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Projeto sobre Câncer de Pulmão
A seguir você encontrará diferentes formatos de coletas de dados que subsidiam nossas definições de projetos ou de ações específicas para esse tipo de câncer.
As informações levantadas nos ajudam a definir prioridades, direcionar nossos esforços e também a apresentar de forma sintética dados para tomadores de decisão.
Confiram:
Jornada do Paciente com Câncer de Pulmão
Consiste na realização de um grupo focal, de aproximadamente 6 horas de duração, com a participação de pacientes para levantamento das principais barreiras e desafios enfrentados pelos pacientes quanto aos sinais e sintomas, diagnóstico, tratamento e o vivendo com a doença.
Durante o encontro uma equipe de profissionais realizam o registro gráfico dos principais pontos ressaltados pelo grupo, conforme o desenho abaixo.
Conhecendo a Realidade dos Pacientes com Câncer de Pulmão
Em 2019, fizemos uma segunda pesquisa com pacientes com câncer de pulmão. Divulgada em nossas redes, alcançamos 287 participantes que nos ajudaram a entender ainda mais de pertinho como é a jornada deste paciente desde a descoberta do tumor até o tratamento, passando por todas as etapas.
Nosso trabalho focado no paciente com câncer não é de hoje. Em 2016, já havíamos realizado outra pesquisa com este público na qual buscamos conhecer a realidade, as necessidades e prioridades dos pacientes que convivem com o diagnóstico de câncer de pulmão.
Abaixo, você confere os resultados das duas pesquisas, de 2019 e de 2016 respectivamente.
Carta de Prioridades
O paciente com câncer de pulmão e suas prioridades
Por meio de diferentes estratégias de escuta de pacientes e familiares de câncer de pulmão, resumimos nesse documento os principais pontos que devem ser priorizados diante do diagnóstico dessa doença.
- Ter acesso rápido ao médico especialista (pneumologista) e aos exames necessários (tomografia e biopsia) que garantam um diagnóstico precoce da doença.
- Ter acesso a informação completa sobre os detalhes da própria doença, em especial sobre o tipo e subtipo de câncer de pulmão e se há metástase.
- Ter acesso facilitado a registros médicos assim como cópias de prontuário, de laudos, de resultados de patologia e imagem, etc.
- Ter acesso a tratamentos rápidos e adequados (que incluam, quando necessário, a realização de testes moleculares), baseados em evidências e que sejam prescritos por uma equipe multidisciplinar especializada em câncer de pulmão.
- Ter um papel ativo nas decisões sobre o seu tratamento ou interrupção/continuidade do mesmo, após compreensão de riscos e benefícios e impactos na qualidade de vida e que sua vontade seja respeitada.
- Ter acesso a informação sobre novos tratamentos como medicina personalizada, imunoterapia e também sobre protocolos abertos de pesquisa clinica.
- Ter acesso a orientação detalhada sobre efeitos colaterais esperados, incluindo dicas de como manejá-los.
- Ter acesso a informações e cuidados profissionais relacionados a suporte adequado para efeitos colaterais, dor e problemas emocionais.
- Que a comunicação com o oncologista seja mais clara, objetiva e simples.
- Ter acesso a informação sobre os direitos e benefícios legais dos pacientes com câncer.
- Ter suas prioridades e necessidades ouvidas pelo governo via criação de políticas públicas adequadas de controle do tabagismo, de detecção precoce e tratamento da doença.
- Ter informação sobre redes de apoio disponíveis (próximo a paciente), incluindo serviços gratuitos e ONGs de apoio.
- Que os pacientes com câncer de pulmão possam se sentir livres da culpa e do estigma por terem a doença.
- Que, caso sejam fumantes, possam receber ajuda para parar de fumar e de não ter o tratamento ou apoio negado se não forem capazes de superar sozinhos o seu vício.
- Que a população em geral receba informação sobre a gravidade do tabagismo e também sobre a importância do apoio ao paciente com câncer.
Atualmente ainda não existe um consenso sobre o rastreamento do câncer de pulmão. Sabe-se que essa estratégia poderia ajudar a detectar o câncer bem pequeno e em fases curáveis, mas ainda muito se discute sobre custo-efetividade da mesma. Essa é uma discussão necessária e urgente, pois, infelizmente a grande maioria dos pacientes com câncer de pulmão tem o diagnóstico quando a doença está muito avançada e ainda enfrentam inúmeras dificuldades para ter acesso a tratamento rápido e de qualidade.
Além disso tudo, muitos pacientes com câncer de pulmão se sentem isolados e sozinhos diante da doença e da busca por seus direitos. O estigma, preconceito e algumas atitudes negativas por parte da sociedade e de tomadores de decisão agravam esse sentimento.
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