Cuidados paliativos: qualidade de vida e bem-estar do paciente com câncer

 “Você é importante por quem você é. Você é importante até o último momento da sua vida, e faremos tudo o que pudermos, não só para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para a viver até morrer.”
Cicely Saunders

Os cuidados paliativos se centram na qualidade e não na duração da vida. Oferecem assistência humana e compassiva para os pacientes que se encontram em fase avançada de uma doença que não pode mais ser curada possam viver o mais confortavelmente possível e com a máxima qualidade.

A filosofia dos cuidados paliativos aceita a morte como o estágio final da vida: ela afirma a vida e não acelera nem adia a morte. Os cuidados paliativos focam na pessoa e não na doença, tratando e controlando os sintomas, para que ela possa viver com dignidade e qualidade, cercada de seus entes queridos. Está também focada na família para a tomada de decisões.

Quando os cuidados paliativos devem começar?

Os cuidados paliativos são realizados quando o tratamento curativo não está mais atuando, ou seja, quando deixa de fazer o efeito esperado de cura ou redução do tumor. Os cuidados paliativos podem ser realizados na casa do paciente, em um hospital ou unidade de saúde, ou em um hospice. Seu principal objetivo é melhorar a qualidade de vida do paciente no final da vida. A decisão para o início dos cuidados paliativos é uma decisão conjunta de paciente, familiares e médico.

Um dos problemas com os cuidados paliativos é que, muitas vezes, ele é iniciado de forma tardia. Às vezes, o médico, o paciente ou a família rejeitam essa alternativa porque acreditam que dessa forma o paciente está desistindo ou que não existe mais esperança. Isso não é verdade. Se o paciente melhorar ou se a doença entrar em remissão, ele terá alta e continuará a realizar o tratamento contra o câncer. Mas o que os cuidados paliativos oferecem é uma vida de qualidade, possibilitando que o paciente viva melhor a cada dia mesmo com uma doença avançada.

Alguns médicos não mencionam nem oferecem cuidados paliativos, assim o paciente ou algum familiar pode questionar sobre o assunto. Se o seu tratamento não está respondendo mais e as opções terapêuticas são cada vez menores ou não existem mais opções, você pode pedir ao seu médico para iniciar os cuidados paliativos.

Tipos de suporte oferecidos em cuidados paliativos

Geralmente, os serviços de cuidados paliativos oferecem todas as opções abaixo, mas podem ter diferentes abordagens para o que realizam, assim como equipe de trabalho e tipos de suporte oferecidos. Informe-se antes de fazer a sua escolha.

          Controle dos sintomas

Como parte dos suportes oferecidos, os cuidados paliativos avaliam como o câncer está afetando o paciente e ajudam a aliviar os sintomas, a dor e o estresse. Oferecem opções aos pacientes e permitem que eles e seus cuidadores participem do planejamento de seus cuidados. Trata-se de garantir que todas as necessidades do paciente sejam atendidas. Os profissionais que compõem a equipe de cuidados paliativos podem ajudar a gerenciar problemas mentais, físicos, emocionais, sociais e espirituais que eventualmente possam ocorrer.

O objetivo do controle da dor e de outros sintomas é ajudar o paciente a se sentir mais confortável, permitindo que os sintomas fiquem controlados de modo a obter mais qualidade de vida. Isso significa que a dor e os efeitos colaterais serão gerenciados para ter a certeza de que o paciente não apresente sintomas, no entanto, fique suficientemente alerta para compartilhar com as pessoas ao seu redor e para poder tomar decisões importantes.

          Home care e internação do paciente

Mesmo quando o paciente estiver realizando os cuidados paliativos em casa, pode ser que em alguns momentos seja necessária uma internação hospitalar ou em um hospice. A equipe de cuidados paliativos acompanhará a internação e estará envolvida em seus cuidados e no de seus familiares. Em caso de alta, o paciente voltará a receber cuidados junto com seus familiares em casa.

          Cuidado espiritual

Uma vez que as pessoas têm diferentes crenças religiosas, assim como necessidades espirituais, o cuidado espiritual é configurado para atender as necessidades específicas de cada paciente. Isso inclui ajudar o paciente a encontrar o significado da finitude, permitindo que ele se despeça ou ainda realize algum ritual ou cerimônia religiosa. 

