[MIELOMA MÚLTIPLO] Paulo Roberto Tavela

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?

 

Paulo Roberto - Meu nome é Paulo Roberto Tavela, tenho 65 anos, casado, duas filhas maiores de idade, aposentado, morador da cidade do Rio de Janeiro e não consigo me sentir com os 65 anos, daí,  procuro sempre uma atividade física.

 

Instituto Oncoguia - Como você descobriu que estava com Mieloma Múltiplo?

 

Paulo Roberto - Após tentar resolver problemas de coluna, em que as dificuldades para andar e muitas dores se intensificavam, vim a fazer um RX da bacia e, posteriormente, uma ressonância que identificou o Mieloma.

 

Instituto Oncoguia - Você fazia exames de rotina antes do diagnóstico?

 

Paulo Roberto - Sim, ‘check-ups’ anuais para saber da saúde, mas não para detectar câncer.

 

Instituto Oncoguia - Você já havia realizado o exame eletroforese de proteínas séricas?

 

Paulo Roberto - Não.

 

Instituto Oncoguia - Qual foi a sua reação ao receber o diagnóstico?

 

Paulo Roberto - Não que fosse normal, pois há sempre um impacto e o sentimento é de que esteja a vida equacionada porque aí se vislumbra que se é finito, até então, coisa que pouco passava pela cabeça.

 

Instituto Oncoguia - Qual foi sua maior preocupação neste momento?

 

Paulo Roberto - No momento atual a preocupação é viver da melhor maneira possível, não só com as filhas, mas, principalmente, com minha mulher que sempre teve a meu lado e, por estar sempre alegre, o sofrimento com a doença foi e é praticamente inexistente. Abra-se um pequeno parênteses para dizer da absurdidade com que Deus tem colocado a mão em mim,  sempre encontrando um caminho melhor, até neste momento de câncer. Certo que o Mieloma não traz metástase, consegui fazer transplante autólogo, consegui vaga no INCA (hospital referência), etc. Assim, só posso pedir a Deus pelos outros que nesse momento passam por qualquer aflição de doença, doença de um ente querido, perda familiar, momento financeiro difícil, enfim, que Deus dê coragem, resignação a todos que sofrem, principalmente, aos parentes que, por vezes, sofrem mais que o doente.

 

 Instituto Oncoguia - Sua doença foi diagnosticada em função de sintomas apresentados? Quais?

 

Paulo Roberto - Sim. Sintomas com dor no colo do fêmur que dificultavam o caminhar.

 

Instituto Oncoguia - Há quanto tempo você recebeu o diagnóstico?

 

Paulo Roberto - Há dois anos.

 

Instituto Oncoguia - Quais foram os passos tomados após o recebimento do diagnóstico?

 

Paulo Roberto - Procurar tratamento e, como disse, Deus sempre me abriu o melhor caminho, tanto assim que minha mulher conseguiu me matricular no INCA.

 

Instituto Oncoguia - Em que momento do tratamento você se encontra agora?

 

Paulo Roberto - Doença estabilizada e acompanhamento no INCA.

 

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento? Quais tratamentos você já realizou?

 

Paulo Roberto – Acompanhamento com exame de sangue e clínico. O tratamento foi o transplante autólogo, sendo que, meu organismo não aceitou o remédio talidomida, mas aceitou corticoides e o bortozemib que estabilizou a doença e propiciou o transplante.

 

Instituto Oncoguia - Você realizou tratamento com corticosteróides? Teve algum efeito colateral específico dos corticosteróides?

 

Paulo Roberto - Sim, há uma tendência a engordar. Enjoo, mal estar, mas suportável.

 

Instituto Oncoguia - Você teve dificuldade para conseguir algum dos medicamentos indicados para seu tratamento?

 

Paulo Roberto - Não, todos foram fornecidos pelo INCA. O que se lamenta é que a ANVISA não libere o uso do remédio LENALIDOMIDA, usando em mais de 80 países, inclusive nos Estados Unidos da América, cujos efeitos colaterais parecem ser mais brandos do que a TALIDOMIDA e que seria imprescindível no controle da doença pós transplante.

 

Instituto Oncoguia - Você precisou (ou vai) realizar transplante de células tronco? Se realizou o transplante, qual foi o tipo? Como foi sua recuperação após o transplante?

 

Paulo Roberto - Fiz transplante Autólogo de Medula Óssea, no INCA. Quanto à recuperação, não é fácil, mas não há como deixar de  passar por ela, então tem  que se passar. Que se enfrente e passe.

 

 Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual foi o tratamento mais difícil? Por quê?

 

Paulo Roberto - O mais difícil é a perda total da imunidade, pois o paciente fica muito debilitado, embora não se possa esquecer da quimioterapia a que me submeti. Enfim, no momento tudo é muito difícil (sofrido), mas depois que passa se vê que é plenamente suportável.

 

Instituto Oncoguia - Você realizou (está realizando) seu tratamento pelo SUS, plano de saúde ou particular?

 

Paulo Roberto - Pelo SUS.

