Desisti de me expor a tratamentos ineficientes, diz mulher com câncer que interrompeu quimioterapia

Foto: Oncoguia

Há nove anos convivendo com um câncer metastático de ovário, a contabilista Anne Carrari, 49, decidiu interromper a quimioterapia devido aos efeitos colaterais tóxicos e à falta resposta na redução dos tumores e partir para um outro tipo de terapia oncológica.

Para o oncologista que a acompanhava, a decisão tomada em 2021 foi vista como desistência da vida. Para ela, porém, foi justamente o contrário: a busca por uma vida com mais qualidade.

"Tive que assinar documentos dizendo que eu abria mão do tratamento. Quando você não quer seguir o protocolo, o médico joga a toalha como se não tivesse mais nada a fazer por você", diz ela, que é acompanhada por uma equipe de cuidados paliativos.

À época, o médico lhe disse que, sem a quimioterapia, não ela sobreviveria mais do que cinco meses. Anne diz que já ter sido "sentenciada" outras vezes por questionar condutas clínicas.

"No nosso modelo de assistência ao câncer metastático, os médicos não conseguem enxergar além dos protocolos, não conseguem te entender como uma pessoa única, que tem suas especificidades e vontades", diz ela.

Para o médico geriatra e paliativista Douglas Crispim, do núcleo de cuidados paliativos do Hospital das Clínicas de São Paulo, os médicos e o sistema de saúde como um todo ainda olham muito pouco para o paciente oncológico.

"Tem muito sofrimento dispensável, para além da doença em si, e as pessoas estão normalizando isso."

Com metástases no fígado, peritônio e bexiga, Anne conta que já usou todos protocolos de tratamento para o seu caso e passou a sofrer muito com os efeitos tóxicos cumulativos da quimioterapia, que vão além das náuseas, fraqueza e falta de ar.

A neuropatia periférica, por exemplo, deixava as pontas dos dedos das mãos e dos pés dela adormecidos e formigando. "Tentava caminhar e não conseguia, ia pegar uma xícara e derrubava, não conseguia dirigir, não conseguia tomar banho em pé."

Passou a ter também perda de memória. "Me perdia na rua, tenho que ler e reler um livro, assistir e reassistir um filme porque a memória recente não existe. É uma sensação muito ruim e nenhum médico te diz que isso vai acontecer."

Em 2021, Anne passou a utilizar um novo medicamento (niraparibe) que age diretamente no seu DNA e faz com que o sistema imunológico não deixe que as células continuem se multiplicando desordenadamente. Ela não teve novas recidivas e as metástases estão estabilizadas.

"Eu não desisti de viver, eu desisti de me expor a tratamentos ineficientes para mim e que me causam grandes efeitos colaterais. Cuido da minha saúde física, mental e espiritual, faço voluntariado, dou palestras. Quero que os filhos lembrem-se de mim inteira, não quero morrer pelos efeitos da quimio que podem me matar antes mesmo que o câncer", diz ela, mãe de três filhos já adultos.

Quando começou a se informar sobre o câncer de ovário, Anne descobriu que só 20% das mulheres com esse tipo de tumor sobreviviam mais de cinco anos. Ela tentou encontrar alguém desse grupo, mas não teve sucesso.

"Eu digitei ‘sobreviveu ao câncer de ovário’ e não achei ninguém. Me sentia no escuro, sozinha e com um prognóstico péssimo e sem saber o que iria acontecer." Foi quando criou o perfil no Instagram Sobrevivi ao câncer de ovário. "Criei com esse nome para que as mulheres me encontrassem."

O oncologista Carlos Gil Ferreira, presidente de honra da SBOC (Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica), diz que alguns fatores explicam por que pacientes como Anne têm desistido de usar quimioterápicos devido aos efeitos colaterais.

Um deles é que, com o avanço da oncologia, surgiram muitas linhas de tratamento para o câncer metastático, com toxicidades diferentes e cumulativas. "O paciente acaba vivendo mais, mas, após um determinado momento, não necessariamente vivendo melhor."

Ao mesmo tempo, o paciente tem hoje mais acesso a informações e começa a buscar alternativas para o seu caso. Já o oncologista tende a insistir no tratamento quimioterápico sem perguntar ao paciente se é aquele caminho que ele quer seguir.

"Ele não desapega. Sempre quer oferecer algo mais. Tem dificuldade de dizer que não há mais opção", diz.

Para ele, a opção da desistência da quimioterapia ainda é feita por poucos pacientes, seja porque eles têm esperança de viver mais com o tratamento e confiam na avaliação dos seus médicos, seja porque temem que suas famílias se chateiem com a decisão da interrupção.

No entanto, o oncologista enxerga um amadurecimento dessa discussão. "Essa conversa de desistir de tratamentos [em razão do efeitos colaterais] passou a ser mais frequente. Tem vindo dos pacientes, dos familiares e dos médicos. Temos ainda um longo caminho, mas saímos do ponto de inércia."

Muitas vezes, porém, a desistência parte dos próprios serviços de saúde. Segundo o médico Douglas Crispim, que é também especialista em comunicação em saúde, muitos pacientes em cuidados paliativos sofrem uma desistência precoce das instituições, com limitação de terapias, por exemplo.

"É como se colocassem um rótulo na testa que ele tem que morrer. Nos cuidados paliativos, a gente mostra o contrário. Muitas vezes, o doente vem, se reabilita, ganha peso e vai continuar o seu tratamento."

Fonte: Folha de S. Paulo