          Reuniões familiares

Reuniões familiares conduzidas, muitas vezes, por uma enfermeira ou assistente social mantêm os familiares do paciente informados sobre sua condição e o que esperar. Essas reuniões possibilitam compartilhar sentimentos, dá a oportunidade de falar sobre o que está acontecendo, permite tirar dúvidas e ajuda a abordar a necessidade de aprender a lidar com a finitude e o processo da morte. Os membros de uma família podem encontrar apoio e um grande alívio nesses encontros. Atualizações diárias sobre o paciente podem, também, ser obtidas informalmente em conversas com a equipe de enfermagem.

          Coordenação dos cuidados

A  equipe interdisciplinar de cuidados paliativos coordena e supervisiona todos os aspectos do cuidado do paciente, 7 dias por semana, 24 horas por dia. Essa equipe é responsável por certificar-se de que todos os envolvidos compartilham as informações sobre o paciente. Isso pode incluir a internação, o home care, o médico e outros profissionais da comunidade, como farmacêuticos, clero e pessoal do serviço funerário. O paciente e seus cuidadores são incentivados a entrar em contato com sua equipe de cuidados paliativos, de imediato, caso ocorra algum problema, a qualquer hora do dia ou da noite. Há sempre alguém de plantão para ajudar em tudo o que possa eventualmente acontecer. Os cuidados paliativos mostram para o paciente e seus familiares que não estão sozinhos e que a ajuda da equipe pode ser obtida a qualquer momento.

          Substituição temporária

Para pacientes que recebem cuidados em casa, pode ser oferecida a substituição temporária para permitir que amigos e familiares possam ficar por um tempo afastados dos cuidados ao paciente. A substituição temporária pode ser feita em períodos de até 5 dias, quando o paciente passa a receber os cuidados paliativos em uma casa de repouso ou hospital. As famílias podem planejar uns dias para relaxar, ir a algum evento ou simplesmente descansar em casa.

          Luto

Luto é o momento após uma perda. A equipe de cuidados paliativos trabalha com familiares e cuidadores para ajudá-los durante o processo de luto. Um voluntário treinado, um membro do clero ou conselheiro profissional pode dar o suporte por meio de visitas, telefonemas ou outro contato, bem como por meio de grupos de apoio. Caso necessário, a equipe de cuidados paliativos pode indicar aos familiares e amigos outro profissional. Muitas vezes os cuidados com o luto podem se estender por um ano após a morte do paciente.

Hospice é a mesma coisa que cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos visam proporcionar a melhor qualidade de vida e o alívio dos sintomas e dos efeitos colaterais para pacientes com doenças graves. Seja em casa (home care) ou em um hospice, o acompanhamento é realizado por equipes multidisciplinares que atendem às necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e espirituais dos pacientes. Mas, embora os hospices incluam cuidados paliativos no seu atendimento, eles não são sinônimo de cuidados paliativos, e sim um serviço oferecido por estes locais.

Cuidados paliativos na prática

Os cuidados paliativos estão disponíveis para o paciente com câncer 24 horas por dia, 7 dias por semana. Eles podem ser realizados na residência do paciente, num hospital, numa casa de repouso ou numa clínica particular. Um médico ou assistente social pode ajudar a decidir qual programa de cuidados paliativos é melhor para você e sua família.

O cuidador principal

Geralmente o cuidador principal é um familiar ou amigo próximo. É ele que desenvolverá na prática o programa de cuidados com base nas necessidades e preferências específicas do paciente e que manterá o contato com a equipe médica. Entre as principais funções do cuidador estão incluídas as decisões necessárias de serem tomadas durante a assistência hospitalar, compartilhar as responsabilidades dos cuidados do paciente com outros membros da família ou cuidadores contratados e assumir a responsabilidade pela comunicação com a equipe de cuidados paliativos e pelo agendamento dos cuidadores em casa, conforme necessário.

A equipe do hospice

Na maioria dos casos, uma equipe interdisciplinar de saúde gerencia os cuidados paliativos. Normalmente, o médico do hospice ou o diretor clínico é responsável pelos seus cuidados, entretanto seu oncologista ou seu médico de confiança pode e deve estar envolvido. A equipe de cuidados paliativos de um hospice é composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, conselheiros, clero, terapeutas e voluntários treinados. Juntos, eles oferecerão ao paciente e seus familiares completo atendimento paliativo e suporte no alívio dos sintomas, além do apoio emocional, espiritual e social. Os profissionais que trabalham com cuidados paliativos estão compromissados com seu trabalho de forma gentil e carinhosa. Comunicam-se bem, são bons ouvintes e trabalham com as famílias que estão lidando com uma doença fatal. Eles são especialmente treinados nas questões de morte e luto e estão preparados para lidar com as exigências emocionais do trabalho em cuidados paliativos.