 

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais? Quais? Como foram (ou são) gerenciados ou controlados?

 

Paulo Roberto - Sim, meu organismo não suportou a Talidomida, chegando a ter alucinações, motivo pelo qual foi suspensa, sendo o tratamento com Bortozemid velcade.

 

Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

 

Paulo Roberto - Boa, de um parceiro que quer ver a minha cura e eu procuro atendê-lo no que me solicita, pois o meu sucesso é o sucesso dele.

 

Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou (ou se relaciona) durante o tratamento?

 

Paulo Roberto - Com o hematologista, Dr. Maiolino, para saber sobre a LENALIDOMIDA.

 

Instituto Oncoguia - Você fez (ou faz) acompanhamento com equipe multiprofissional?

 

Paulo Roberto - Fiz no INCA.  Com toda a equipe que envolve o tratamento, estabilização da doença e depois pelo transplante. Não faço mais.

 

 Instituto Oncoguia - Quais são os médicos (especialidades) e outros profissionais de saúde que acompanham o seu caso?

 

Paulo Roberto - O Dr. YUNG BRUNO DE MELLO, Hematologista;  meu médico assistente no INCA; Dra Katia Nefrologista, de grande importância, pois a doença atacou meus rins; Dra Maria Alice Bordalo,  endocrinologista; e Dra Celia Regina Barrientos Serra, Reumatologista pelo suporte técnico.

 

Instituto Oncoguia - Durante o tratamento do câncer, o que foi mais difícil de enfrentar e por quê?

 

Paulo Roberto - O primeiro momento da notícia de câncer é sempre difícil, mas a vida tinha que continuar e continuou.

 

Instituto Oncoguia - O que foi fundamental e lhe ajudou a enfrentar o câncer?

 

Paulo Roberto - A noção de que até hoje não temos (e não queremos saber) do que é câncer, assim, eu e minha mulher levamos o câncer como um motivo de brincadeira, sem a conotação de coisa terrível. É uma doença e pronto, vamos fazer o possível para curá-la.

 

Instituto Oncoguia - Você tem limitações devido à doença? Se sim, como você lida com essas limitações?

 

Paulo Roberto - Sim, a saúde não é mais a mesma, até pela idade, mas gosto de ir a praia, fazer caminhadas, alongamento, viajar, correr, pegar jacaré, nadar, andar de kart e tudo o mais que eu conseguir. Se conseguir, tudo bem, senão, não deixei de tentar.

 

Instituto Oncoguia - Você está trabalhando? Se não, por que?

 

Paulo Roberto - Não, chega! Estou aposentado, por tempo de serviço, mas, não tenho tempo de tantos consultórios médicos que frequento.

 

Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje? Conte-nos sobre seus planos para o futuro.

 

Paulo Roberto - Às vezes dá uma depressãozinha, aí procuro fazer uma caminhada ou qualquer outra atividade física que ajuda muito. Como disse, a vida está equacionada (graças a Deus sem dívidas) e aí é só "correr para o abraço”, ou seja, o objetivo é ser feliz sem pensar no dia de amanhã.

 

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

 

Paulo Roberto - É uma doença como qualquer outra que exige tratamento e hoje plenamente curável, veja o ator Giannechini. Assim, vá vivendo, deixei que Deus se encarregasse do resto, pois só ele sabe quando estaremos com ele.

 

Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

 

Paulo Roberto - É sempre importante se saber da evolução do tratamento mas, para que seja uma coisa boa e não para ficar ‘encucado’.

 

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar? De que maneira?

 

Paulo Roberto - Nem tanto, entendo que  não vale a pena ficar esmiuçando no Dr. Google sobre a doença, até porque, pode-se ficar paranoico com tanta informação.

 

 Instituto Oncoguia - Como você conheceu o Oncoguia?

 

Paulo Roberto - Através de indicação de pessoa da família.

 

Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão para nos dar?

 

Paulo Roberto - Sim, a coisa mais eficaz no tratamento do câncer é a ALEGRIA, assim, é gratificante ver a alegria nos olhos de uma criança que internada consegue sorrir quando da entrada de um palhaço na sala de recuperação ou de uma música da Xuxa. Também não menos importante é para o adulto a música que por certo o faz reviver momentos alegres de outrora (um bolero, uma jovem guarda, uma do Rei Roberto Carlos e tantas outras), a dança de salão, além de um depoimento de alguém que já passou pelo que o paciente está passando e o que mais se fizer necessário para se dar alegria. É muito importante saber que seu caso não é único, que outras pessoas também passam pelo mesmo processo e que há tratamento e remissão da doença, uma vez que não há cura. O que não deve faltar é o incentivo à alegria.

 

Instituto Oncoguia - Mais alguma coisa que você gostaria de contar?

 

Paulo Roberto - Sim, enquanto a mídia execra os hospitais públicos, o hospital do INCA é um exemplo de como o dinheiro público deva ser aplicado. Talvez o INCA não seja "um padrão FIFA”, mas plenamente aceitável, mormente em se tratando de Brasil.