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  • Douglas. - Tumores Cerebrais / Sistema Nervoso Central em Crianças
    "Douglas, você será para sempre o amor da minha vida!"

Nosso terror começou no dia 13/08/2019. Meu marido estava trabalhando, já era tarde e ele ainda não tinha conseguido sair, estava em reunião quando teve uma convulsão e foi levado ao hospital. 


Lá fizeram vários exames, entre eles uma tomografia da cabeça, que deu uma massa no lado esquerdo do cérebro. A médica de plantão nos indicou ir a um neurologista. 


Quando chegamos a este médico já estávamos com a ressonância em mãos, porém a médica que fez o laudo não conseguiu chegar a nenhuma conclusão. O neurocirurgião nos disse que era uma cápsula de gordura e que era para repetir a ressonância em 6 meses, não ficamos satisfeitos com esta opinião e marcamos consulta com outro neurologista, só que em São Paulo desta vez.


 Ele nos disse que não era apenas gordura e que fizéssemos o exame novamente em um laboratório que ele indicou, assim fizemos e mandamos o resultado pra ele, esse abençoado médico nos indicou um neurocirurgião para ir, chegamos lá e este outro abençoado médico nos disse que seria necessário abordagem cirúrgica para retirar o nódulo. 


A consulta com este médico foi no dia 28/10/2019, no mesmo dia o médico pediu que o Douglas interviesse para agilizar a cirurgia, que foi realizada no dia 04/11/2019. Nesta cirurgia descobrimos que era um Glioblastoma Multiforme grau IV. 


Meu marido ficou 8 dias em coma induzido e entubado na UTI, ele não reagia, a pressão intracraniana dele estava muito alta, no oitavo dia de UTI após cirurgia a pressão intracraniana começou a melhorar, eles tiraram os sedativos e ele acordou no nono dia. Foi extubado no décimo primeiro dia, ele ficou muito confuso na época, não conseguia mexer o lado direito do corpo estava com a alimentação por sonda. 


No décimo nono dia de UTI ele foi para o quarto, lá ainda ficamos um longo tempo, ele voltou a mexer com muita dificuldade e limitações o lado direito do corpo, com a fisioterapia no hospital ele já estava conseguindo dar uns passinhos, começou a fazer radioterapia e quimioterapia com temodal, os dois foram concomitantes pelas 30 sessões de radioterapia que ele fez, saímos do hospital no dia 17/12/2019, e terminados o tratamento com a quimioterapia e radioterapia já em casa. 

Em janeiro de 2020 ele passou muito mal e acabou sendo internado novamente, ficou 4 dias na UTI e 3 dias no quarto e teve alta. Voltamos pra casa, em fevereiro de 2020, ele teve uma convulsão no banheiro durante o banho e mesmo na cadeira de banho ele caiu e bateu a cabeça: mais uma internação, 4 dias de UTI e 3 dias no quarto de novo. 


O oncologista dele me disse que daria alta pra ele, mas que ele voltaria a ser internado em breve. Graças a Deus ele ficou bem, fez mais 6 ciclos de quimioterapia com temodal e teve uma resposta impressionante, ele voltou a andar, com uma certa dificuldade mas andava sem auxílio, falava com uma certa lentidão mas tudo tinha sentido, o tumor que quando saímos do hospital em dezembro de 2019 já estava do mesmo tamanho de quando abordado em cirurgia, encolheu para metade do tamanho, o neurocirurgião achou que devido a grande melhora deveríamos abordar o tumor em cirurgia. 


Assim foi feito, ele internou dia 08/11/2020 e foi operado dia 16/11/2020, a cirurgia foi um sucesso, eles acordaram ele 24 horas depois da cirurgia, e foi para casa em 5 dias. Desta vez as sequelas foram principalmente do lado direito do corpo, foram maiores, mas mesmo assim ele voltou a andar e falar. 


Em fevereiro de 2021, depois de uma ressonância, descobrimos que o tumor tinha voltado a crescer. Ele começou então a fazer radioterapia novamente, foram 5 sessões de 45 min. 


Dessa vez não teve o efeito desejado, o tumor não diminuiu, então depois de uma liminar judicial deferida pelo juiz contra o convênio que havia negado o tratamento de imunoterapia com avastin, ele começou o tratamento em abril de 2021. 


