Projeto sobre Câncer de Mama Metastático

Consiste na realização de um grupo focal, de aproximadamente 6 horas de duração, com a participação de pacientes para levantamento das principais barreiras e desafios enfrentados pelos pacientes quanto aos sinais e sintomas, diagnóstico, tratamento e o vivendo com a doença.

Durante o encontro uma equipe de profissionais realizam o registro gráfico dos principais pontos ressaltados pelo grupo, conforme o desenho abaixo.

Conhecendo a Realidade de Pacientes com Câncer de Mama Metastático

Esse levantamento de dados foi realizado em 2018 e faz parte de uma iniciativa Oncoguia focada em câncer de mama metastático, na qual por meio de diferentes estratégias buscamos conhecer a realidade, as necessidades e prioridades das pacientes que convivem com esse diagnóstico.

Confira na apresentação abaixo alguns dos principais dados da pesquisa:

Carta de Prioridades da Paciente com Câncer de Mama Metastático

Declaramos, por meio dessa carta, que os pontos descritos a seguir são fundamentais e prioritários para pacientes que convivem com câncer de mama metastático:

• Ter acesso a informação completa sobre os detalhes da própria doença (Tipo de câncer de mama, local da metástase, etc).
• Ter acesso facilitado a registros médicos, assim como cópias de prontuário, de laudos, de resultados de patologia e imagem, etc.
• Ter acesso a informação de qualidade e completa sobre o câncer de mama metastático que prepare e subsidie uma tomada de decisão.
• Que o câncer de mama metastático seja mais divulgado para a população como uma doença crônica, a fim de diminuir preconceitos e aumentar apoio e engajamento na causa.
• Ter acesso a informação sobre os direitos e benefícios legais das pacientes com câncer e, em especial, aqueles que possam beneficiar as pacientes que convivem com um câncer de mama metastático.
• Ter acesso a tratamento atual (baseado em evidências cientificas internacionais) no SUS e nos planos de saúde, sempre prescrito por oncologista que possua conhecimentos específicos sobre câncer de mama metastático.
• Ter acesso a orientação detalhada sobre os diferentes tipos de tratamentos e sobre efeitos colaterais esperados, incluindo dicas de como manejá-los.
• Que o acompanhamento regular seja feito sempre pelo mesmo oncologista ou equipe, que conheça o histórico da paciente e se prepare para a consulta.
• Que a comunicação com o oncologista seja mais clara, objetiva e simples, principalmente sobre os tratamentos e efeitos colaterais.
• Ter acompanhamento de uma equipe multiprofissional, em especial, com psicólogo e se necessário, psiquiatra.
• Ter acesso a tratamento adequado da dor, segundo recomendações da OMS.
• Que o familiar também tenha acesso a informação adequada sobre a doença e sobre dor, pois muitos não compreendem a relevância do tema.  
• Ter informação sobre redes de apoio disponíveis (próximo a paciente), incluindo serviços gratuitos e ONGs de apoio.
• Ter acesso a pesquisa clinica como opção de tratamento.
• Ter um papel ativo nas decisões sobre o seu tratamento ou interrupção/continuidade do mesmo, após compreensão de riscos e benefícios e impactos na qualidade de vida.

Essa carta foi construída de forma colaborativa pelas pacientes fundadoras da Rede Mais Vida com apoio da equipe do Instituto Oncoguia e tem como função dar voz às prioridades no cuidado e tratamento das pacientes com câncer de mama metastático.