12º Fórum Nacional Oncoguia - Dia 4 - 29/04/2022
SUS é peça fundamental na cena do câncer, mas sistema ainda é desigual
Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) seja responsável por mudar a trajetória de pacientes com câncer, a desigualdade do sistema continua sendo um desafio na oncologia. Na prática, o país tem hoje um cenário em que pacientes atendidos em serviços diferentes recebem tratamentos distintos. Essa desigualdade tem vários impactos, entre eles a dificuldade da padronização de dados, que poderia gerar informações valiosas para a formação de políticas públicas.
O quanto deixamos de avançar em oncologia no SUS na última década?
Da prevenção ao diagnóstico e tratamento, há muito o que evoluir – e que poderia ter sido feito nos últimos anos. Segundo Rafael Kaliks, diretor científico do Oncoguia, essas oportunidades perdidas impactam diretamente as possibilidades de melhoria do panorama oncológico brasileiro.
“A obesidade – e até mesmo o sobrepeso – são grandes fatores de risco para o desenvolvimento do câncer. No Brasil, o número de casos da oncologia com esses fatores de risco dobrou nos últimos 20 anos, evidenciando a necessidade de políticas públicas para diminuir a incidência”, afirmou.
Kaliks trouxe outro exemplo: “Exame de colonoscopia pode reduzir em até 90% a mortalidade por câncer colorretal, mas em 65% dos diagnósticos o paciente já se encontra em fases avançadas”. Ele também mencionou que “a vacinação contra o HPV foi lançada na última década em larga escala, mas logo perdeu força e a aderência diminuiu radicalmente. Em 2020, menos da metade das meninas com a indicação da vacina foram vacinadas. A consequência disso para o desenvolvimento do câncer de útero pode ser notada na vida adulta”.
Na área do diagnóstico, ele destacou que “precisa ocorrer em tempo hábil. Um levantamento com pacientes com câncer de mama mostrou que existem casos de pacientes que aguardam até 50 dias entre o pedido do exame e a realização dele e mais 50 dias entre o procedimento e o diagnóstico”.
No campo do tratamento, Kaliks levantou a questão da falta de planejamento para uso de recursos: “O que mais cura o câncer, atualmente, são as cirurgias. Contudo, a maior fatia do orçamento é destinada aos tratamentos sistêmicos, como quimioterapia e radioterapia. Não há um planejamento racional para a utilização desses recursos, é preciso haver uma lógica no momento da distribuição”.
“Há uma perpetuação da diferença de tratamentos no SUS. Quando a compra do medicamento não é realizada de forma central, negociada e distribuída pelo Ministério da Saúde, os hospitais públicos precisam usar verbas próprias para realizar a compra, perdendo o poder de barganha. Os inibidores de ciclina para tratamento de câncer de mama metastático, por exemplo, foram incorporados pela Conitec, mas não se sabe como chegarão às pacientes – mais de 70% das mulheres com esse tipo de câncer são candidatas a receber o tratamento. O valor da APAC para esse tipo de câncer não foi atualizado e, portanto, não será suficiente para adquirir o medicamento. Também não houve uma negociação por parte do governo para isso”. Rafael Kaliks, diretor científico do Oncoguia
O meu SUS continua diferente do seu SUS
O Sistema Único de Saúde deveria ser igual em todo o país, mas não é isso que ocorre. O Oncoguia realizou, em 2017, um estudo para avaliar as diferenças no atendimento de pacientes oncológicos em todas as regiões brasileiras, batizado de “Meu SUS é diferente do teu SUS”. Nele foi percebido que cada instituição segue protocolos diferentes no tratamento. Cinco anos após a realização do estudo, essas diferenças seguem existindo - e impactando na saúde dos pacientes.
Tiago Farina Matos, conselheiro estratégico de advocacy do Oncoguia, lembra que “existem mais de 300 unidades oncológicas no SUS e não temos conhecimento sobre elas: situação de fila de espera, protocolos utilizados, dados sobre desfecho dessas instituições e nível de infecção hospitalar. É uma verdadeira caixa preta e por isso temos limitações sobre como melhorar o sistema”.
Segundo ele, existem diretrizes que servem como guia, mas, no fim, cada hospital tem autonomia para estabelecer seu protocolo. Olhando para os resultados do estudo “Meu SUS é diferente do teu SUS” foi possível ver que, dentro das diretrizes preconizadas pelo Ministério da Saúde, existem hospitais acima, dentro e abaixo da média.
