[TUMOR ÓSSEO] Ana Lúcia Sales Lima

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?

Ana Lúcia Sales Lima - Eu me chamo Ana Lúcia Sales Lima, tenho 28 anos. Por causa do tratamento, moro há 3 anos na capital de São Paulo, mas sou de Guaraciaba do Norte/Ceará.
Gosto de ler, estudar, ir ao cinema e ao teatro.
 
Instituto Oncoguia - Qual o seu tipo de câncer?

Ana Lúcia Sales Lima - Condrossarcoma, tumor ósseo.

Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer?

Ana Lúcia Sales Lima - Descobri no início de 2007, após receber o laudo de uma tomografia pélvica realizada na cidade de Sobral, onde cursava o penúltimo semestre do curso de Letras. Foi identificada uma lesão, mas não sabíamos ainda o tipo de tumor.
 
Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?

Ana Lúcia Sales Lima - Fiquei em estado de choque. Eu estava sozinha, e naquele momento perdi o chão. Vaguei pela cidade, com a mente paralisada, chorando o tempo inteiro. Não cria que aquilo estava acontecendo comigo em uma fase tão importante da minha vida.
 
Instituto Oncoguia - Qual foi a sua maior preocupação neste momento?

Ana Lúcia Sales Lima - O que seria de mim... E se  resistiria ao tratamento.
 
Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?

Ana Lúcia Sales Lima - Voltei para a minha cidade, comuniquei o ocorrido aos meus pais e a algumas pessoas próximas. Fui encaminhada para Fortaleza, já para internar, porém ninguém podia me acompanhar, então vim para São Paulo, pois teria apoio de parentes no meu tratamento. Fui atendida na Santa Casa de São Paulo e o diagnóstico foi concluído. Tinha um tumor maligno (condrossarcoma tipo 1), no ilíaco esquerdo, que não rege a quimioterapia nem a radioterapia. A solução seria a retirada da metade da bacia.
 
Instituto Oncoguia - Você já começou o tratamento?

Ana Lúcia Sales Lima - Em fevereiro de 2007, a cirurgia foi realizada com sucesso. Foi feita uma hemipelvectomia. Perdi os movimentos da perna esquerda, mas os recuperei quase por completo, voltando a andar sozinha em 2009, após muito empenho na fisioterapia.

Em 2010 a lesão voltou (agora nível 2) muito mais agressiva, na mesma região, onde o membro havia sido retirado, porém muito maior. A lesão era gigante, estava comprimindo todo o meu intestino, que passou a funcionar apenas com lavagem, Invadiu o meu ureter esquerdo, comprimiu o rim direito e me causou uma insuficiência renal gravíssima. Por muito pouco não fui para a hemodiálise.

A cirurgia foi realizada durante 12 horas. Perdi o acetábulo, parte do fêmur, o osso  supra-púbico esquerdo e a parte do ureter comprometida ( fizeram uma ureterectomia).  Foi realizada também uma nefrostomia no rim direito para descomprimi-lo. Mesmo com a cirurgia, o rim esquerdo não voltou a funcionar; o direito funciona.

Em 2011 tive uma nova recidiva do Condrossarcoma (também nível 2) no sacro. Por estar localizado em uma região difícil, foram realizadas duas cirurgias para conseguir movê-lo. Não houve perda do membro, graças a Deus!

No início de 2012 fiz 30 sessões de radioterapia. Apesar desse tratamento não ser recomendado no meu caso, foi feito como uma medida paliativa na esperança de que não haja mais recidivas.

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê?

Ana Lúcia Sales Lima - Considero as amputações a forma de intervenção mais dolorosa, pois em casos como o meu não há reconstrução.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais? Qual o pior?

Ana Lúcia Sales Lima - Quando fiz radio, tive enjoos, pois foi feito no quadril e em parte do abdômen, razão pela qual tive mal estar no princípio. Mas as dores, após as cirurgias foram o que mais me maltratou. As dores eram muito fortes, eu não podia sequer me movimentar. Mesmo com morfina, as dores eram absurdas.
 
Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

Ana Lúcia Sales Lima - Muito tranquila. Meu oncologista é ótimo, muito conceituado no país, fator que me deixou mais segura para confiar no tratamento.
 
Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou?

Ana Lúcia Sales Lima - Terapeuta ocupacional, Fisioterapeuta, Nefrologista, Urologista, Ginecologista, Cirurgião, geral, Cirurgião vascular.
 
Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?

Ana Lúcia Sales Lima - Não.
 
Instituto Oncoguia - E com nutricionista?

Ana Lúcia Sales Lima - Atualmente passo algumas vezes, pois tenho insuficiência renal e preciso de orientação para uma alimentação saudável.
 
Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?

Ana Lúcia Sales Lima - Ainda estou em acompanhamento e com suspeita de outra recidiva no sacro.  Como minha anatomia é muito anormal, há divisão de opiniões em relação ao meu caso. Meu médico sempre ouve outros especialistas. Alguns médicos acham que não é lesão, apenas uma cicatriz da radioterapia; outros acham que é lesão.

Os exames não são claros. Por isso haverá intervenção cirúrgica apenas se houver aumento de volume. Acompanhamos há um ano e até agora não houve alteração.
 
Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje?

