[MATÉRIA] Diálogos sobre os direitos dos pacientes
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Em todos os Fóruns regionais realizados pelo Instituto Oncoguia a mesa de direitos esteve presente. Devido à sua ótima repercussão, foi trazida para o Fórum Nacional. Reservada para o final, fechou a programação com chave de ouro!
Isso porque, é quando profissionais da área e participantes, geralmente pacientes, compartilham informações de seu dia a dia. Os pacientes enquanto requisitores e os profissionais enquanto aqueles que trabalham para salvaguardar os direitos em saúde dos cidadãos brasileiros.
Para o Instituto Oncoguia a mesa é mais que especial, já que o tema representa a 'espinha dorsal', a ânimo do trabalho da entidade: lutar por e garantir que aos brasileiros acometidos pelo câncer tenham seus direitos atendidos.
Como disse o diretor jurídico da ONG, Tiago Farina Matos:
"O Instituto Oncoguia está sempre olhando para o cenário e instrumentando-se para apontar o que o paciente brasileiro está enfrentando. Nossa função é abrir discussão com grupos de interesse, se articular e criar estratégias para causar transformações".
Nesta edição participaram dos debates a Procuradora do Ministério Público Federal, Dra. Adriana Scordamaglia, o Deputado Federal Ruy Carneiro (PSDB-PB), a advogada do IDEC (Instituto de Defesa do Consumidor) Joana Indjalan, o Defensor Público da União, Ricardo Emilio Pereira Salviano e o diretor científico do Instituto Oncoguia, Tiago Farina Matos.
Cada um dos profissionais relatou como atua a instituição que representa e o que pode fazer aos pacientes oncológico.
Joana explicou que, no IDEC, o setor de planos de saúde é o mais demandado já há 12 anos.
"Os consumidores encontram muitos problemas como o descredenciamento, cobertura, carência etc. O IDEC, além de orientá-los, participa ativamente das discussões da ANS, participa de consultas públicas e ajuíza ações coletivas, entre outras ações", relatou.
Após as apresentações diversos pacientes sentaram-se à mesa para relatar seus casos e sugerir medidas de intervenção aos debatedores.
Uma paciente, reclamando o fato de não ser obrigatória hoje nas faculdades de medicina a matéria oncologia, sugeriu ao deputado que criasse um projeto de lei instituindo a medida.
Ruy agradeceu a sugestão e disse que levaria o tema à discussão na Frente Parlamentar de combate ao câncer.
Em seguida, Matos reiterou:
"Mas, pessoal, não vamos colocar tudo nas mãos do legislativo! Essa mudança tem que ser gerada por cada um de nós, inclusive o Instituto Oncoguia".
Drama pessoal
Rogério Sousa Oliveira é advogado e paciente de mieloma múltiplo.
Parceiro do Instituto Oncoguia e militante incansável da causa do câncer, utiliza-se dos conhecimentos técnicos de sua profissão para buscar seus direitos e os de seus 'amigos de jornada'.
Sousa sensibilizou os debatedores e a plateia ao relatar o problema que ele e muito outros portadores de mieloma estão enfrentando para conseguir o medicamento lenalidomida, que não é aprovado pela ANVISA e, portanto, apenas pode ser conseguido através de ação judicial.
Rogério contou que conseguiu o medicamento seis meses após entrar com a ação, mas a Secretaria de Estado da Saúde descumpriu a ordem judicial.
"O Juiz aplicou multa, que não adiantou. A multa é de R$1.000,00. Um valor irrisório perto do que o Estado de SP tem e muito, muito pouco se comparado com o medicamento, que custa R$24.000,00", lastimou.
O defensor Salviano mostrou-se inconformado.
"O acesso a justiça não é somente o direito de acionar a justiça, mas sim de ter efetividade com aquilo. De nada adianta uma canetada, uma decisão, se você não vai garantir que ela será cumprida".
O defensor público sugeriu a Rogério que pedisse o sequestro de verbas públicas, medida já tomada pelo paciente. Sousa lembrou que, na ocasião, o juiz determinou que o Secretário de Saúde depositasse o valor de R$100.000,00, referentes a seis meses de tratamento, e a Secretaria negou.
Os debatedores foram unânimes. "Neste caso resta o pedido de prisão ao Secretário de Saúde!".
