[MIELOMA MÚLTIPLO] Mara Coeli

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar? 

Mara Coeli - Meu nome é Mara Coeli Silva Gonçalves, tenho 65 anos, solteira, uma filha,
funcionária pública ativa e moro do Rio de Janeiro – RJ.

Instituto Oncoguia - Como você descobriu que estava com Mieloma Múltiplo?

Mara Coeli - Em 2012 tive uma gripe que durou de maio a julho. A otorrino passou vários
remédios, sem melhora. Resolvi ir ao alergista e ele pediu, entre outros, a eletroforese
de proteínas. Com o resultado, aconselhou-me a procurar um hematologista –
oncologista.

Instituto Oncoguia - Você fazia exames de rotina antes do diagnóstico?

Mara Coeli - Sim. Consultava com um hematologista de outro plano de saúde, por conta de uma
anemia que já durava mais de dois anos. Sistematicamente fazia exames de sangue, vivia tomando ferro, B12 e complexo vitamínico. Mesmo sendo especialista (ele inclusive realiza transplantes de medula óssea), nunca passou pela cabeça dele solicitar a eletroforese de proteínas. Por sorte mudei de plano de saúde e encontrei um alergista que sabe das coisas.

Instituto Oncoguia - Você já havia realizado o exame eletroforese de proteínas séricas?

Mara Coeli - Não.

Instituto Oncoguia - Qual foi a sua reação ao receber o diagnóstico? 

Mara Coeli - Tristeza. Chorei.

Instituto Oncoguia - Qual foi sua maior preocupação neste momento?

Mara Coeli - Minha filha. Ela morava fora do Brasil, fazia mestrado e eu sabia que não poderia
preocupá-la naquele momento. Por coincidência, recebi o resultado da biópsia no
dia do aniversário dela.

Instituto Oncoguia - Sua doença foi diagnosticada em função de sintomas apresentados? 

Mara Coeli - Uma gripe persistente. Além da anemia.

Instituto Oncoguia - Há quanto tempo você recebeu o diagnóstico?

Mara Coeli - Recebi o diagnóstico em setembro de 2012. Após a biópsia, o RX do esqueleto e a
ressonância magnética da coluna.

Instituto Oncoguia - Quais foram os passos tomados após o recebimento do diagnóstico?

Mara Coeli - Consulta médica, decisão quanto ao tratamento a seguir e a necessária autorização
do plano de saúde para a QT.

Instituto Oncoguia - Em que momento do tratamento você se encontra agora?

Mara Coeli - Hoje, após o autotransplante, estou em remissão completa.

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento? Quais tratamentos você já realizou?

Mara Coeli - Apenas faço Zometa uma vez por mês e sigo tomando Bactrim F e Aciclovir.
Também estou tomando as vacinas.

Comecei com dexametasona oral enquanto o plano de saúde não autorizava a QT. De outubro de 2012 a março de 2013, semanalmente eram aplicados bortezomibe + dexametasona + ciclofosfamida + hemax. A cada vinte e oito dias, Zometa.

Em 25 de março de 2013, internei-me para o autotransplante, este em 31 de março de 2013.

Instituto Oncoguia - Você realizou (está realizando) seu tratamento pelo SUS, plano de saúde ou particular?

Mara Coeli - As consultas clínicas, desde o início e até hoje, com médico particular. A quimioterapia e o auto transplante foram realizados através do plano de saúde.

Instituto Oncoguia - Você realizou tratamento com corticosteróides? Teve algum efeito colateral específico dos corticosteróides?

Mara Coeli - Sim. Dexametasona. Inchaço e acúmulo de gordura, no braço direito.

Instituto Oncoguia - Você teve dificuldade para conseguir algum dos medicamentos indicados para seu tratamento?

Mara Coeli - Não. O plano de saúde autorizou tudo sem qualquer problema. A autorização para
o TMO veio em dois dias.

Instituto Oncoguia - Você precisou (ou vai) realizar transplante de células tronco? Se realizou o transplante, qual foi o tipo?

Mara Coeli - Sim. TMO autólogo. A recuperação foi muito boa.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais?

Mara Coeli - Tive. Mucosite, diarreia, perda de cabelo. Os dois primeiros controlados com muita
paciência, já que remédios não eram indicados. A queda de cabelo não me incomodou. Ganhei lenços, chapéu, turbantes e peruca que quase não foram usados.

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual foi o tratamento mais difícil? 

Mara Coeli - O mais difícil, para mim, foi o TMO. Tive muita diarreia e junto com a mucosite, foi
difícil. O confinamento também é difícil.

Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

Mara Coeli - É ótima. Excelente médico. Cuidadoso. Interessado. Faz marcação constante.
Acompanhava os exames de sangue sempre e ligou para o hospital todos os dias enquanto estive internada. Como diz o médico que realizou o transplante, "Ele tem ciúmes dos pacientes dele”.
Eu o adoro.

Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou (ou se relaciona) durante o
tratamento?

Mara Coeli - O médico que fez o transplante e sua equipe.

Instituto Oncoguia - Você fez (ou faz) acompanhamento com equipe multiprofissional? 

Mara Coeli - Não.

Instituto Oncoguia - Quais são os médicos (especialidades) e outros profissionais de saúde que acompanham o seu caso?

Mara Coeli - Já consultava e continuo consultando o cardiologista, a endocrinologista e o
gastroenterologista.

Instituto Oncoguia - Durante o tratamento do câncer, o que foi mais difícil de enfrentar e por quê?

Mara Coeli - Os vinte e quatro dias de internação para o TMO.

Instituto Oncoguia - O que foi fundamental e lhe ajudou a enfrentar o câncer?

Mara Coeli - Acho que principalmente a minha criação. Aprendi a enfrentar dificuldades.
Depois a aceitação. Ter consciência de que a doença está presente e devo seguir com ela.

Um médico que me fez entender bem o MM. E principalmente o apoio que tive da família, moral, financeiro e espiritual. Tive primos que do nada se ofereceram para serem doadores de medula.
A visita do Papa. Fui assisti-lo, de máscara, durante a passagem por Copacabana.

Instituto Oncoguia - Você tem limitações devido à doença? Se sim, como você lida com essas limitações?

Mara Coeli - Sinto-me cansada. Sei que preciso fazer exercícios, mas me canso facilmente. Sinto
dores nas costas (mas acho que são devidas à idade e não ao MM).
Como eu lido?
Caminho e paro. Ando e descanso. As costas doem? Levanto-me e me estico.

Instituto Oncoguia - Você está trabalhando? 

Mara Coeli - Sim.

Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Conte-nos sobre seus planos para o futuro.

Mara Coeli - Primeiro, agradeço todos os dias. Tenho um câncer que ainda é incurável, mas que
não me traz problemas atualmente e permite que minha vida continue como sempre. Talvez até melhor, já que não me sinto tão cansada quanto há um ano.

Vou trabalhar, passeio no shopping, leio, faço palavras cruzadas, fofoco no facebook, continuo fazendo artesanato (adoro trabalhar com papel) e durmo. Durmo muito.Dormia muito durante o tratamento QT, dormi muito no hospital e durmo o fim de semana todo depois do Zometa. Acho que dormir foi a forma que o meu organismo encontrou para me proteger da agressividade do tratamento.

Ano que vem pretendo me aposentar e se der, vou viajar. Vou a Nova Iorque, Paris,
Londres e principalmente vou a Fátima.

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Mara Coeli - Converse com seu médico. Se não se sentir segura com ele, procure outro. Não
esconda que você tem câncer. Quem tiver dó de você não vale a pena manter a seu lado. Siga o tratamento corretamente. Informe-se sobre o tratamento, sobre o que fazer quando alcançar a remissão, indague se o protocolo I não é melhor do que o II ou o III. Procure grupos de apoio. Inteire-se de seus direitos legais.

Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Mara Coeli - Informação é vital. Porém, é necessário filtrar o que se lê na internet. O Dr. Google
informa muita coisa. Algumas delas não são as melhores. Sites como o da IMF e do
Oncoguia estão aí para ajudar.

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar? 

Mara Coeli - Sim. Ao ver o resultado da eletroforese de proteínas fui ao Dr. Google, juntando ao
resultado do hemograma e do nível de cálcio, cheguei ao site da IMF e foi a melhor
informação.

Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?

Mara Coeli - O Oncoguia eu conheci quando procurava saber sobre meus direitos, com relação a
PASEP, IR, aposentadoria, etc. Foi muito bom.

Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão para nos dar?

Mara Coeli - Sim. Façam uma campanha para que a eletroforese de proteínas se torne um exame
corriqueiro. Conscientizem médicos e pessoas sobre a péssima combinação de
hemoglobina baixa e cálcio alto em um exame de sangue.

Instituto Oncoguia - Mais alguma coisa que você gostaria de contar?

Mara Coeli - Só sobre o meu desapontamento com relação a um hematologista que durante quase três anos não teve a capacidade de solicitar uma eletroforese de proteínas.
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