Onde os cuidados paliativos são realizados

Os cuidados paliativos podem ser realizados nas casas dos pacientes, por programas desenvolvidos em hospitais, casas de repouso, por hospices independentes ou outros sistemas de saúde.

Em qualquer situação, os cuidados paliativos são projetados para estarem disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana. O seu médico ou assistente social do hospital poderá ajudar a decidir qual o tipo de programa de cuidados paliativos é o mais adequado para você e sua família.

          Em casa

A maioria das pessoas prefere realizar os cuidados paliativos em casa. Mas as pessoas que moram, por exemplo, em casas de repouso podem receber os cuidados paliativos nesses locais. Nesses casos, essas instalações são consideradas atendimento domiciliar, uma vez que a instalação é o lar do paciente.

A maioria dos seguros de saúde oferecem home care, bem como programas de cuidados paliativos independentes e serviços a domicílio. Embora os programas de cuidados paliativos em casa contem com uma equipe de enfermeiros, médicos e outros profissionais, o cuidador principal é geralmente um familiar ou amigo, que é o responsável pela supervisão e cuidado do paciente. Essa pessoa acompanha o paciente a maior parte do tempo e é treinada para os cuidados básicos.

É importante saber que os cuidados paliativos em casa exigem um cuidador junto ao paciente 24 horas por dia, 7 dias por semana. Isso pode ser um problema para pacientes que moram sozinhos, ou se seu parceiro ou filhos têm empregos de tempo integral. Mas uma programação criativa e um bom trabalho em equipe junto com os amigos e entes queridos podem superar esse problema.

Quando um paciente inicia o programa de cuidados paliativos, geralmente um membro da equipe de cuidados paliativos o visitará em casa para conhecê-lo melhor e compreender suas necessidades. Os retornos são programados de acordo com as necessidades individuais do paciente e podem ser reprogramados regularmente. Para atendimento de necessidades ou crises 24 horas por dia, os programas de cuidados paliativos têm uma enfermeira de plantão que atende ligações dia e noite, faz visitas domiciliares ou envia um membro da equipe.

          Programas independentes

Existem programas independentes que realizam os cuidados paliativos em suas próprias unidades ou na casa do paciente. Esse tipo de programa pode beneficiar aos pacientes que não têm um cuidador dedicado em casa.

          Hospital

Os hospitais geralmente têm um programa de cuidados paliativos. Isso permite que os pacientes e suas famílias tenham acesso fácil tanto aos serviços de suporte e que o paciente recebam atendimento 24 horas por dia para ajudar a controlar os sintomas. Alguns hospitais têm uma unidade de cuidados paliativos especial, enquanto outros disponibilizam uma equipe de cuidados paliativos que visita os pacientes com doença avançada em qualquer sala de internação do hospital. Em outros hospitais, o pessoal do serviço onde está internado o paciente trabalhará junto com a equipe de cuidados paliativos.

          Casas de repouso

Algumas casas de repouso têm uma pequena unidade de cuidados paliativos. Geralmente, o pessoal da enfermagem é treinado para oferecer o serviço ou podem ter parcerias com seguros de saúde ou programas independentes. O que pode ser uma boa opção para pacientes que requeiram cuidados paliativos, mas não têm como fazê-lo em casa.

Como os cuidados paliativos são custeados?

Os cuidados paliativos realizados em casa geralmente custam menos do que os feitos em hospitais, casas de repouso ou outras instituições. Isso porque menos tecnologia de alto custo é usada e a família e os amigos realizam a maioria dos cuidados.

          Seguros e planos de saúde

Seguros e planos de saúde, dependo do contrato realizado, cobrem o atendimento de home care e de cuidados paliativos. Verifique com seu convênio se este é o seu caso.

          O paciente

Em alguns raros casos o paciente arca com todas as despesas que representam os cuidados paliativos.

          SUS

Apesar da falta de serviços públicos voltados aos cuidados paliativos, somada à falta de articulação entre os serviços existentes, à necessidade de maior divulgação e promoção dos cuidados paliativos em si, à necessidade de políticas públicas eficientes que garantam o exercício dos cuidados paliativos e ao acesso da população a eles, o SUS oferece cuidados paliativos em grandes centros hospitalares do país. No entanto, ainda não temos informações suficientes sobre o tema para poder oferecer serviços de qualidade que cubram as necessidades dos pacientes com doenças crônicas e terminais.

