Pacientes com câncer ainda desconhecem os seus direitos

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  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 24/08/2015 - Data de atualização: 24/08/2015

Com mais de 3.000 atendimentos feitos nos últimos dois anos por meio de seu Programa de Apoio ao Paciente com Câncer (PAP), o Instituto Oncoguia enfrenta o desafio de fornecer informações de qualidade a um público que ainda desconhece os seus direitos sociais e como vencer os principais obstáculos impostos pela doença.

Por telefone (08007731666) ou por e-mail, uma equipe de profissionais orienta usuários de forma personalizada. Nos últimos 17 meses, 52% das dúvidas foram relacionadas a temas como auxílio-doença e isenção de impostos na compra de veículos, direitos sociais garantidos pela legislação brasileira. A demanda relacionada à saúde representou 48% dos atendimentos.

"Temos dois desafios constantes: o de informar os pacientes sobre os direitos e o de auxiliá-los nas formas de garanti-los. Nas duas precisamos do comprometimento do paciente de forma ativa e responsável. A conquista dos direitos na prática não é fácil, mas é possível. E mais, estamos aqui para ajuda-los!”, comenta a psico-oncologista e especialista em Bioética Luciana Holtz de Camargo Barros, presidente do Instituto Oncoguia.

Para garantir um paciente informado, temos um setor especial sobre Direitos no portal e um manual sobre o tema para os pacientes. "São ferramentas valiosas, que ajudam os pacientes a avaliar os casos nos quais se enquadram, além de fortalecê-los na luta para exigir seus direitos”, diz Tiago Farina Matos, coordenador de Advocacy e autor do manual dos direitos. Entre eles destacam-se: isenção do Imposto de Renda, auxílio doença, aposentadoria por invalidez, acesso a diagnóstico e tratamento (SUS  e planos de saúde), cirurgia de reconstrução de mama, saque do Fundo de Garantia por Tempo de Serviço (FGTS), isenção da tarifa de transportes coletivos urbanos e quitação da casa própria.

"Se por um lado orientamos e cuidamos dos pacientes pontualmente, também nos preocupamos com questões que vão beneficiar a todos”, diz Luciana. Nos últimos três anos, o Oncoguia teve grande envolvimento em importantes conquistas de políticas públicas, como a que obriga os planos de saúde a fornecer medicamentos antineoplásicos de uso oral para tratamento do câncer e para controle de efeitos adversos, determinada por Resolução Normativa da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), em maio deste ano. Outra, ainda mais recente, é a chamada Lei dos 60 dias, pela qual o Ministério da Saúde reconhece que o prazo máximo de 60 dias para início do primeiro tratamento oncológico no SUS deve ser contado a partir da data da assinatura do laudo patológico.

Por um sistema de saúde melhor - Ao lado da comunidade médica, de parlamentares e de outras entidades de defesa dos direitos dos pacientes, o Oncoguia, por seu núcleo de Advocacy, está mais que envolvido em lutas muito importantes para a sociedade brasileira.  "Infelizmente, muitas são as barreiras a serem superadas”, diz Luciana. Uma delas, que foi assunto de audiência pública realizada em maio na Câmara dos Deputados, refere-se aos aspectos regulatórios para tratamento de cânceres raros, conduzidos com pouca agilidade e transparência pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec). Hoje, a recusa de registro de  medicamentos de ponta específicos para certos tipos de câncer impede que pacientes tenham acesso a novas possibilidades terapêuticas.
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Sobre o Instituto Oncoguia - Associação civil sem fins lucrativos fundada em novembro de 2009, o Instituto Oncoguia existe para defender e garantir os direitos dos pacientes com câncer. Com a missão de ajudar o paciente com câncer a viver melhor por meio de ações de educação, conscientização e apoio, a entidade tem os seguintes objetivos estratégicos: disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral; educar a população e o paciente com câncer sobre a importância do autocuidado em saúde, bem estar, qualidade de vida e cidadania; empoderar a população e os pacientes com câncer, dando voz e oferecendo apoio e suporte às suas principais necessidades; promover e facilitar o acesso do paciente com câncer aos seus direitos; e contribuir para o aprimoramento das políticas públicas relacionadas ao câncer, engajando parlamentares e gestores em prol da causa. Para saber mais: www.oncoguia.org.br
 
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