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Projeto sobre Câncer de Pulmão

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 19/12/2016 - Data de atualização: 19/04/2017


A seguir você encontrará diferentes formatos de coletas de dados que subsidiam nossas definições de projetos ou de ações específicas para esse tipo de câncer.

As informações levantadas nos ajudam a definir prioridades, direcionar nossos esforços e também a apresentar de forma sintética dados para tomadores de decisão.

Confiram:

Jornada do Paciente com Câncer de Pulmão


Consiste na realização de um grupo focal, de aproximadamente 6 horas de duração, com a participação de pacientes para levantamento das principais barreiras e desafios enfrentados pelos pacientes quanto aos sinais e sintomas, diagnóstico, tratamento e o vivendo com a doença.

Durante o encontro uma equipe de profissionais realizam o registro gráfico dos principais pontos ressaltados pelo grupo, conforme o desenho abaixo.


Conhecendo a Realidade dos Pacientes com Câncer de Pulmão

Esse levantamento de dados foi realizado em 2016 e faz parte de uma iniciativa focada em câncer de pulmão, na qual por meio de diferentes estratégias buscamos conhecer a realidade, as necessidades e prioridades dos pacientes que convivem com esse diagnóstico.

Na apresentação abaixo destacamos também as principais diferenças entre os pacientes tratados pelo SUS e pelos planos de saúde.

Confira na apresentação abaixo alguns dos principais dados da pesquisa:

Pesquisa sobre Câncer de Pulmão de Instituto Oncoguia

Carta de Prioridades

O paciente com câncer de pulmão e suas prioridades

Por meio de diferentes estratégias de escuta de pacientes e familiares de câncer de pulmão, resumimos nesse documento os principais pontos que devem ser priorizados diante do diagnóstico dessa doença.

  • Ter acesso rápido ao médico especialista (pneumologista) e aos exames necessários (tomografia e biopsia) que garantam um diagnóstico precoce da doença.

  • Ter acesso a informação completa sobre os detalhes da própria doença, em especial sobre o tipo e subtipo de câncer de pulmão e se há metástase.

  • Ter acesso facilitado a registros médicos assim como cópias de prontuário, de laudos, de resultados de patologia e imagem, etc.

  • Ter acesso a tratamentos rápidos e adequados (que incluam, quando necessário, a realização de testes moleculares), baseados em evidências e que sejam prescritos por uma equipe multidisciplinar especializada em câncer de pulmão.

  • Ter um papel ativo nas decisões sobre o seu tratamento ou interrupção/continuidade do mesmo, após compreensão de riscos e benefícios e impactos na qualidade de vida e que sua vontade seja respeitada.

  • Ter acesso a informação sobre novos tratamentos como medicina personalizada, imunoterapia e também sobre protocolos abertos de pesquisa clinica.

  • Ter acesso a orientação detalhada sobre efeitos colaterais esperados, incluindo dicas de como manejá-los.

  • Ter acesso a informações e cuidados profissionais relacionados a suporte adequado para efeitos colaterais, dor e problemas emocionais.

  • Que a comunicação com o oncologista seja mais clara, objetiva e simples.

  • Ter acesso a informação sobre os direitos e benefícios legais dos pacientes com câncer.

  • Ter suas prioridades e necessidades ouvidas pelo governo via criação de políticas públicas adequadas de controle do tabagismo, de detecção precoce e tratamento da doença.

  • Ter informação sobre redes de apoio disponíveis (próximo a paciente), incluindo serviços gratuitos e ONGs de apoio.

  • Que os pacientes com câncer de pulmão possam se sentir livres da culpa e do estigma por terem a doença.

  • Que, caso sejam fumantes, possam receber ajuda para parar de fumar e de não ter o tratamento ou apoio negado se não forem capazes de superar sozinhos o seu vício.

  • Que a população em geral receba informação sobre a gravidade do tabagismo e também sobre a importância do apoio ao paciente com câncer.

Sobre o diagnóstico precoce do câncer de pulmão:

Atualmente ainda não existe um consenso sobre o rastreamento do câncer de pulmão. Sabe-se que essa estratégia poderia ajudar a detectar o câncer bem pequeno e em fases curáveis, mas ainda muito se discute sobre custo-efetividade da mesma. Essa é uma discussão necessária e urgente, pois, infelizmente a grande maioria dos pacientes com câncer de pulmão tem o diagnóstico quando a doença está muito avançada e ainda enfrentam inúmeras dificuldades para ter acesso a tratamento rápido e de qualidade.

Além disso tudo, muitos pacientes com câncer de pulmão se sentem isolados e sozinhos diante da doença e da busca por seus direitos. O estigma, preconceito e algumas atitudes negativas por parte da sociedade e de tomadores de decisão agravam esse sentimento.

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