“É o CEP de uma pessoa que define sua expectativa de vida, pois dependendo de onde ela será atendida haverá um protocolo eficaz ou não. Quase nada mudou desde então e é por isso que precisamos voltar a discutir o assunto. Quando um paciente com câncer recebe seu diagnóstico, ele não deve gastar sua energia trilhando uma maratona de obstáculos para acessar o Sistema, mas cuidando de sua saúde”. Tiago Farina Matos, conselheiro estratégico de Advocacy do Oncoguia
A enfermeira associada da FEMAMA, Talita de Souza Matos, trouxe mais dados sobre essa desigualdade geográfica: “Às vezes percebe-se que a diferença não está nem entre estados diferentes, mas em cidades de um mesmo estado, muitas vezes próximas entre elas. Levando em consideração o diagnóstico precoce de câncer de mama, por exemplo, sabe-se que existem mamógrafos suficientes, mas eles estão mal distribuídos. Em uma região do estado de Minas Gerais, por exemplo, existem apenas dois equipamentos e em outra região, a apenas 40km de distância, existem oito deles”.
Além disso, segundo ela, “há um grande problema de alfabetização da saúde. O paciente muitas vezes não sabe o nome da doença nem do medicamento, ele chega à consulta com tudo anotado em um papel. É essencial que ele entenda sua situação de saúde para tornar-se um sujeito ativo de seu tratamento. Já no campo da gestão, é importante conhecer bem o território onde se atua, para que haja planejamento e aplicação de campanhas efetivas específicas para cada local”.
“Do ponto de vista da incorporação de novas tecnologias, tenho a impressão de que a desigualdade está diminuindo, mas isso não é uma coisa boa. Instituições que antes conseguiam ter acesso às terapias mais eficazes, hoje não são mais capazes disso. O que percebo é uma equalização na escassez dos tratamentos. Tínhamos estados que compravam mais do que outros ou conseguiam se desafogar judicialmente. Há trinta anos, em São Paulo, a diferença entre público e privado era uma questão de hotelaria e até dez anos atrás o arsenal terapêutico de um hospital público do estado se assemelhava ao da rede suplementar, mas não é mais o caso, salvo algumas exceções. Atualmente, percebo um nivelamento para pior desses protocolos”. Gustavo Fernandes, diretor de oncologia da Dasa
“Um lado desafiador que se percebe na oncologia está no fato de que os medicamentos considerados como antigos estão desaparecendo. Ou seja, não temos acesso às novas tecnologias, mas também deixamos de contar com drogas que, embora sejam mais ultrapassadas, ainda têm poder de cura. É preciso incentivar mais as indústrias produtoras de genéricos e mudar a forma de financiamento, pois a incorporação via APAC certamente não atende à demanda”. Angelo Maiolino, professor de hematologia da UFRJ e vice-presidente da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH)
O que ocorre hoje é que o paciente tem um tratamento fragmentado e longe de sua residência. O serviço atual do SUS é desorganizado, desarticulado e desestruturado. Pascoal Marracini, presidente Associação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Combate ao Câncer (ABIFICC)
“A situação atual do sistema público de saúde não é boa para ninguém: nem para o paciente, nem para a instituição, nem para a equipe médica. É inaceitável que não haja investimento para utilizarmos ferramentas que já existem para dar suporte, como prontuário eletrônico, informações unificadas e telessaúde. Em um país com dimensões intercontinentais como o Brasil, a tecnologia pode ajudar muito. A saúde não pode ser um problema só da saúde, mas de muitas outras áreas que possam auxiliar na sua promoção e acesso”. Sérgio Serrano, médico do departamento de Oncologia Clínica do Hospital de Amor
Acesso ao cuidado mais efetivo: experiências mostram resultado
São vários os desafios enfrentados pelos pacientes oncológicos, mas existem experiências bem-sucedidas que merecem destaque e podem servir de inspiração, pois mostram que é possível proporcionar um cuidado efetivo.
