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  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 15/05/2013 - Data de atualização: 15/05/2013


"Vocês já conhecem a Luciana Holtz, do Oncoguia?”

Essa foi uma das perguntas que mais escutei quando a Onco& ainda era apenas uma ideia. Nas conversas com especialistas e gerentes de produto para quem apresentava a proposta da revista, a pergunta era sempre a mesma.

Dez edições da revista mais tarde, é impossível não conhecê-la. À frente do Instituto Oncoguia, o maior portal de informações sobre câncer do país, as iniciativas que Luciana encabeça são de impacto real. Com seu jeito simpático e delicado, mobiliza quem precisar – profissionais que trabalham com oncologia, laboratórios farmacêuticos, comunidades, políticos – com um único objetivo: melhorar a vida do paciente com câncer no Brasil.

O começo foi lento. O Instituto Oncoguia nasceu tímido, em 2003, na sala de sua casa. Fruto de uma vocação que encontrou ainda na faculdade de psicologia, que cursou na Pontifícia Universidade Católica (PUC-SP), e de uma preocupação real com o paciente de câncer, que recebe o diagnóstico e não sabe nem por onde começar a nova fase, Luciana partiu do princípio de que a informação de qualidade seria a palavra-chave.

Enquanto aprendia mais sobre a doença e suas implicações, foi batendo em portas para viabilizar o Instituto Oncoguia. Conseguiu apoio da indústria farmacêutica e parcerias com médicos. Com maior visibilidade, os pacientes foram chegando, e Luciana e sua equipe – agora já havia uma equipe! – iam identificando o próximo passo no crescimento de sua instituição. Foi assim que desenhou o tripé sobre o qual a iniciativa se baseia: educação, apoio e suporte, e advocacy (políticas públicas).

Hoje, o Instituto Oncoguia se expandiu para além dos limites da web. Suas atividades incluem treinamentos, palestras, projetos em comunidades carentes e um trabalho pesado de advocacy em Brasília. Foi também selecionado como ONG Líder da Iniciativa Global Komen no Brasil, um programa global da instituição americana Susan G. Komen for the Cure voltado para conscientização, advocacy e investimento em pesquisas para a descoberta da cura do câncer de mama.

A última iniciativa do Instituto Oncoguia, concebida sob a batuta da própria Luciana com os oncologistas Rafael Kaliks e Auro del Giglio, foi o livro Paciente com câncer – Um guia para quem acabou de receber o diagnóstico. A ideia era disponibilizar, em um único lugar, uma espécie de kit de sobrevivência com informações para quem acabou de entrar no mundo do câncer.

Luciana faz questão de ressaltar que o Instituto Oncoguia não seria o que é hoje se não fosse o apoio maciço de um sem-número de pessoas, desde profissionais até pacientes. "A causa merece o engajamento de todos. Estamos aqui para salvar vidas. Tudo que fazemos passa por aí”, conta.

E você, já conhece a Luciana do Oncoguia?

Onco&O Instituto Oncoguia lançou o livro Paciente com câncer – Um guia para quem acabou de receber o diagnóstico. De onde veio a ideia?

Luciana Holtz – Estamos o tempo todo quebrando a cabeça para encontrar novas formas de ajudar o paciente. No site do Instituto Oncoguia existe um mundo de informações, mas queríamos fazer um apanhado com as principais recomendações que acreditamos que farão sentido e darão um chão para esse paciente, com uma mensagem positiva, que possa acolher e informar.

Os livros estarão disponíveis nas livrarias, mas nosso desejo inicial era de que eles fossem vendidos em banca mesmo, para realmente chegar ao público leigo, que não tem acesso a nada. O que fica muito claro pelas questões que chegam ao Oncoguia é que nenhum paciente sabe nada. O grau de desinformação das pessoas em geral é imenso.

Onco& – O Oncoguia existe principalmente na internet. Você acha que esta é a plataforma mais apropriada?

Luciana Holtz – O Oncoguia nasceu em 2003. Com a explosão da internet, comecei a ficar preocupada, porque chegavam muitos pacientes para mim completamente perdidos, desestruturados emocionalmente por causa de uma informação inadequada que eles haviam achado na internet. "Olha, Luciana, aqui está escrito que eu tenho 25% de chance de sobrevida.” O que essa informação significava para aquele paciente?

Aí fui refletir sobre isso: o que é uma informação útil, de qualidade, que faz diferença. Adianta ter estatística, falar em taxa de sobrevida? Não adianta.

Portanto, o Oncoguia foi muito nesse sentido – trazer informação de qualidade sobre câncer à internet, que era onde eles estavam procurando as informações. O primeiro slogan do portal era "Informação também é qualidade de vida”.

