Humildemente falando...

Outubro terminou tão rápido e com ele uma sensação maravilhosa de ter feito bastante ações em sensibilização ao câncer de mama, embora minha briga seja todos os dias do ano. Não só a minha, mas a da maioria das pessoas que têm ou tiveram um câncer. É indescritível receber um diagnóstico como esse e só sabe o quanto dói quem passa!

Em outra coluna anterior, citava a situação de nunca comparar a dor do outro com a minha, pois embora tenhamos diagnósticos semelhantes o que dói em mim, muitas vezes não é o que dói no outro e vice versa. É preciso sensibilidade, empatia, contudo, nem sempre existe esse cuidado.

Sobre o câncer, tem pessoas que passaram pelo diagnóstico e preferem seguir suas vidas, sem falar sobre ele. Embora eu tenha um posicionamento totalmente diferente, respeito quem o faz, não porque querem ignorar o que passou, mas por não quererem reviver toda aquela dor de outrora.

Sobre nós, pacientes metastáticas, é tão difícil lidar com esse rótulo, pois ao contrário dos demais, nosso sino não será tocado, nossos sonhos precisam ser milimetricamente pensados de acordo com o protocolo de tratamento. Eu diria que nós vivemos “em paz” a cada três meses_ Como diria o Sid “ A gente vai viver... A gente vai morrer” ¹. Lidamos o tempo todo com efeitos colaterais de tratamentos, com a insegurança financeira e com todos os problemas que nos gritam todos os dias que “você pode até estar doente, mas o mundo continua girando e toda a vida lá fora continua existindo, não lhe poupando de nada!”

Sinceramente, não sei como não enlouquecemos de vez! São quedas de cabelo, pele ressecada, enjoos, falta de apetite, constipação, dores de cabeça, veias comprometidas para sempre, inchaço, enfim... E ainda têm quem diga que nós só porque continuamos a andar, levamos “vida normal”. E, porque não temos “cara de doente”, há quem acredita que pode discorrer sobre as dificuldades, só de conviver conosco. Ninguém têm autoridade para tal e, inclusive, já me rendeu discussões familiares. A mesma coisa a gente ouve sobre as questões relacionadas ao maternar, ao direito ao aborto, a assédio (todo mundo se sente no direito de dar um pitaco), a questões das cotas raciais, ou todas as dificuldades que o povo negro enfrenta no Brasil, tais como saneamento, saúde, moradia, renda, emprego, escolaridade, demonstrando que não temos ações incisivas por equidade. Estamos no Novembro Negro e a mídia, as escolas, os espaços de lazer e entretenimento vão trazer a temática, mas e o resto do ano? Continuamos a ter nossas dores invisibilizadas.  É preciso zelo ao falar em nome de um coletivo uma vez que, como já disse, uma coisa é a minha realidade sertaneja, de uma mulher negra, com emprego estável e um câncer metastático, e a outra coisa é a de quem vive numa comunidade em alguma capital, trabalha informalmente e descobre um câncer. 

Hoje parece que todos se sentem especialistas em tudo, são os “especialistas da internet”, os que vendem milagres em troca de likes e de grana e grana alta, diga-se de passagem! E com relação ao universo oncológico, parece que falar “na real” é impactante demais para a galera em geral, para o “mercado”. Parece que precisamos ficar romantizando o diagnóstico, falar só coisas bonitas, de como o câncer me fez aprender (com licença da palavra, preferia estar burra até hoje) e ter câncer é um saco, pra não dizer outra coisa! Lembrei-me agora de um trecho de uma música de Engenheiros do Hawaii, (...) traço de audiência, trações nas quatro rodas, e eu? O que faço com esses números?” é um mundo do ter e não do ser, um mundo que vale tudo pela audiência, pelo engajamento, por um rosto bonito dentro do padrão de mercado, pelos seguidores? E a essência da vida, o respeito, o amor, onde ficam? 

Não quero mexer com as estruturas, só quero uma reflexão profunda.

E que todas as minhas amigas metastáticas que ultimamente têm tido sustos com progressões de doença, mudanças de protocolos, efeitos colaterais se sintam acolhidas por essa pessoinha aqui, que por gostar de ler e escrever, se atreveu a lançar seus questionamentos e reflexões em forma de literatura. 

Nada de nós, sem nós!

Marta Maria da Silva

(Paciente de câncer de mama metastático, mãe, negra, membro da rede de Pacientes Negros com câncer e Comitê de pacientes do Instituto Oncoguia)

¹ Sid- refere-se ao personagem da animação “A era do Gelo”, que diante do derretimento das geleiras, por vezes pronuncia esse bordão destacado no texto.