As 3 primeiras sessões deram mais um resultado impressionante, o tumor reduziu para menos da metade. Após mais 3 sessões e uma nova ressonância descobrimos que o tumor havia crescido e já estava com um nódulo do lado direito do cérebro. Depois de se reunir com uma junta médica de oncologia, o médico solicitou um exame particular do sequenciamento genético do tumor, o target one, que procurava alguma mutação no tumor que desse uma nova possibilidade de tratamento, mas os resultados foram irrelevantes. 

A mesma junta médica decidiu por fazer o tratamento com quimioterapia de carboplatina, após três sessões e uma nova ressonância descobrimos que o tumor estava muito maior do lado direito e do esquerdo também, este exame foi feito no fim de outubro de 2021.


Ele foi decaindo em agosto, começou a ter dificuldades para andar, teve uma queda que trincou 4 costelas. 


Comecei a andar sempre segurando ele quando ele desequilibrava, eu voltava ele para o eixo, nossa casa é um sobrado e ele estava dormindo lá em cima, eu ajudava ele todos os dias a subir e descer a escada mudando o passo dele, eu dava banho nele porque ele estava lento e só ficava debaixo do chuveiro com a água caindo e não se lavava. 


No começo de outubro começou a molhar a cama, comecei a colocar fralda nele, até que no meio de outubro ele chegou perto da cama depois do banho como sempre fazíamos e ele não conseguiu sentar na cama, ele caiu de joelhos no chão e a partir deste dia não andou mais.


Passamos a dormir na sala, compramos uma cama motorizada para ficar mais fácil de tratar dele, cadeiras de rodas, de banho para a locomoção dele, ele ainda estava falando, uma semana depois que ele parou de andar, ele já não falava mais, começou a usar fralda o tempo todo, não firmava mais o corpo. 


Eu o carregava da cama para cadeira de rodas, da cadeira para o sofá, ou da cadeira para a cadeira de banho, ele ainda comia bem.  No final de outubro, mesma época que fizemos a última ressonância ele parou de comer alimentos sólidos, comecei a fazer uma comida mais pastosa para ele conseguir engolir. 


No dia 29/10/2021 ele estava muito sonolento, tentei dar uma vitamina de manhã pra ele mas ele tomou algumas colheradas e dormiu. Conseguimos acordá-lo e demos os remédios, ele dormiu em seguida, eu já estava preocupada com a sonolência dele, então liguei para o neurocirurgião dele, ele me orientou a dar mais um dos remédios que ele já tomava e observar.  Se ele não acordasse até a tarde era para levar ele para o hospital, dei um banho de gato na cama nele, troquei fralda e deixei ele arrumado caso precisássemos sair às pressas, ele acordou com o banho e dei o remédio que o médico orientou, ele estava com a mão na cabeça, perguntei se estava doendo e ele fez um positivo com o dedo, então coloquei ele no carro e fomos para o hospital, lá ele já ficou internado.

O neurocirurgião foi fazer uma visita pra ele e me disse que o tumor já havia invadido o corpo caloso, que é a área que comanda a respiração e que ele estava próximo do fim.


 No dia seguinte o oncologista me confirmou esta informação e deu a ele de 1 a 2 meses de sobrevida. Ele também me disse que não seria viável levá-lo de volta pra casa porque ele precisava de cuidados e atenção 24 horas.


Foi solicitado então a transferência para um hospital de baixa complexidade para cuidados paliativos. Fomos transferidos no dia 05/11/2021, nesses últimos dias tivemos mais baixos que altos. 


Ele não tem quase nenhum estímulo de resposta, está comendo bem pouco a dieta pastosa, está com a saturação ruim, e fazendo uso de oxigênio. Hoje, 18/11/2021, passou o dia muito sonolento, com os batimentos e pressão bem baixos, mas ainda aqui comigo. 


Temo o dia de amanhã, porque não sei se ele ainda estará aqui. É muito doloroso ver meu marido de apenas 34 anos nesta situação. Peço que Deus tenha misericórdia, que não o deixe sofrer ainda mais. 


Os últimos 828 dias me ensinaram muita coisa. A gratidão de ter  o tido por mais 2 anos aqui e pelo meu filho de quase 4 anos ter tido a oportunidade de conviver um pouco mais com o pai. 


Douglas, você será para sempre o amor da minha vida! 





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