Case 1: financiamento diferenciado
“Os valores e a filosofia do Hospital de Amor, em Barretos, são de tratar todos os pacientes de forma igualitária, com amor. A instituição surgiu nos anos 60 e se especializou na oncologia para atender a uma demanda de doentes que tinham dificuldades de buscar tratamento em São Paulo, na capital. Valorizamos uma equipe multidisciplinar e presente em tempo integral e possuímos um caixa único, para não haver distinção sobre onde há prejuízos e onde há lucros. Percebi que o mais importante não é ter boas instalações, equipe médica ou acervo de última geração, mas seguir uma essência onde tratamos o paciente com amor porque o câncer é uma doença que destrói muito. Como gestor, eu cuido primeiramente do paciente e depois é que eu vou atrás do dinheiro necessário. Hoje, nossa instituição atende 15.000 novos casos de câncer por ano”. Henrique Prata, diretor do Hospital de Barretos
Case 2: Parcerias Público-Privadas – Hospital Vila Santa Catarina
“O Hospital Vila Santa Catarina nasceu em 2015 e é inteiramente financiado pela prefeitura de São Paulo e gerenciado pelo Hospital Israelita Albert Einstein de forma responsável e com atendimento de excelência e uso racional dos recursos. A parceria público-privada atende exclusivamente pacientes do SUS. O setor da oncologia foi se desenvolvendo cada vez mais ao longo dos anos e hoje representa a principal atividade da instituição, atendendo 300 novos pacientes por mês – em 2019 havia cerca de 700 pacientes oncológicos e no final de 2021 esse número já havia ultrapassado os 8.000. A instituição preza pelo respeito ao cumprimento da lei dos 30 dias para o diagnóstico e dos 60 dias para o início do tratamento. Atualmente, a instituição está em processo de expansão da parte ambulatorial, diagnóstica e cirúrgica, incluindo a cirurgia robótica. Há também a inclusão da tele oncologia para dar suporte a outros hospitais municipais, com dois oncologistas de plantão que poderão, à distância, orientar melhor a abordagem dos casos”. Albert Bousso, gerente médico do Hospital Vila Santa Catarina
Case 3: pesquisa clínica- Aliança Pesquisa Clínica Brasil
“Descobri que a pesquisa clínica é uma forma rápida e eficaz de oferecer novos e melhores tratamentos. Sabemos que o SUS tem dificuldades em acompanhar a atualização de tecnologias e acredito que a parceria com a iniciativa privada é essencial para melhorarmos esse cenário. Seguindo o exemplo do Canadá, busquei patrocinadores que pudessem trazer protocolos de pesquisa para o país e, hoje, contamos com mais de 250 estudos clínicos em diferentes tipos de câncer, beneficiando mais de 2.000 pacientes. Para ampliar o acesso do Brasil – que conta com menos de 2% dos estudos globais – surgiu o Projeto de Lei 7082/2017, na tentativa de desburocratizar esse processo, que sabemos que no Brasil é lento por conta das regulações éticas e sanitárias, impedindo que novos protocolos cheguem aqui. Estima-se que com a aprovação do PL, o número de beneficiários pode triplicar, possibilitando o acesso em todas as regiões do país. Acredito que os estudos clínicos podem realmente fazer uma grande diferença na vida do paciente”. Fábio Franke, presidente da Aliança Pesquisa Clínica Brasil e coordenador do Comitê de Pesquisa Clínica da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC)
Case 4: Fundo Estadual do Câncer, Maranhão
“O Fundo Nacional de Prevenção e Combate ao Câncer, aprovado em 2014, tem como objetivo utilizar uma porcentagem da receita bruta do IPI sobre cigarros e bebidas alcoólicas para auxiliar o financiamento dos serviços oncológicos do estado do Maranhão. O orçamento já ajudou, por exemplo, na redução da fila para realizar o tratamento de radioterapia. O ideal é que ele possa ser utilizado ainda mais em ações de prevenção, para que os pacientes não cheguem a um estado tão avançado da doença. Encontramos como obstáculo, hoje, o fato de que o fundo tem orçamento anual e não conseguimos acessá-lo mensalmente. Ainda há trabalho a ser feito”. Hívena Lima, coordenadora do Departamento Alta Complexidade da Secretaria de Saúde do Maranhão SES/MA
Case 5: Fundação Cecon, Amazonas