Buscando um programa de cuidados paliativos

A maioria das comunidades tem mais de um serviço de cuidados paliativos, por isso, você e sua família terão que decidir qual irão usar. Pesquise até encontrar o programa que mais satisfaça suas necessidades.

Os familiares devem fazer isso enquanto o paciente tem força e capacidade para fazer parte da tomada de decisão. Qualidade do atendimento, disponibilidade de serviços necessários, tipos de serviços disponibilizados, treinamento de pessoal e cobertura de seguros precisam ser considerados.

Alguns pontos para levar em conta antes de começar a busca:

          Recursos locais

Seu médico pode ajudá-lo a encontrar serviços de cuidados paliativos e hospices em sua região. Além do que, também, podem ser consultadas as listas disponibilizadas por:

• Serviços na relação do plano de saúde.
• Hospitais de grande porte.
• Associação Médica Brasileira.
• Academia Brasileira de Cuidados Paliativos.
• Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia.
• Sociedade Brasileira de Psico-oncologia.
• Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica.
• Sociedade Brasileira de Cancerologia.

          Recursos municipais e estaduais

Você pode, também, entrar em contato diretamente com uma unidade de cuidados paliativos de sua cidade, ou com a secretaria de saúde de seu município ou estado, ou ainda procurar serviços sociais que forneçam uma lista das entidades que oferecem atendimento.

          Plano de saúde

Se você tem um plano de saúde privado ou corporativo, entre em contato com sua seguradora para verificar se você tem cobertura para cuidados paliativos. Se você tiver cobertura, solicite a lista das entidades que oferecem atendimento próximos a sua região.

Escolhendo um hospice

Existe uma série de pontos que você pode querer conhecer quando decidir por um programa de cuidados paliativos, como, por exemplo:

• Acreditação. O serviço deve ser certificado e licenciado por um grupo reconhecido em nível nacional, por exemplo, por meio de sociedades médicas.
   
• Certificação. O programa deve estar certificado e preencher os requisitos mínimos para atendimento ao paciente. Consulte seu seguro de saúde para saber se o programa em questão é coberto pelo plano.
   
• Referências. Por exemplo, há quantos anos o serviço existe, os nomes e a experiência dos profissionais que trabalham lá, assim como o nome do diretor médico da instituição.
   
• Direitos e responsabilidades do paciente. O serviço de cuidados paliativos explicou seus direitos e responsabilidades como paciente? Verifique se existe um termo com essas informações e solicite uma cópia.
   
• Informações para o paciente. O serviço deve fornecer, por escrito, a descrição de todas suas atividades, incluindo serviços, regras de elegibilidade, procedimentos, custos e processos de pagamento e descrição do trabalho dos profissionais do serviço. Solicite uma cópia do folheto explicativo com todas essas informações.
   
• Admissão. Verifique como o serviço trabalha com cada paciente e seus familiares, e se existem diferenças no atendimento. Se o serviço impõe condições com as quais você não se sente confortável, pode ser um sinal de que não é uma boa opção para você. Sempre procure o serviço que mais atenda suas expectativas.
   
• Programa de cuidados. O serviço tem um plano de cuidados para cada paciente? Esse plano foi cuidadosamente e profissionalmente desenvolvido com a sua colaboração e de sua família? O plano de cuidados está documentado por escrito e todos os envolvidos têm uma cópia? Verifique se nele constam os nomes e os contatos dos profissionais que irão cuidar do paciente. Verifique também se o plano será atualizado de acordo com as necessidades individuais do paciente.
   
• Cuidador principal. Pergunte se o serviço exige um cuidador principal como condição de admissão. Nesse caso, questione quais as responsabilidades esperadas desse cuidador, como, por exemplo, se essa pessoa terá que ficar com o paciente o tempo todo. Procure saber o que esse serviço de cuidados paliativos oferece no caso de viagens ou outras responsabilidades. Se você mora sozinho, que outras opções o serviço sugere?
   
• Avaliação inicial. Quem será o profissional que avaliará o tipo de atendimento que o paciente necessita? A avaliação será feita em casa ou por telefone? O avaliador destaca o que o paciente pode fazer por si mesmo? Inclui a participação de um médico de confiança ou de outros profissionais?
   
