Direitos dos pacientes portadores de mutações genéticas
Existe algum direito para pacientes portadores de uma mutação genética?
Sim. Pacientes com mutação genética têm direitos garantidos por leis e regulamentações de saúde, como:
- Direito ao acesso ao teste genético pelo plano de saúde. Alguns estados têm leis próprias para garantir a realização pelo SUS, desde que haja indicação médica.
- Direito à privacidade e confidencialidade sobre os resultados do teste genético.
- Acesso a tratamentos preventivos ou terapêuticos disponíveis pelo sistema de saúde.
Além dos diversos direitos fundamentais, respaldados tanto pela legislação brasileira quanto pelos princípios da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos (UNESCO, 2005):
- Dignidade e respeito
Ser tratado como pessoa única, com atenção aos seus valores e crenças, sem estigmas ou preconceitos.
- Autonomia e decisão informada
Receber informações claras e completas sobre riscos, benefícios e alternativas de exames (como o teste genético) e tratamentos, podendo aceitar ou recusar livremente qualquer procedimento, por meio de Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
- Privacidade e confidencialidade
Os dados genéticos são classificados como “dados pessoais sensíveis” e sua proteção é obrigatória, conforme a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD – Lei nº 13.709/2018) e o Código de Ética Médica.
- Não discriminação e igualdade de acesso
Proibição de qualquer forma de discriminação (no trabalho, no seguro-saúde ou serviços públicos) em razão do perfil genético. Direito a acesso equitativo a exames e tratamentos, independentemente de classe social, etnia ou religião.
- Benefício máximo e dano mínimo
Toda intervenção deve visar o maior benefício possível, com o menor risco e desconforto para o paciente.
- Proteção de pessoas vulneráveis
Pacientes sem condições de consentir (por ex., sedados) devem ter suas vontades anteriores respeitadas (por meio de Diretivas Antecipadas de Vontade) e mecanismos que assegurem sua proteção.
- Aconselhamento genético e suporte psicossocial
Direito a receber orientação especializada (geneticista, psicólogo) para entender as implicações do teste genético para você e sua família.
- Participação no planejamento do cuidado
Ser incluído na definição do seu plano de tratamento, com diálogo colaborativo entre você, seus familiares e a equipe de saúde.
- Acesso às Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV)
Direito de registrar por escrito ou em cartório, suas preferências de tratamento futuro (DAV/testamento vital), garantindo que sejam respeitadas caso você se torne incapaz de manifestar sua vontade.
- Transparência e canais de reclamação
Ter conhecimento de onde e como recorrer se seus direitos forem desrespeitados, seja via ouvidorias de saúde, conselhos profissionais, defensoria pública ou órgãos de defesa do consumidor.
Esses direitos formam o alicerce de um cuidado centrado no paciente, assegurando que você seja protagonista das decisões sobre sua própria saúde e receba o acolhimento necessário em todas as etapas do seu tratamento.
O meu caso pode ser considerado uma doença pré-existente?
Não. A mutação genética BRCA não é considerada uma doença, mas sim um fator de risco genético. Isso significa que a mutação, por si só, não caracteriza uma condição pré-existente, a menos que já tenha havido o diagnóstico de um câncer ou outra condição associada.
Tenho/terei estabilidade no meu emprego?
Não há estabilidade automática para quem possui a mutação genética: esse status não é reconhecido pela legislação trabalhista como motivo para garantia de emprego. Estabilidade só é conferida em situações específicas, por exemplo, 12 meses após alta de auxílio‑acidentário decorrente de acidente de trabalho ou doença ocupacional. O afastamento por auxílio‑doença comum (como em caso de câncer, salvo se reconhecido o vínculo ocupacional) não gera proteção ao retornar.
Para saber se você tem direito a alguma forma de estabilidade, verifique seu acordo coletivo ou regulamento interno da empresa e consulte um advogado trabalhista. Se sentir discriminação em função da mutação ou de qualquer condição de saúde, procure o Ministério Público do Trabalho ou o sindicato da sua categoria.
Meu convênio médico pode ser cancelado por conta da mutação?
Não. De acordo com a legislação brasileira, planos de saúde não podem cancelar ou negar cobertura com base em condições genéticas, mesmo que sejam pré-existentes. O convênio também não pode aumentar o valor do plano por conta da mutação.
O paciente do SUS tem direito a realizar o teste?
Não há uma lei que garanta a realização do exame genético de BRCA em todo o território nacional pelo SUS. Contudo, alguns estados têm normas específicas que oferecem, sem custo, o teste e, em certos casos, exames de imagem e cirurgias preventivas. Conforme tabela abaixo.
Sugerimos conversar com seu médico ou geneticista e verificar se existe algum programa estadual, protocolo ou parceria no hospital onde você é atendido para a realização do exame pelo SUS.
Importante. Esses dados foram inseridos em junho/25 e serão revisados anualmente.
Como paciente mutada, tenho direito a ter acesso a um convênio médico ou seguro de vida?
Sim. Você tem direito a acessar um convênio médico ou seguro de vida. No entanto, algumas seguradoras podem impor limitações ou ajustes no contrato com base no risco avaliado. No caso de planos de saúde, a legislação brasileira proíbe a recusa de cobertura com base na mutação genética, mas o mesmo pode não se aplicar ao seguro de vida. Recomenda-se consultar advogados ou profissionais especializados para entender melhor os direitos e negociar condições.