“Estamos em um estado com ampla dispersão da população no interior e que encontra dificuldades geográficas, pois nem sempre há estradas para se deslocar. Assim como é visto em todo o país, mais de 70% dos pacientes chegam com o câncer em estágio avançado. Contudo, enfrentamos dificuldades que são exclusivas ao nosso estado, como a alta incidência de vítimas por câncer de colo de útero. Percebemos que o apoio político, com emendas estaduais e federais, é essencial para conseguir melhorias, assim como a realização de pesquisas, como a do Instituto Oncoguia, que veio até Manaus e mostrou as diferenças de acesso em nossa região e a importância de ir ao Ministério Público para dar novos rumos. Desde então, conseguimos reduzir as filas de espera e contamos com enfermeiras de navegação, essenciais para que os pacientes poupem tempo e não se percam no sistema. Também fomos atrás de melhorias dos equipamentos. Nosso mamógrafo, por exemplo, era analógico e graças a uma emenda conseguimos adquirir um digital, contornando melhor os casos de câncer de mama. Temos um hospital de nível um, mas quero que ele chegue ao nível três ou quatro. Não é mais possível fazer as coisas como elas eram feitas há 20 anos”. Gerson Mourão, diretor-presidente da Fundação Cecon, Amazonas
A voz do paciente: reflexões, aprendizados e prioridades
“Parece loucura quando afirmo que fiquei aliviada ao receber o diagnóstico de câncer de pulmão, mas foram cerca de cinco meses até eu finalmente saber que estava com a doença. Até lá, desde que comecei a apresentar sintomas, como a tosse persistente, fui a mais de oito otorrinos e alguns alergologistas e pneumologistas. Me trataram como se eu tivesse sinusite ou problema de refluxo. Até que os sintomas foram piorando, perdi 25 quilos, não conseguia mais trabalhar e sentia muita dor. Quando finalmente me consultei com uma oncologista, já muito debilitada, ela percebeu minha tosse e já me encaminhou direto para o hospital. O câncer de pulmão metastático já estava na fase quatro e era difícil realizar exames por conta disso, pois as hemorragias aconteciam com frequência durante o procedimento. Em todas as consultas que eu fiz, desde o início, eu sempre informei que era fumante há mais de trinta anos e nenhum profissional associava isso à possibilidade de ser um câncer de pulmão. O alívio de saber o diagnóstico foi porque, enfim, pude me tratar da forma correta. É complicado demais lutar contra algo que não sabemos o que é”. Iane Cardim, voluntária do Oncoguia, paciente com câncer de pulmão metastático
“Todas as semanas recebo mensagens de pacientes que moram em regiões que não possuem um centro de referência em câncer. É muito gratificante quando percebemos que elas buscam mais informações sobre sua doença e tratamentos e se colocam em um lugar de protagonismo da sua saúde. A informação é poder e ela salva vidas”. Anne Carrari, voluntária do Instituto Oncoguia, paciente com câncer de ovário
“Quando recebi meu diagnóstico, fiz pesquisas na internet e não encontrei ninguém passando pela mesma situação que eu. Isso me gerou insegurança e me deixou sem esperança. Até que fui descobrindo pessoas que viviam a mesma coisa que eu e foi a partir daí que criei o grupo ‘Papo reto’. A ideia é trocar informações, conversar e gerar acolhimento entre pacientes. Falamos de tudo no grupo, desde nutrição e pós-operatório até sexualidade após o câncer. Eu também incentivo muito os pacientes a questionarem seus médicos sempre que tiverem dúvidas, pois eles não podem sair da consulta sem entender nada do que foi falado”. Bia Suzuki, voluntária do Oncoguia, paciente com câncer colorretal
“Após receber o diagnóstico, fui à consulta achando que iria iniciar um tratamento de quimioterapia venosa. Sai de lá mais esperançosa, pois me foram apresentados tratamentos mais modernos e adaptados à minha doença, que são os inibidores de ciclina. Depois disso fiquei me perguntando o quanto eu ainda desconhecia sobre minha condição e como era importante buscar mais informações e falar mais sobre o papel da ciência nesse processo, até mesmo para entender melhor minhas possibilidades e poder optar pela melhor delas”. Silvia Ferrite, voluntária do Oncoguia, paciente com câncer de mama metastático
“O Instituto Oncoguia promove debates essenciais, que nos permitem avançar no texto da legislação para buscar mais acesso e redução nas filas de espera no setor da oncologia. A pandemia deixou sequelas gigantes e agora, mais do que nunca, é essencial falarmos em diagnóstico rápido e acesso ao tratamento”. Carmen Zanotto, deputada federal
Expediente
Texto: Carolina Melo
Edição: Natalia Cuminale
Clique aqui e assista à íntegra do primeiro dia do 12º Fórum Nacional Oncoguia.