Com o tempo fomos percebendo que existe um período específico da doença em que os pacientes nos procuram. No impacto do diagnóstico, eles têm medo do que podem ler. Mas, depois que passa o choque inicial, eles começam a se preparar para enfrentar o tratamento.

Fomos desenvolvendo outros canais de comunicação e nossa última novidade é o 0800, que é o programa de apoio ao paciente. É um número para o qual as pessoas podem ligar todos os dias, entre 10h e 19h, para esclarecer dúvidas sobre qualidade de vida e direitos do paciente. Porque uma coisa é o paciente com acesso à internet, outra é o paciente que não tem acesso a ela.

Onco& – O Oncoguia trabalha para educar e apoiar o paciente. Como você vê o papel do médico nessa história?

Luciana Holtz – O papel do médico é muito importante. Mas, pensando nas perguntas que recebemos, percebemos que o paciente está insatisfeito com a informação que recebeu e está querendo saber mais. O que deixamos claro é que a relação que o paciente tem com o médico no tratamento do câncer é muito importante e que essa relação tem que passar por segurança e confiança, para que ele se sinta cuidado por esse profissional. Nós não damos segunda opinião médica, mas insistimos que o paciente tem que ter todas as respostas e que é para o médico que ele deve perguntar. E que, se isso não acontecer, o paciente tem direito de procurar uma segunda opinião.

É importante também trazer o câncer para a realidade do médico não especialista, para que ele também fique atento aos sinais e consiga diagnosticar a doença precocemente. Uma ideia é introduzir o tema câncer em outros congressos. É preciso trabalhar em parceria, principalmente se são doenças que estão sendo negligenciadas pelo médico que cuida do dia a dia.

No câncer de mama, sabemos que muitos médicos não fazem exame clínico das mamas, que é muito importante. Também não pedem os exames adequados. Agora imagine o médico que está na UBS, ganhando pouco, não valorizado e com uma infinidade de pacientes para atender. Ele não examina e também não escuta. É um desafio, porque há essa barreira da não atenção do médico. Aí tentamos educar a mulher, para que ela seja proativa, mas o sistema todo de saúde não ajuda na proatividade dela.

Onco& – Como estão as atividades de advocacy?

Luciana Holtz – O projeto com a senadora Ana Amélia, referente à atualização da lei da ANS para pagamento de quimioterapia oral, está indo muito bem. Temos um longo caminho pela frente, mas o fato de conseguirmos ter levado o tema ao Senado já é um grande passo. Além do próprio doutor Paulo Hoff, outras grandes referências estiveram no Senado discutindo o tema. Acho que é um grande desafio, pois se trata de um tratamento inovador, que os planos de saúde precisam cobrir. A grande questão é que ele também não está disponível no SUS.

Aqui estamos falando especificamente da temática da quimioterapia oral, mas existem outros aspectos do câncer envolvidos também. São sementinhas que estamos plantando e eu acredito que nós realmente precisamos do apoio deles lá.

Onco& – Uma das dificuldades dos pacientes é navegar no labirinto da vida pós-diagnóstico. Como o Oncoguia pode ajudar?

Luciana Holtz – Vamos lançar em março o Programa do Navegador do Paciente. Estamos desde abril do ano passado com o projeto piloto dentro do Hospital Pérola Byington, em São Paulo. É um programa de suporte ao paciente com câncer, baseado num modelo da American Cancer Society, cujo papel é ajudar o paciente a navegar após o diagnóstico do câncer.

O que está difícil é o tempo que essa paciente leva para chegar ao hospital. Estamos fazendo um grande mapeamento e desenvolvendo um banco de dados de recursos da comunidade. Na medida do possível, o Navegador tenta auxiliar na questão dos direitos, onde conseguir cesta básica, questões nutricionais.

Ele também ajuda com questões práticas de transporte, uma barreira seríssima. Houve o caso de uma paciente que ia começar a radioterapia mas não sabia nem pegar o metrô para chegar ao hospital. Já chegamos ao ponto de colocar a paciente dentro do ônibus e dizer ao motorista "Por favor, deixe-a na frente de tal hospital”. Então o desafio é observar os obstáculos que elas estão enfrentando antes de chegar ao serviço. Estamos começando a pensar sobre um Navegador ampliado, na comunidade do M’Boi Mirim, para que as pessoas consigam chegar mais cedo ao hospital. Já estamos com a navegadora lá, está levantando dados.

Onco& – Que mudanças o Oncoguia vem causando no paciente?

Luciana Holtz – O objetivo do Oncoguia, é dar ferramentas para que o paciente de câncer seja ativo e responsável. Queremos que ele perca o medo da informação. Se ele não se colocar ali à frente do que está acontecendo na vida dele, quem vai? É muito complicado o paciente colocar a vida nas mãos do médico. Já foi assim, mas acho que está mudando.
 
Fonte: Revista Onco& (Por Lilian Liang)


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