Governo institui Comitê Interministerial de Doenças Raras

O que houve?

No dia 3 de dezembro de 2020 foi publicado o Decreto nº 10.558/20 que institui o Comitê Interministerial de Doenças Raras no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. 

O comitê será órgão de consulta, de estudos e de articulação destinado a: 

I - estimular o desenvolvimento de políticas públicas intersetoriais no domínio das doenças raras e na sua aplicação;

II - incentivar o intercâmbio de experiências e práticas relevantes no campo das doenças raras entre os órgãos e as entidades da administração pública federal, instituições de pesquisa e entidades representativas de pessoas com doenças raras;

III - apresentar proposta de definição para doenças raras a ser adotada em âmbito nacional;

IV - formular estratégias para a coleta, o processamento, a sistematização e a disseminação de informações sobre doenças raras; e

V - incentivar a atuação em rede dos centros especializados, dos hospitais de referência e dos demais locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.

O presidente do Comitê Interministerial de Doenças Raras poderá convidar especialistas, membros da comunidade acadêmica e representantes de outros órgãos e entidades, públicos e privados, para participar de suas reuniões, sem direito a voto, e a participação neste comitê será considerada prestação de serviço público relevante não remunerada. 

E agora? 

O Decreto entrou em vigor na data de sua publicação e o comitê terá duração até 1º de janeiro de 2027.