Vivendo com neuroblastoma

Muitas crianças com neuroblastoma têm uma boa probabilidade de sobrevida longa após o tratamento.

Durante e após o tratamento do neuroblastoma, as principais preocupações para a maioria das famílias são os efeitos imediatos e de longo prazo do tumor e seu tratamento, além da preocupação de uma recidiva ou metástase.

Cuidados no acompanhamento

Quando o tratamento termina, os médicos acompanharão a criança de perto por alguns anos. Por isso é muito importante levar seu filho a todas as consultas de acompanhamento. Nessas consultas, o médico sempre examinará seu filho, verificará os possíveis efeitos colaterais e solicitará alguns exames de laboratório ou de imagens para acompanhamento e reestadiamento da doença.

Quase todo o tratamento do câncer pode ter efeitos colaterais, sendo que alguns podem durar algumas semanas, mas outros podem ser permanentes. Converse com o médico sobre quaisquer sintomas ou efeitos colaterais que seu filho apresentou para que o médico possa lhe orientar sobre como gerenciá-los.

Registros médicos

Por mais que você queira deixar a experiência para trás ao fim do tratamento, é também muito importante que você mantenha arquivados os exames médicos e outros dados do tratamento do seu filho. Porque eventualmente, em algum momento você pode consultar outro médico, que desconheça totalmente o histórico clínico do seu filho. É importante que você seja capaz de informar ao novo médico os detalhes do diagnóstico e do tratamento. Verifique se você tem a seu alcance, informações como: cópia do laudo de patologia e de qualquer biópsia ou cirurgia; cópia do relatório de alta hospitalar; cópia do relatório do tratamento radioterápico; cópia dos relatórios dos tratamentos quimioterápicos, transplante ou imunoterapia, incluindo medicamentos utilizados, doses, e tempo do tratamento; e, exames de imagem.

O médico pode querer manter cópias dessas informações, não se esqueça de sempre manter cópias de tudo com você!

Como diminuir o risco do câncer progredir ou recidivar?

Se seu filho tem (ou teve) neuroblastoma, você provavelmente quer saber se mudanças específicas no estilo de vida, como a prática de atividades físicas, manter uma alimentação saudável ou tomar suplementos nutricionais, podem reduzir o risco da doença continuar em progressão ou recidivar.  Infelizmente, ainda não está claro se existem coisas que possam ser feitas por você para ajudar a diminuir esse risco.

Conforme seu filho vai crescendo, adotar comportamentos saudáveis, como comer bem, praticar atividade física regular e manter um peso saudável também podem ajudar, mas não existe uma certeza. No entanto, sabe-se que esses tipos de ações podem ter efeitos positivos sobre a saúde que podem se estender além do seu risco de neuroblastoma e outros tipos de câncer.

Suplementos dietéticos

Até o momento, nenhum suplemento dietético, incluindo vitaminas, minerais e produtos à base de plantas, mostrou diminuir o risco da progressão ou recidiva do neuroblastoma. Isso não significa que nenhum suplemento ajudará, mas é importante saber que nenhum suplemento é eficaz.

Se você está pensando em oferecer ao seu filho qualquer tipo de suplemento nutricional, converse antes com o médico, para decidir quais você pode usar com segurança, evitando aqueles que podem ser prejudiciais.

Questões sociais e emocionais em crianças com neuroblastoma

Problemas emocionais podem surgir tanto durante como após o término do tratamento. Fatores como a idade da criança no momento do diagnóstico e a duração do tratamento podem ter um papel importante.

Durante o tratamento, as famílias tendem a se concentrar nos aspectos diários de ficar com a criança e vencer o neuroblastoma. Mas, quando o tratamento termina, uma série de preocupações emocionais podem surgir. Algumas dessas preocupações podem durar muito tempo e podem incluir:

• Lidar com as mudanças físicas resultantes do tratamento.
• Preocupações com a possibilidade da recidiva ou novos problemas de saúde.
• Sentimentos de ressentimento pela doença e pelo tratamento.
• Preocupação sobre ser tratado de forma diferente ou discriminado (por amigos ou colegas de classe).
• Preocupação em namorar, casar e ter uma família mais tarde na vida.

Com o apoio da família, amigos, outras pessoas que tiveram neuroblastoma, psicólogos e outros, muitas pessoas que tiveram câncer podem ter uma vida plena de superação e prosperidade, apesar dos desafios que tiveram que enfrentar.

Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 28/04/2021, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia.