‘O câncer não é protagonista da minha vida, eu sou’, diz paciente que convive com o diagnóstico há 17 anos

Há 17 anos, a paulistana Jussara Del Moral teve o diagnóstico de câncer de mama. Após uma rápida remissão, entre 2007 e 2009, ela passou a identificar uma série de metástases em diversas partes do organismo: pulmão, calota craniana, cérebro, coluna e, mais recentemente, no fígado. Todos sempre monitorados e cuidados por Jussara junto à sua equipe médica. A trajetória do diagnóstico, porém, não dá conta de explicar a jornada da “supervivente”, como Jussara se identifica nas redes sociais.

Desde que descobriu o primeiro tumor, aos 42 anos, ela decidiu organizar-se para seguir os cuidados de saúde à risca, mas também curtir a vida. De lá para cá, conheceu 24 países e construiu uma comunidade na internet com milhares de seguidores (só no Instagram são 22 mil) que acompanham fielmente seus relatos de cuidado de saúde (e desafios), mas também gostam de conversar sobre celebrações, sonhos e projetos. Hoje, aos 60 anos, Jussara celebra a vida do primeiro neto, o pequeno Chris, e segue em tratamento paliativo como forma de controle da doença. Aos seguidores, fala abertamente sobre os protocolos continuados da químio e as especificidades da rotina de um paciente metastático. “Sou protagonista da minha história”, diz.

Há quanto tempo foi seu primeiro diagnóstico?

Eu descobri o câncer na mama em 2007. Fiz um tratamento, fiquei bem, até 2009, o ano que descobri a primeira metástase, que foi no pulmão. Tratei novamente, segui acompanhando o quadro, até 2013, fazendo hormonioterapia. Que é aquele tratamento que, na verdade, funciona como um bloqueio de hormônio. Em 2013, descobri a metástase óssea da calota craniana. E de lá pra cá eu estou em tratamento ininterrupto desde 2013 até agora, também tive metástase cerebral e hepática. De 2013 a 2023 eu fiz químio-oral (agora ela faz o tipo mais comum, de infusão). Fiz todos os protocolos de tratamento de câncer, praticamente. As linhas da hormonioterapia eu fiz todas.

Como está seu quadro de saúde?

Vamos fazer mais exames agora no final de agosto e ver o que virá de novidades. Até bem recentemente, eu não tive nenhum sintoma, descobri as metástases fazendo exames de rastreio, como a ressonância magnética onde é possível ver os indicativos da metástase.

Eu comecei a conviver com o câncer aos 42 anos, e acabo de fazer 60. Então lidei com ele uma parte importante da minha vida. Já pensou ficasse no lugar da bad, ficar na merda, mesmo? Se eu tivesse escolhido esse lugar pra ficar talvez eu não estivesse aqui, porque tudo ia ser muito ruim. O câncer não é o protagonista da minha vida. Apesar dele aparecer muito, sou eu a protagonista. Essa é a Jussara alegre, que gosta muito de viver, viajar, tem sonhos, tem planos e todo dia acorda com uma novidade na cabeça pra fazer. Aprendi, ao longo desse tempo, de que precisamos nos organizar. Eu tenho câncer, ok. Preciso me cuidar, então ir ao médico, fazer exame, buscar o tratamento, descansar, comer bem, fazer atividade física, ter lazer. Então, organizei minha vida da forma que eu tenho câncer e continuei vivendo. Se está tudo organizado, por que vou chorar? Não faço tratamento curativo, faço tratamento paliativo, porém ainda combato a doença.

Como está em termos de qualidade de vida?

Do ano passado pra cá, eu estou mais baqueada. Se você assistir aos meus últimos vídeos, verá que eu chorei, eu trouxe também para o meu público um lado que eu não mostrava muito. Até aqui, eu não sentia nada, nunca tive nenhum sintoma do câncer. Tudo que eu tive são efeitos colaterais da químio, como a fadiga oncológica. Do ano passado pra cá, porém, eu comecei a sentir dor nas costas, fiz radioterapia na coluna, onde eu tenho metástase também. Não está mais só na calota craniana, que é um osso, agora também tenho essa metástase na coluna, que me causou dor. O remédio que tomei para aliviar, porém, não me fez muito bem. Mas confesso que sou um pouco fora da curva, até então nunca tinha sentido nada (relacionado à doença).

O que mudou depois do diagnóstico?

Quando eu descobri o câncer aos 42 anos eu só tinha andado de avião uma vez na vida,agora conheço 24 países. Na vida, não dá para ter o pensamento de vou fazer isso quando meu filho crescer, só vou fazer aquela viagem quando eu levantar o muro do quintal, só vou fazer aquilo quando eu acabar de pagar a prestação do carro. Desse jeito você não fará nada. Existe essa coisa de ver a vida passar, depois descobrir que tem câncer e não fazer mais nada. Eu fiz exatamente o contrário.

Sente que a maneira que as pessoas que têm câncer mudou desde seu primeiro diagnóstico?

Sou de uma geração que mudou a história de ser paciente, não só no Brasil, mas em todo o mundo. É um movimento global. Os pacientes tornaram-se o que realmente são: o centro do cuidado. O paciente é a pessoa mais importante no setor da saúde, seja para indústria farmacêutica, congressos, estudos, consultórios e hospitais. Nossa geração descobriu isso, claro que ainda há muito o que fazer. Os médicos nos respeitam. Inclusive tenho muitos médicos, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras e paliativistas que me seguem. Na minha jornada perdi muitas amigas. A medicina mudou muito. Precisamos falar sobre isso. Não temos que comemorar só quem se curou do câncer. Tenho uma amiga que diz que somos a maior geração de sobreviventes do câncer. Eu, parodiando ela, digo que somos uma geração de “superviventes”. Estamos vivendo com o câncer metastático há décadas, faço 18 anos desde o primeiro diagnóstico em janeiro e farei uma festa quando chegar a data.

Fonte: Extra Globo