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Vivendo com retinoblastoma

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 21/10/2013 - Data de atualização: 22/06/2021


Após o tratamento do retinoblastoma, as principais preocupações para a maioria das famílias são os efeitos imediatos e a longo prazo do tumor e de seu tratamento, além da preocupação de uma recidiva ou metástase.

Cuidados no acompanhamento

Quando o tratamento termina, os médicos acompanharão a criança por alguns anos. Por isso, é muito importante levar seu filho a todas as consultas de acompanhamento, quando o médico o examinará, verificará possíveis efeitos colaterais e solicitará alguns exames de laboratório ou de imagens para acompanhamento e reestadiamento da doença.

Quase todo o tratamento do câncer pode ter efeitos colaterais, sendo que alguns podem durar algumas semanas, mas outros podem ser permanentes. Converse com o médico sobre quaisquer sintomas ou efeitos colaterais que seu filho apresente para que o especialista possa orientar sobre como gerenciá-los.

Dados médicos

Por mais que você queira deixar a experiência para trás, é também muito importante que você mantenha arquivados os exames médicos e outros dados do tratamento.

Certifique-se de manter cópias das seguintes informações: laudo de patologia e de qualquer biópsia ou cirurgia; relatório de alta hospitalar; relatório do tratamento radioterápico; relatório quimioterápico, incluindo medicamentos utilizados, doses e tempo do tratamento; e exames de imagem.

Possíveis efeitos tardios e a longo prazo

Nas últimas décadas, com os grandes avanços no tratamento do retinoblastoma, muitas crianças tratadas vivem bem até a idade adulta. Mas alguns dos tratamentos necessários para o tratamento do câncer podem afetar a saúde de uma criança mais tarde na vida, portanto, observar seus efeitos na saúde conforme envelhecem se tornou o foco de atenção e de estudos nos últimos anos.

Assim como o tratamento do câncer em crianças requer uma abordagem especializada, o acompanhamento e a monitoração dos efeitos tardios do tratamento se tornaram extremamente importantes.

Os jovens com câncer têm um risco, em algum grau, para vários possíveis efeitos tardios do tratamento. Esse risco depende de uma série de fatores, como o tipo de retinoblastoma, tipos de tratamentos recebidos, doses de medicamentos recebidas e faixa etária durante o tratamento. Esses efeitos tardios podem incluir:

  • Redução ou perda de visão no(s) olho(s) afetado(s) pela doença.
  • Deformidade nos ossos ao redor do olho (em especial após a cirurgia ou radioterapia).
  • Problemas renais.
  • Problemas cardíacos.
  • Problemas no crescimento e desenvolvimento.
  • Alterações no desenvolvimento sexual e fertilidade.
  • Desenvolvimento de outros tipos de câncer.

Segundo câncer após retinoblastoma

        Retinoblastoma hereditário

As crianças portadoras de retinoblastoma congênito (hereditário) têm um risco muito maior de desenvolver outros tipos de câncer ao longo da vida. Isso acontece porque as células do corpo têm um gene supressor de tumor RB1 anormal, que em situações normais impediriam que alguns desses cânceres se desenvolvessem.

O risco desses tipos de cânceres é ainda maior se qualquer parte do corpo recebeu radioterapia durante o tratamento do retinoblastoma.

A maioria desses tumores é tratável se diagnosticados precocemente, por isso, é importante que essas crianças sejam acompanhadas de perto ao longo de toda a vida.

Os cânceres que podem se desenvolver entre os pacientes que tiveram retinoblastoma hereditário incluem: osteossarcoma, sarcomas de partes moles, melanoma, câncer de pulmão, linfoma, câncer de bexiga, câncer de útero, câncer de mama, tumores cerebrais e câncer de boca ou nariz.

Devido ao aumento do risco que essas crianças enfrentam, é importante que seja explicado para elas sobre outros fatores que podem aumentar o risco de câncer à medida que crescem. Por exemplo, a exposição ao sol aumenta ainda mais o risco de melanoma e fumar aumenta o risco de câncer de pulmão. Além disso, essas crianças também têm um risco aumentado para outros tipos de cânceres à medida que ficam mais velhos, do mesmo modo que as crianças que não tiveram retinoblastoma.

As crianças com retinoblastoma hereditário também têm um pequeno risco de desenvolver um tumor na glândula pineal, por essa razão devem ser rastreadas regularmente com exames de ressonância da cabeça por alguns anos após o término do tratamento.

        Retinoblastoma não hereditário

As crianças que não têm a forma hereditária de retinoblastoma não têm a mutação no gene RB1 em suas células, portanto não têm um risco tão alto para desenvolver outros tipos de câncer. Ainda assim, o risco de alguns tipos de cânceres pode ser maior devido a quimioterapia e/ou radioterapia. Essas crianças também têm risco de desenvolver outros tipos de cânceres conforme envelhecem, assim como as crianças que não tiveram retinoblastoma.

Questões emocionais e sociais

Problemas emocionais podem surgir tanto durante como após o término do tratamento. Eles podem afetar não só as crianças enfrentando a doença, como também seus pais e pessoas próximas. Contar com suporte psicológico pode ajudar a lidar melhor com esses problemas.

Texto originalmente publicado no site da American Cancer Society, em 03/12/2018, livremente traduzido e adaptado pela Equipe do Instituto Oncoguia.

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