colocar na mesma posição que o paciente para oferecer uma informação que ele consiga compreender”, finaliza.

Fonte: Futuro da Saúde