Instituto ONCOGUIA distribui Manual dos Direitos do Paciente com Câncer

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  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 15/05/2013 - Data de atualização: 15/05/2013

O Instituto ONCOGUIA, organização sem fins lucrativos dedicada à defesa dos pacientes com câncer – e da população em geral – por meio de informação de qualidade para um autocuidado em saúde, qualidade de vida e cidadania ativa, está disponibilizando o seu Manual dos Direitos do Paciente com Câncer para todos os hospitais públicos e clínicas de serviço de oncologia de São Paulo.

Confeccionado por advogados especializados em saúde, o Manual aborda questões como isenção de impostos, transporte, prioridade em processos, auxílio doença, obrigatoriedades dos planos de saúde, aposentadoria por invalidez e saque de PIS/PASEP, entre outros direitos fundamentais dos pacientes com câncer e de outras doenças graves.

A presidente do Instituto ONCOGUIA, Luciana Holtz, explica que o Manual é um importante instrumento para ajudar o paciente a viver melhor, por meio da defesa dos seus direitos. "A nossa missão é auxiliar o paciente a manter uma postura ativa e responsável em relação à sua doença, buscando informações sobre os seus direitos, saúde, qualidade de vida. Esse é um meio de transformarmos a realidade do câncer no Brasil”, comenta.

No ano passado o ONCOGUIA distribuiu gratuitamente 5 mil manuais a pacientes, familiares e instituições ligadas ao câncer. A proposta para 2011 é que o material esteja disponível em todos os hospitais públicos e clínicas de serviço de oncologia de São Paulo, para consulta dos pacientes.

Para adquiri-lo, a instituição deve entrar em contato com a central de atendimento do Instituto ONCOGUIA, através do telefone 11 3053-6917 ou pelo e-mail institutooncoguia@oncoguia.org.br

Instituto ONCOGUIA: informações e ações de referência aos pacientes com câncer

Fundada em 2009, a organização sem fins lucrativos faz a gestão do Portal ONCOGUIA, principal canal de informação aos pacientes com câncer e familiares, além de realizar eventos, palestras e participar da proposição e do controle das políticas públicas relacionadas ao tema.

Garantir aos pacientes com câncer e à população em geral o empoderamento para o autocuidado em saúde, qualidade de vida e cidadania por meio de informação de qualidade, propiciando o fim do medo e preconceito, que impedem a população de se cuidar adequadamente, para a redução do número de mortes por câncer. Essa é a missão do Instituto ONCOGUIA, organização sem fins lucrativos fundada na capital paulista em 2009.

Em 2003, antes de tornar-se Instituto, o ONCOGUIA era um Portal de referência em informação de qualidade no mundo do câncer. A excelência no conteúdo das informações e o acesso cada vez maior de usuários no Portal motivaram a equipe do ONCOGUIA a fundar um instituto. 

"Percebemos que tínhamos às mãos, com informações de qualidade e a mobilização da equipe, o instrumental para auxiliar o paciente com câncer a viver melhor”, diz Luciana holtz, presidente do Instituto Oncoguia, Assim, além do Portal, o ONCOGUIA passou a desenvolver ações estratégicas de prevenção e promoção da saúde, bem estar, qualidade de vida e do fomento da conscientização para adoção de uma postura responsável em cidadania voltada para o autocuidado em saúde.

Hoje o ONCOGUIA, além de administrar o mais completo portal brasileiro de conteúdos relacionados ao câncer, com artigos de profissionais especialistas, notícias do Brasil e exterior, informações sobre direitos e tratamentos entre outros, também existe para defender que os direitos dos pacientes com câncer sejam garantidos por meio de diferentes estratégias, entre elas, a participação e organização de eventos, palestras, ações sociais e parcerias. Em maio de 2010 o I Fórum de Políticas Públicas do Instituto Oncoguia contou com a presença das principais instituições de câncer do Brasil (Inca, Fosp, ANVISA e grandes especialistas) e se propôs a discutir a doença como um grave problema de saúde pública.

"Atuando em frentes diversas a nossa intenção é mostrar à população geral que o número de mortes por câncer pode ser reduzido desde que haja diagnóstico precoce, o que é direito de todos. Aos pacientes, queremos dar voz às suas principais queixas e necessidades e é claro, garantir que elas deixem de existir”, explica Luciana.

Composta por equipe multidisciplinar e um comitê ativo de pacientes e familiares, o ONCOGUIA se apoia em três pilares para proporcionar melhor qualidade de vida e informação sobre os direitos do paciente com câncer. Cada um dos pilares é sustentado por um núcleo de trabalho.

O Núcleo de Defesa e Cidadania Ativa (Advocacy) se propõe a ampliar e garantir o acesso do paciente com câncer aos seus direitos, com informações sobre leis de auxílio doença, aposentadoria, medicamentos gratuitos e aposentadoria por invalidez, assim como ampliar a participação popular no planejamento e controle de políticas públicas; o Núcleo de Assistência e Suporte garante o acesso a ações e serviços de promoção, proteção e recuperação da saúde focando no diagnóstico exato e eficiente e no tratamento digno e de qualidade e o Núcleo de Educação em Saúde compromete-se a disponibilizar informações de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral, sobre cuidados com a saúde, prevenção, bem estar da pessoa com câncer, tratamentos etc.

O Portal ONCOGUIA

O mais completo canal de informações brasileiro para pacientes com câncer e seus familiares, o Portal ONCOGUIA é de simples navegação, independente da habilidade ferramental do usuário. Por meio da reunião de artigos, notícias e informações confeccionados por equipe especializada, o Portal mostra aos pacientes e familiares que é possível viver bem durante e depois dos tratamentos contra o câncer. O Portal conta também com vídeos e podcasts sobre os variados temas.

Todas as informações do ONCOGUIA vêm de profissionais da saúde especialistas que atuam no Instituto ou em centros de referência no Brasil e no mundo. As fontes do Portal são o INCA - Instituto Nacional do Câncer, Food and Drugs Administration, American Cancer Society e Clinical Trials, entre outros.

Os gestores do ONCOGUIA contam também com a colaboração de pacientes e ex-pacientes de câncer, que cedem seus relatos aos leitores do Portal. "Esse canal é de extrema importância. Não há ninguém melhor para falar a um paciente e dividir sua experiência do que outro paciente”, finaliza Luciana.

Equipe ONCOGUIA

Luciana Holtz de Camargo Barros
Presidente e diretora executiva do Instituto Oncoguia.
Psico-oncologista e especialista em Bioética.

Tiago Farina Matos
Diretor jurídico e coordenador do Núcleo de Defesa Ativa do Instituto Oncoguia. Advogado especialista em saúde

Rafael Kaliks
Diretor médico de Oncologia do Instituto Oncoguia. Oncologista Clínico

Fonte: texto veiculado na Revista Hospitais Brasil

Data da publicação: 23/02/2011 





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