[POLICITEMIA VERA] Carlos Alberto Brandão

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?
Carlos Brandão - Meu nome é Carlos Alberto Brandão, tenho 55 anos, sou casado e pai de 2 filhos. Durante 25 anos trabalhei numa empresa do Governo do Estado do Maranhão, como Técnico Administrativo. Carlos Brandão - Policitemia
 
Meu interesse maior em responder esse questionário é levar informação e também como portador de Policitemia Vera há 24 anos um pouco da minha experiência.

Instituto Oncoguia - Como você descobriu a que estava com esse problema?

Carlos Brandão - Tudo começou em 1988. Após tomar banho senti muita coceira pelo corpo inteiro, de início achei que se tratava de alguma alergia, meses depois ao consultar um clínico geral foi solicitado alguns exames, dentre eles um hemograma completo. O resultado apontou uma alteração acentuada nas taxas de hematócrito, e fui orientado de imediato a procurar um hematologista. Fui encaminhado a Goiânia, onde passei por uma bateria de exames e como conclusão/diagnóstico: Policitemia Vera.

Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?

Carlos Brandão - De início um choque e paralização total por alguns instantes ao ouvir do médico "Brandão, ainda não é câncer". Essa frase me acompanha até hoje, pois a Policitemia Vera não era constatada em pessoas jovens. Na época eu tinha 19 anos e geralmente essa patologia só é detectada em pessoas adultas com idade acima ou igual a 60 anos. O que ainda hoje é relatado em pesquisas que tenho feito pela internet e até mesmo em consultas a especialistas, atualmente há registro em pessoas jovens.
 
O meu sentimento? De total disponibilidade e fé após ouvir do médico quais os procedimentos a serem tomados (protocolo) de se iniciar logo os procedimentos disponíveis para baixar as taxas de hematócrito - o que foi feito através de sangrias e já com o uso de medicamento na época MILERAN. Depois de alguns retornos para consultas e exames, passei a tomar HYDREA - o que faço até hoje, e quando necessário as sangrias.

Instituto Oncoguia - Qual sua maior preocupação no momento em que te deram a notícia?

Carlos Brandão - Minha família, passou um filme na minha cabeça eu tão jovem e com esse diagnóstico? Apesar de toda segurança que o médico me passou, informação etc. Mas apesar de tudo, um nova força tomou conta de mim na hora. Já era casado e meu filho acabara de nascer, tudo isso pesou e gerou uma grande confusão, dúvida e como todo e qualquer paciente, querendo ou não, a grande pergunta: E agora?

Instituto Oncoguia - Quais foram os passos tomados após o recebimento do diagnóstico?

Carlos Brandão - De imediato iniciar o tratamento, como falei baixar o hematócrito e acreditar que era o início de uma nova fase na minha vida, aceitar as recomendações médicas relativas aos retornos e viver.

Instituto Oncoguia - Em que momento do tratamento você se encontra agora? Quais os exames você já realizou.

Carlos Brandão - Estou vivo, graças a Deus, e sendo acompanhado aqui mesmo em Imperatriz por uma hematologista, já passei por vários exemes como mielogramas, e os de rotina dentre eles o hemograma completo mensalmente e em janeiro/10 realizei o JAK2, Mutação V617F, pesquisa, SG.

Instituto Oncoguia - Em opinião qual foi o tratamento mais difícil? Por quê?

Carlos Brandão - Mesmo sendo uma patologia que não tem muitos avanços ainda, passar pelos exames tipo mielograma e por tantos outros foi a parte mais complicada, por que nunca se sabe o que se vai receber como diagnóstico no meu caso esses exemes sempre me causam expectativas mais nunca perdi a fé, nunca. Minha religião? católico.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais?

Carlos Brandão - Até hoje nenhum.

Instituto Oncoguia - Como é sua relação com seu médico?

Carlos Brandão - Nesses 24 anos estive sob os cuidados de três médicos sendo os mesmos de Goiania, São Luis e atualmente em Imperatriz. Com os mesmos durante esse período uma total confiança, abertura para perguntas e respostas, fé, carinho, atenção, cumplicidade e amizade eterna.

Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento com equipe multiprofissional?

Carlos Brandão - Sim além das conversas francas e abertas com os médicos que conhecem o meu caso, na época que estava empregado tive um acompanhamento das assistentes socias e psicóloga da empresa.

Instituto Oncoguia - Na sua opinião, o que é mais difícil de enfrentar durante o tratamento e por quê?

Carlos Brandão - Aceitar e tomar consciência de que existe um problema a ser resolvido, ter confiança, fé que tudo vai terminar bem, seguir as orientações médicas e viver focado no melhor - A CURA e o apoio de familiares e amigos. E o mais importante prucurar seus direitos como portador de câncer.

Instituto Oncoguia - O que foi fundamental e lhe ajudou a enfrentar o seu problema?

Carlos Brandão - A aceitação, a fé o acompanhamento sistemático dos retornos, e o apoio dos familiares. Em 2010 ao retornar a Goiania opós 15 anos para uma consulta/visita ao médico que descobriu o meu problema ouvi dele "Brandão, você é um milagre, nunca pensei que ia te encontar novamente" (acho que ele pensou que havia morrido) antes de prescrever 33 exames para uma avaliação, olha que legal! ao final perguntei "e agora?" ele respondeu "continue vivendo, você já passou por tantas provações e interperes, quando quiser, precisar e puder, venha me fazer uma visita".

Instituto Oncoguia - Como está sua vida hoje? Nos conte sobre seu tratamento e planos para o futuro.

Carlos Brandão - Vivo intensamente, quem me conhece nem imagina que tenho esse problema além disso sou totalmente confiante em Deus e na minha missão. Nunca perguntei a Deus o por quê, mais o para quê tão jovem fui "escolhido" para ter essa patologia. O tratamento é o que todo paciente com Policitemia Vera faz consultas mensais, exames, medicação adequada e as sangrias quando necessárias. Planos? nunca pensei nisso sabia? Vivo a cada dia conforme a vontade de Deus. Não estou trabalhando, entretanto com a instalação do centro de Oncologia aqui em Imperatriz, faço um trabalho de motivação e visitas aos pacientes com câncer. Sou feliz.

Instituto Oncoguia - Que orientação você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Carlos Brandão - Superação e vontade de viver. Confiança, fé em Deus e na equipe médica. Na dúvida, procure um segundo diagnóstico e tocar a vida.

Instituto Oncoguia - Você buscou informação. De que maneira?

Carlos Brandão - Após o diagnóstico e o início do tratamento e como no meu caso tenho conhecimento do protocolo ficou fácil. As vezes rara vezes consulto ou faço algum quastionamento sobre as novidades do tratamento via internet e troco e-mail com médicos de hospitais de refeência.

Instituto Oncoguia - Como você acredita que o trabalho do Oncoguia ajuda os pacientes? Te ajudou/ajuda de alguma forma?

Carlos Brandão- Claro que ajudou e ajuda! Todos os dias recebo informação via Facebook e Twitter e através do site. Quer presente melhor para ajudar alguém propondo responder uma entrevista? Quem sabe agora muitos não vão conhecer o que é Policitemia Vera?

Instituto Oncoguia - Mais alguma coisa qua você gostaria de contar?

Carlos Brandão - Sim, minha grande interrogação que deixo registrada é que nesses 24 anos nunca li nada, que informasse sobre a Policitemia Vera talvez por se trartar ainda de uma doença rara? Será? Já envie e-mail para diversas revistas de circulação nacional e às vezes nem retorno deram.
 
Para não dizer qua nunca li nada sobre essa patologia um dia por curiosidade estava lendo a revista Saúde é Vital quando vi numa das páginas uma leitora do Rio de Janeiro perguntando o que era Policitemia Vera e qual o tratamento. Fiz contato com a revista para que fosse feita uma matéria mais longa e com mais detalhes e ficaram de colocar em pauta. Esse é a minha grande tristeza o motivo de não se divulgar algo sobre a Policitemia Vera.
       
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