E Dra. Adriana finalizou:
"Sim. Porém os juízes são inertes enquanto lhes interessa. O que o juiz deveria fazer neste caso? Ser mais proativo".
Isso porque, é quando profissionais da área e participantes, geralmente pacientes, compartilham informações de seu dia a dia. Os pacientes enquanto requisitores e os profissionais enquanto aqueles que trabalham para salvaguardar os direitos em saúde dos cidadãos brasileiros.
Para o Instituto Oncoguia a mesa é mais que especial, já que o tema representa a 'espinha dorsal', a ânimo do trabalho da entidade: lutar por e garantir que aos brasileiros acometidos pelo câncer tenham seus direitos atendidos.
Como disse o diretor jurídico da ONG, Tiago Farina Matos:
"O Instituto Oncoguia está sempre olhando para o cenário e instrumentando-se para apontar o que o paciente brasileiro está enfrentando. Nossa função é abrir discussão com grupos de interesse, se articular e criar estratégias para causar transformações".
Nesta edição participaram dos debates a Procuradora do Ministério Público Federal, Dra. Adriana Scordamaglia, o Deputado Federal Ruy Carneiro (PSDB-PB), a advogada do IDEC (Instituto de Defesa do Consumidor) Joana Indjalan, o Defensor Público da União, Ricardo Emilio Pereira Salviano e o diretor científico do Instituto Oncoguia, Tiago Farina Matos.Cada um dos profissionais relatou como atua a instituição que representa e o que pode fazer aos pacientes oncológico.
Joana explicou que, no IDEC, o setor de planos de saúde é o mais demandado já há 12 anos.
"Os consumidores encontram muitos problemas como o descredenciamento, cobertura, carência etc. O IDEC, além de orientá-los, participa ativamente das discussões da ANS, participa de consultas públicas e ajuíza ações coletivas, entre outras ações", relatou.
Após as apresentações diversos pacientes sentaram-se à mesa para relatar seus casos e sugerir medidas de intervenção aos debatedores.
Uma paciente, reclamando o fato de não ser obrigatória hoje nas faculdades de medicina a matéria oncologia, sugeriu ao deputado que criasse um projeto de lei instituindo a medida.
Ruy agradeceu a sugestão e disse que levaria o tema à discussão na Frente Parlamentar de combate ao câncer.
Em seguida, Matos reiterou:
"Mas, pessoal, não vamos colocar tudo nas mãos do legislativo! Essa mudança tem que ser gerada por cada um de nós, inclusive o Instituto Oncoguia".
Drama pessoal
Rogério Sousa Oliveira é advogado e paciente de mieloma múltiplo. Parceiro do Instituto Oncoguia e militante incansável da causa do câncer, utiliza-se dos conhecimentos técnicos de sua profissão para buscar seus direitos e os de seus 'amigos de jornada'.
Sousa sensibilizou os debatedores e a plateia ao relatar o problema que ele e muito outros portadores de mieloma estão enfrentando para conseguir o medicamento lenalidomida, que não é aprovado pela ANVISA e, portanto, apenas pode ser conseguido através de ação judicial.
Rogério contou que conseguiu o medicamento seis meses após entrar com a ação, mas a Secretaria de Estado da Saúde descumpriu a ordem judicial.
"O Juiz aplicou multa, que não adiantou. A multa é de R$1.000,00. Um valor irrisório perto do que o Estado de SP tem e muito, muito pouco se comparado com o medicamento, que custa R$24.000,00", lastimou.
O defensor Salviano mostrou-se inconformado.
"O acesso a justiça não é somente o direito de acionar a justiça, mas sim de ter efetividade com aquilo. De nada adianta uma canetada, uma decisão, se você não vai garantir que ela será cumprida".
O defensor público sugeriu a Rogério que pedisse o sequestro de verbas públicas, medida já tomada pelo paciente. Sousa lembrou que, na ocasião, o juiz determinou que o Secretário de Saúde depositasse o valor de R$100.000,00, referentes a seis meses de tratamento, e a Secretaria negou.
Os debatedores foram unânimes. "Neste caso resta o pedido de prisão ao Secretário de Saúde!".
E Dra. Adriana finalizou:
"Sim. Porém os juízes são inertes enquanto lhes interessa. O que o juiz deveria fazer neste caso? Ser mais proativo".
