Humildemente falando 2

Faltam alguns dias para aquela viagem tão esperada, do Oncoguia, ver gente, conversar com gente, falar o que muitas vezes as pessoas têm receio de falar… câncer. 

Separei as roupas no quarto de visitas pra arrumar a mala, marquei cabelo pra hidratar, unha pra fazer, depilação, para ir menos parecido com bicho do mato pra São Paulo. 

Algumas dores de cabeça vinham e vão com o analgésico, dor de cabeça é algo que me persegue desde sempre. Lembro que minha primeira enxaqueca foi quando minha irmã foi ter meu sobrinho Rafael no hospital, parto agendado, final de tarde, ela tinha trabalhado naquele dia (e eu que sou a workaholic da família). E, de lá pra cá ela me persegue: foram nas TPM, nos momentos de trabalho, em várias ocasiões e eu, me fazendo fortaleza, afinal o mundo não pára. 

Mas desta vez foi diferente: sábado de manhã, segui para a minha rotina de dona de casa normal, afinal no dia seguinte estaria indo pra viagem. A dor se acentuou, não conseguia encostar a cabeça no travesseiro. Cancelei a viagem do Oncoguia no domingo de manhã. 

Vida que segue, coisas a fazer, dor que não passa. Marido improvisou almoço, frango salgado. Tomei chá de camomila a noite, pra ver se conseguia minimizar tudo. Minhas oncologistas e paliativista já tinham sido acionadas. À distância, iam me orientando. Toma analgésico, toma corticoide. Corre pro banheiro da cozinha de madrugada pra não acordar o marido, acorda o filho caçula com o vômito. 

Conversei com ele no sofá sobre o que sentia. Marido acorda, vou pra cama, sem conseguir encontrar posição pra ficar. 

Com luta, amanhece o dia, frio e chuva no sertão. Tinha outro exame agendado em Salvador que precisei cancelar, zero condições de pegar um TFD e vir sozinha. Entro em contato com a equipe da Secretaria de Saúde, falo da dor e de tudo que têm acontecido e se tinha um transporte para emergência. Não, não tinha. Precisava esperar até terça de noite. Meti os pés, tirando forças e pedi minha irmã para ficar com as crianças, meu cunhado para me levar pra Bonfim, pegar o ônibus as 13:50h para chegar em Salvador as 21h. Deus proverá. Vai dar certo. 

Terça de manhã, dor controlada, passo em consulta. Encaminhamento para médica da radiocirurgia, pode ser algo relacionado ao procedimento de janeiro. 

Quarta e quinta, muita tontura, enjôo, vou para consulta, medicação venosa para ver se funciona. Vamos lá, mas a madrugada foi cruel. Procurei hospital, internei. 

Em quase seis anos de tratamento, nunca senti essa dor. Vivi momentos que em terapia eu disse “ não sabia se ia amanhecer viva”. Estou aqui, tentando anotar até as senhas do marido e ele não quer, pois eu não vou morrer. Enfim, a mãe on que anota tudo, resolve tudo está debilitada e precisando ter maturidade pra pensar em algumas coisas, como quem vai ficar com o prato de louça inglesa que herdei do meu bisavô.

Enquanto isso, a casa fechada já cinco dias, medo de que possam assaltar, afinal o mundo não é tranquilo, os cuidados com os animais que a gente cria, uns 20 carneiros e 19 galinhas direcionados a outros. Ovelha parindo, ovelha que morre de mastite. Os meninos que têm as coisas da escola e sempre dá um bip aqui no app sobre atividades não feitas ou as notas que vêm chegando das atividades no período da copa do mundo. 

Sou sim uma paciente metastática que mora no interior, que tem um câncer triplo negativo e uma mutação genética, que procurei sempre cuidar com meus exames de rotina e aconteceu de vir o câncer. Encontrei amizades, acolhimento, outros sumiram, mas a roda da vida continuou girando esses anos. A mãe que tá on, que faz comida, que cuida da casa, que procura descansar nos seus limites. A mãe que precisa ficar licenciada se quiser viver mais e pagar as contas com dignidade. 

Contas, ah se eu falar sobre elas. Renovei consignados neste tempo, perdi cartão de crédito, vivo equilibrando o que recebo e algumas rifas que fazemos para quitar as contas. Menino come, meninos veste, mãe precisa de remédio, o pobre do pai tá ai, parceiro precisando fazer duas cirurgias e postergando porque nunca chega de dinheiro para esta vida! 

Tô aqui, num leito de hospital com perspectiva de sair sei lá quando e em que condições e pensando nos cento e oitenta reais que tem pra meu marido se manter até o dia do pagamento. E a história sempre quem tá de fora é “tenha fé”. 

Eu diria que fé nunca me faltou. Nem esperança, nem conhecimento. Dizem pra manter a calma, mas eu estou. Eu ficarei internada o tempo que for preciso, pra não chegar em casa e estar da forma que estou. 

A cidade é pequena, tem rede de apoio, mas faltam os recursos da oncologia. É um sonho falar que todo paciente vai ter acesso a estes, perto da sua moradia. Não há como! Os insumos, os custos, as terapias, a própria equipe médica não está nas pequenas cidades; como estariam se o futuro da oncologia fosse discutido em eventos de renome, na Europa e nos Estados Unidos? 

E, de não bastasse ter que equilibrar os próprios pratos, lamentavelmente, encontramos de tudo na rede social, desde pacientes deslumbrados que acordam as dez da manhã pra ir a academia e depois almoçar fora, que tem personal pra tudo, que usam a doença como um ganha pão. Sim, tem gente que faz e não estamos preparados para esta conversa, porque 

isso agride, isso ofende, as pessoas querem ouvir coisas boas e não a realidade nua e crua de quem precisa do acesso para ter qualidade de vida. E, justamente por causa disso acredito que não chegamos as campanhas, porque quem tá na ponta, não se vê identificado nelas. 

Vamos refletir mais sobre isso e pararmos de pensar o câncer como uma doença que se controla com medicamentos e não traz um peso dos infernos por trás? 

Desculpem a franqueza, mas não há outro modo que eu tente para sacudir falando tudo o que tenho sentido dentro de mim.

E, se Deus permitir, até uma outra coluna. 

Marta Maria da Silva, paciente de.mama metastático, com mutação Palb2, triplo negativo, que vive tentando equilibrar a vida normal a vida com câncer.