• Serviços. Quando serão iniciados os cuidados paliativos? Quais os limites geográficos do atendimento? O serviço oferece atendimento especializado, por exemplo, profissionais capacitados em reabilitação, farmacêuticos, nutricionistas ou conselheiros familiares? Se necessário, o serviço fornece equipamentos médicos ou outros itens que podem melhorar a qualidade de vida do paciente?
   
• Pessoal. Existem referências confiáveis sobre o pessoal que trabalha no serviço? Pergunte quantas referências o serviço requer para cada profissional que realiza os cuidados em domicílio. O serviço supervisiona e monitora seus profissionais? Pergunte o número de vezes que o serviço envia um supervisor à residência do paciente para monitorar os cuidados oferecidos e realizados. Pergunte com quem você deve falar em caso de dúvidas ou reclamações. Qual é o procedimento para a resolução de problemas?
   
• Custos. Como o serviço gerencia a parte de pagamento e faturamento? Leia o contrato com atenção antes de assinar e não se esqueça de ficar com uma cópia. Verifique com seu convênio se faz a cobertura ou reembolso.
   
• Comunicação. Veja se o serviço conta com uma linha de atendimento 24 horas para que você possa entrar em contato em caso de dúvidas ou problemas. Verifique se o pessoal de atendimento é acolhedor e competente desde o primeiro contato. Eles falam em linguagem simples, compreensível? Qual é o procedimento a ser adotado em caso de queixas? Como o serviço o atendeu em seu primeiro em contato com eles? Como o serviço respondeu ao seu primeiro pedido de ajuda? Esses pontos podem ser sinais importantes sobre o tipo de cuidados que você pode esperar.
   
• Plano de emergência. O serviço tem um plano de emergência para o caso de imprevistos, como falta de energia ou um desastre natural? Você pode pedir para ver uma cópia desse plano. Em caso de emergência, você precisa saber se ainda pode receber serviços em sua casa.
   
• Limites no tratamento. Durante sua primeira visita, certifique-se de falar sobre todos os tratamentos que o paciente está, atualmente, recebendo. Alguns serviços não cobrem alguns procedimentos como diálise, nutrição parenteral total ou alimentação intravenosa, transfusões de sangue ou infusão de certos medicamentos. No entanto, serviços maiores permitem adicionar cuidados paliativos ao tratamento médico atual. Você também pode querer saber como o serviço gerenciará novos problemas de saúde, como uma infecção do trato urinário ou pneumonia. Você pode se sentir mais tranquilo sabendo que eles podem tratar esses tipos de problemas.
   
• Internação. Quais são as políticas sobre a internação de pacientes? Onde é realizada? Em que casos o paciente é internado? Quanto tempo um paciente pode ficar? O que acontece se o paciente já não precisa de internação, mas não pode ir para casa? Você pode visitar a unidade de internação? Quais os hospitais ou centros para internação? Que tipo de acompanhamento o serviço fornece para pacientes internados?
   
• Se eu não gosto do serviço de cuidados paliativos escolhido. Se você mudar de ideia depois de escolher um serviço de cuidados paliativos, você pode trocar de prestador. Verifique com seu convênio como lidar com isso sem interromper o pagamento ou serviço. Eles poderão lhe explicar como fazer para mudar de serviço de cuidados paliativos.

Converse com seu médico sobre cuidados paliativos

Preparamos um roteiro de perguntas que podem lhe orientar numa conversa com seu médico quando for abordar cuidados paliativos. Alguns pontos são muito importantes e não devem ser deixados de lado:

• Você acha que é o momento de considerar cuidados paliativos? Por quê?
• Você ainda estará envolvido nos meus cuidados se eu decidir pelos serviços de cuidados paliativos?
• Eu serei responsável pelas decisões que serão tomadas?
• Onde você recomenda que eu receba os cuidados paliativos?
• Você pode me recomendar uma relação de prestadores de serviço em cuidados paliativos?
• Existe diferença de custo entre os prestadores de cuidados paliativos?
• O que um hospice oferece de diferente?
• O que um hospice não poderá oferecer?
• Se eu considerar um hospice, posso mudar de ideia mais tarde?
• Você acha que preciso de algum equipamento especial?
• O que devo dizer à minha família?
• Qual será o próximo passo?

É muito importante perguntar e esclarecer todas suas dúvidas, a informação é um direito seu!

Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 10/05/2019, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia.