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  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 15/05/2013 - Data de atualização: 15/05/2013

A Dra. Luciana Holtz, presidente do Instituto, fala sobre a atuação da entidade no País

O Instituto Oncoguia tem importante participação na sociedade por acompanhar de perto a confecção e consolidação de políticas públicas na área da Oncologia. Luciana Holtz, psicóloga especializada em Bioética e Psico-oncologia, é fundadora e presidente do Instituto. O trabalho começou há seis anos com o portal Oncoguia, que se tornou referência em informações sobre o universo do câncer. Diante da evolução de acessos e interação dos internautas, em 2009 tornou-se Instituto Oncoguia, uma associação sem fins lucrativos com o objetivo de auxiliar pacientes com câncer e a todos interessados em promover ações voltadas à saúde e qualidade de vida.

Em entrevista ao site Etnias do Brasil, a Dra. Luciana Holtz fala sobre a atuação do Instituto e evidencia pontos sobre a campanha "Cuide Bem da Sua Pele", desenvolvida para estimular o autocuidado da pele de homens e mulheres de todas as idades.

Etnias do Brasil - Qual é a principal atuação do Instituto Oncoguia no Brasil?

Luciana Holtz - Nós atuamos no sentido de ajudar o paciente a solucionar os mais diversos problemas que enfrenta, relacionados a acesso... Acesso à saúde, acesso ao diagnóstico precoce, acesso a tratamentos de qualidade, acesso aos seus direitos, etc. Para tanto, nós ouvimos atentamente os problemas relatados por eles, estudamos as medidas de solucioná-los e partimos para a ação. O Oncoguia, então, é um fundamental representante do paciente brasileiro com câncer. É a Voz do Paciente brasileiro com câncer.

Ademais, estimulamos os pacientes a serem proativos com relação à busca por seus direitos e na participação no processo do tratamento de sua doença, a partir da disponibilização de informações de referência, de acolhimento e suporte.

A nossa missão é mudar a realidade do câncer no Brasil. Hoje, infelizmente, o cenário é marcado por problemas como o medo da doença, os diagnósticos tardios, os benefícios legais não atendidos, os tratamentos inacessíveis e defasados.

Etnias do Brasil - Comente sobre alguns dos principais trabalhos desenvolvidos pelo Instituto atualmente.

Luciana Holtz - Nós atuamos em quatro eixos - Educação em Saúde, Informação de Qualidade, Apoio ao Paciente e Advocacy (Defesa de Direitos), cada qual amparando projetos de grande relevância. Destaco alguns: O Portal Oncoguia é o mais importante canal de informações na área da Oncologia em língua portuguesa. Disponibilizamos informações sobre os tipos de câncer em páginas especiais para cada um deles; recursos multimídia diversos, redes sociais direcionadas para pacientes e profissionais da saúde; notícias sobre Oncologia atualizadas diariamente; novidades em tratamentos apresentadas nos principais congressos do mundo; entrevistas com pacientes e reportagens exclusivas, entre outros. Inclusive, a plataforma recebeu o selo internacional HON, fornecido pela ONG suíça Health On The Net Foundation, que normatiza a confiabilidade da informação médica e de saúde disponível na internet. Para credenciar as informações, contamos com uma equipe de médicos que valida tudo o que é publicado. A nossa média mensal de visitantes é de 200 mil pessoas.

O Programa Navegador do Paciente é pioneiro no País, já sendo aplicado em diversos países do mundo. É uma parceria entre o Instituto Oncoguia, o Hospital Pérola Byington (SP) e a American Cancer Society, que objetiva melhorar a qualidade de vida das mulheres com câncer de mama atendidas no Hospital, reduzindo barreiras existentes desde o diagnóstico até o fim do tratamento. Em andamento desde abril de 2011, o Navegador leva informações à pacientes acerca do diagnóstico, tratamento e dos benefícios garantidos por lei, encaminha-os aos serviços multiprofissionais ofertados pelo hospital (Psicologia, Fisioterapia, Nutrição e Serviço Social), distribui materiais educativos, estimula a participação familiar no processo do tratamento, etc. Em um ano, o Navegador atendeu 357 mulheres. E tem novidades para 2012! O Programa terá, a partir de novembro, uma versão na comunidade do M'Boi Mirim, em São Paulo.

Etnias do Brasil - Há casos em que o câncer de pele não é levado a sério por pacientes devido à alta possibilidade de cura. As campanhas contra o câncer servem para motivar a busca por tratamento e enfatizar a importância de cuidar da pele?

Luciana Holtz - Há casos em que os pacientes realmente não levam a sério o surgimento de câncer de pele, mas isso depende muito do profissional da saúde que trata o paciente, e da forma que ele comunica as informações sobre o câncer de pele. Agora o problema é ainda maior quando falamos no público em geral, que ainda tem a falsa percepção de que câncer de pele não é câncer, ou de que a doença é inofensiva, mesmo quando sabemos que o melanoma, por exemplo, embora menos incidente que os outros tipos da doença, tem grandes chances de metástase quando encontrado em estágio avançado.

Nesse sentido, as campanhas de conscientização são muito importantes. Ora, se estamos falando do tumor maligno de maior incidência no Brasil e que depende, e muito, da consciência individual para a prevenção e o diagnóstico precoce. Precisamos de muita mobilização!

Etnias do Brasil - Fale sobre a campanha "Cuide Bem da Sua Pele". Qual a importância deste movimento? Qual o público que se pretende atingir?

Luciana Holtz - A campanha vai falar justamente com o público leigo, para ajudá-lo a conhecer e entender o câncer de pele. Queremos estimular a população em geral a praticar o autocuidado da pele (visitando dermatologista com frequência, conhecendo a sua pele, expondo-se com cuidado ao sol) como medida de prevenir a neoplasia e/ou diagnosticá-la precocemente. Para atingir o público, lançaremos o blog "Cuide Bem de Sua Pele".

Etnias do Brasil - O Instituto pleiteia projetos no Congresso? Por quê? Cite alguns.

Luciana Holtz - Na realidade, o que fazemos, dentro do nosso núcleo de Advocacy, é acompanhar de perto a confecção e consolidação de políticas públicas na área da Oncologia. O exemplo mais importante é com relação à inclusão da Quimioterapia oral na cobertura mínima obrigatória dos planos de saúde, projeto com o qual a entidade se engajou em 2011, diante da constatação que muitos pacientes vinham tendo pedidos de tratamentos negados.

Em 1998, quando foi promulgada a Lei dos Planos de Saúde, a maioria dos medicamentos quimioterápicos disponíveis no mercado era de administração intravenosa e, com isso, na redação, determinava-se que pacientes estariam cobertos quando o tratamento fora ministrado em ambiente hospitalar ou ambulatorial. Hoje o cenário é outro. Os tratamentos modernizaram-se e cerca de 40% é de uso oral, com administração domiciliar. A lei está defasada e, por conta de sua redação, os pacientes perderam direito a tratamentos.

Nós lançamos a campanha pela Inclusão da Quimioterapia oral nos Planos de Saúde, colhendo 18 mil assinaturas, participamos de audiência pública no Senado abordando o tema e encontramos parceiros imprescindíveis para apoiar a causa. A senadora Ana Amélia (PP-RS), depois de muitas conversas com os técnicos do Oncoguia, criou o PLS 352/11, que objetivava alterar a Lei dos Planos e Seguros de Saúde para incluir os tratamentos antineoplásicos de uso oral entre as coberturas obrigatórias. O PLS foi aprovado no Senado e seguiu para tramitação na Câmara. Se aprovado na casa (depois de passar por comissões diversas), segue para apreciação presidencial. Nós estamos acompanhando de perto.

Publicado em Etnias Brasil em 29/10/2012





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