Ana Lúcia Sales Lima - Bem, continuo morando em São Paulo com minha irmã. Ainda não estou trabalhando, mas pretendo, quando possível. Faço fisioterapia para melhorar a perna (estamos tentando tirar uma muleta). Estou com problema renal, hormonal e hipertensão, mas estou bem com a medicação e com a dieta indicada.

Também realizo um trabalho voluntário uma vez por semana na capela do bairro onde moro e mantenho uma rotina de estudos para não ficar desatualizada.

Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Ana Lúcia Sales Lima - Não estou trabalhando, mas pretendo, logo que obtiver autorização para isso. Estudo para concurso público. Pretendo galgar um bom cargo no funcionalismo público (meu grande sonho) e desejo cursar outra faculdade. Quero casar também. rsrs

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Ana Lúcia Sales Lima - Não é fácil dizer algo para alguém que está doente. A dor de cada um é muito particular e às vezes nada do que o outro diga faz sentido.

Mas eu diria para você não perder a coragem e nem deixar o medo prevalecer. Por mais doloroso que seja o tratamento indicado, certamente, é o melhor para você, é o que pode aumentar suas chances de cura.

Creio também  que aumentar a intimidade com a divindade da qual acredite, é fundamental. Precisamos de um espírito forte, batalhador que não se renda mediante a tribulação e, isso, só é possível quando uma força maior batalha conosco.

Ai de mim, se o meu Bom Deus não equilibrasse o meu espírito! Sucumbiria com muita facilidade!

Lute, queira viver, procure manter as pessoas importantes próximas e acredite que tudo é possível.

Hoje eu poderia estar morta, pois fui desenganada em 2010; poderia ter perdido as duas pernas também; poderia ter ficado com uma bolsa de colostomia; e como se não bastasse, poderia ficar em uma cadeira de rodas para o resto da vida. Aliás, se qualquer ortopedista pegar os meus exames, diagnosticará que eu não  ando, mas eu estou de pé, com duas muletas, mas de pé. E em breve estarei com apenas uma!

Já mais, diante do que vivi, pude imaginar ter a qualidade de vida que tenho hoje. É espantoso para os meus médicos e para os que não são também. Então NÃO DESISTA! Creia que sua cura é possível, alimente pensamentos positivos e tenha certeza de que você será um vencedor.
Não somos as nossas perdas, mas estas provam a nossa humanidade e trazem a sabedoria necessária para bem vivermos.

Somos irmãos de luta, e estou torcendo por você!
 
Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Ana Lúcia Sales Lima - A importância é que por meio da informação temos conhecimento do que  está acontecendo com o nosso corpo, e como ele pode ser tratado. Isso nos ajuda a compreender e a lutar pela vida. Conhecendo melhor o inimigo, podemos nos preparar melhor para combatê-lo.

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar? De que maneira?

Ana Lúcia Sales Lima - Sim, a princípio questionei muito a equipe, tirei todas as minhas dúvidas sobre o tipo de tumor, o tratamento, quis saber de casos semelhantes, dos riscos, das chances reais de cura, do pós-operatório, enfim, busquei o máximo de informação possível. Confesso que as respostas não me agradaram. Não ouvi coisas boas, mas sobrevivi e estou muito melhor do que o esperado.
 
Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?  

Ana Lúcia Sales Lima - Pela internet.
 
Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar?

Ana Lúcia Sales Lima - Não, gosto do trabalho de vocês.
 
Instituto Oncoguia - Você sabia que possuímos um trabalho focado na melhoria da situação do Câncer no Brasil? Estamos sempre em contato com políticos e gestores que podem ajudar a melhorar as políticas públicas brasileiras relacionadas ao câncer. Se você fosse mandar um recado para um político, o que você gostaria que mudasse ou melhorasse considerando tudo o que você passou?  

Ana Lúcia Sales Lima - Não tinha conhecimento disso, mas que bom! Excelente iniciativa!

Se eu pudesse ser ouvida, eu diria que precisamos de mais investimento na saúde, principalmente, quando tratamos de doenças graves como o câncer. Esbarramos em muita burocracia ainda, demora  para realizarmos os exames, demora para passarmos nas consultas, enfim, essas situações desagradáveis podem custar uma vida e isso é muito sério.

Confesso que eu só consegui realizar a primeira tomografia pélvica em Sobral/CE com a intervenção de uma pessoa influente, pois quando me pediram o exame, puseram-me numa  numa fila de dois anos de espera, mesmo sendo um pedido explícito de emergência. Isso é absurdo!

Aqui em São Paulo não foi diferente. Só consegui passar na Santa Casa porque meu primo, sargento da aeronáutica, tinha uma colega de trabalho que conhecia meu atual médico. Do contrário o atendimento seria infinitamente moroso.

A prioridade maior do nosso país deve ser a saúde. Os hospitais estão sucateados, desgastados, cada dias mais lotados.

Testemunho cenas deprimentes, desumanas, inadmissíveis em um país que constitucionalmente se compromete em garantir saúde, educação, lazer, previdência social e inúmeros outros direitos sociais.

É dever do Estado cuidar do seu povo, retribuir em melhorias o que é pago  com os impostos.
Acredito que se os princípios da moralidade, publicidade, eficiência e celeridade fossem cumpridos como a lei impõe, essas situações escandalosas não ocorreriam e teríamos não só uma saúde, mas  um país muito melhor.