Instituto Oncoguia: informações de qualidade, apoio e defesa dos direitos dos pacientes com câncer

Acabar com o preconceito, o sofrimento e as mortes causadas pelo câncer no Brasil, por meio de ações de educação, conscientização, apoio e defesa de direitos dos pacientes - Essa é a missão do Instituto Oncoguia, organização sem fins lucrativos fundada na cidade de São Paulo (SP), no ano de 2009.

No início dos anos 2000, antes de tornar-se uma instituição, Oncoguia era nome de um Portal de referência em informações sobre o do câncer, criado pela psico-oncologista e especialista em Bioética, Luciana Barros de Camargo Holtz. O acesso cada vez maior no Portal e o pedido constante dos usuários por uma atuação maior motivou a fundação da entidade.

"O crescente número de perguntas e dúvidas dos pacientes foi nos mostrando o quanto o paciente brasileiro estava perdido em sua jornada durante o tratamento do câncer, sem saber como acionar seus direitos, receber tratamento digno, viver com qualidade, cuidar da saúde emocional etc. Pensamos, com isso, que poderíamos ajudá-lo ampliando o trabalho do Portal e criando a ONG, atuando como porta-vozes de todos esses problemas, explica Holtz.

Hoje o Instituto Oncoguia trabalha criando e desenvolvendo ações estratégicas para transformar a realidade do câncer no País em diferentes esferas: auxiliando o paciente a transpor as barreiras impostas pela doença, quebrando barreiras e disponibilizando informações de qualidade, acompanhando, propondo e monitorando a construção de melhores políticas públicas em oncologia, levantando e tornando públicos os problemas enfrentados pelos pacientes e lutando pela garantia de seus direitos e sensibilizando a população brasileira para a adoção de hábitos saudáveis de vida, com vistas à prevenção do câncer.

"A internet e a telefonia permitem ao Instituto Oncoguia estar próximo, ouvir e acolher os pacientes de todo o país. Usamos, ativamente, as mídias sociais e facilitamos o contato com o paciente e seus familiares através de programas que esclarecem dúvidas e oferecem um espaço único para reclamações e denúncias por meio ligações gratuitas e contato por e-mail”, conta Holtz.

Para atuar em cada uma das áreas do amplo ‘universo do câncer’, o Instituto Oncoguia atua em 4 frentes: Advocacy (Defesa de Causa e dos Direitos dos Pacientes); Informação de Qualidade; Apoio ao paciente e Educação em Saúde e desenvolve projetos em todo o país, muitos deles amparados pelos meios digitais de informação e comunicação.

Os núcleos e seus objetivos estratégicos

• Educar a população e o paciente com câncer sobre a importância do autocuidado em saúde, bem estar, qualidade de vida e cidadania.

• Empoderar a população e os pacientes com câncer, dando voz e oferecendo apoio e suporte as suas principais necessidades.

• Promover e facilitar o acesso do paciente com câncer aos seus direitos.

• Disponibilizar informação de qualidade para o paciente, seus familiares e população em geral.

• Contribuir para o aprimoramento das políticas públicas relacionadas ao câncer, sensibilizando a opinião pública e influenciando os tomadores de decisão em prol da causa.

Os principais projetos

• Portal Oncoguia - Principal canal de informações sobre o câncer em língua portuguesa, demarca-se pela inovação, acessibilidade e multiplicidade de recursos. Páginas especiais sobre cada tipo de câncer, recursos multimídia (vídeos, ppts, podcasts, etc), página exclusiva sobre os direitos dos pacientes, dezenas de entrevistas com os principais oncologistas brasileiros e muitos depoimentos de pacientes e familiares são alguns dos componentes do Portal. (www.oncoguia.org.br).

• Web Informação e Cidadania - Conscientização nas redes sociais para pacientes, familiares e público leigo (facebook, twitter, instagram e youtube).

• Projetos informativos Especiais - Em 2012 o Instituto Oncoguia adentrou o universo dos diários digitais, criando os Blogs Tudo Sobre Mieloma Múltiplo e Cuide Bem da Sua Pele. O primeiro, contempla mais de 50 vídeos com entrevistas com pacientes, onco-hematologistas e outros profissionais da equipe multidisciplinar de tratamento do Mieloma, e o segundo destina-se a chamar a atenção dos brasileiros sobre os riscos do câncer de pele e melanoma e para a importância da adoção do autocuidado da pele como forma de prevenção da doença. (www.tudosobremielomamultiplo.com.br - www.cuidebemdasuapele.com.br).

• Fórum de Discussão de Políticas de Saúde em Oncologia - Desde 2010 a organização realiza o Fórum de Discussão de Políticas de Saúde em Oncologia, evento que reúne representantes das mais variadas organizações ligadas ao universo do câncer para debater questões fundamentais ao enfrentamento do câncer no Brasil. Em 2012, a entidade passou a promover as edições regionais do Fórum, para levantar e discutir os problemas específicos de cada estado brasileiro. Pernambuco foi o primeiro e neste ano, além do Rio de Janeiro, outros estados sediarão o evento.

• Programa de Apoio ao Paciente com Câncer (PAP) - Por meio de um número gratuito, pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde de qualquer lugar do Brasil podem esclarecer suas dúvidas em direitos, tratamentos, qualidade de vida e prevenção. Tel: 0800-773-1666.

• Programa Oncoguia na Comunidade M´Boi Mirim (SP) - Mobilizar e conscientizar a comunidade para a importância da saúde da mulher e ser um facilitador na promoção do acesso rápido e de qualidade ao diagnóstico e tratamento do câncer.

Diretoria Instituto Oncoguia

Luciana Holtz de Camargo Barros
Presidente e Diretora Executiva
Psico-Oncologista e Especialista em Bioética

Sonia Garcia Pereira Cecatti
Vice-Presidente e Coordenadora do Núcleo de Informação
Física Médica, Doutora em Ciências

Tiago Farina Matos
Diretor jurídico e Coordenador do Núcleo de Advocacy
Advogado Especialista em Saúde

Rafael Kaliks
Diretor Científico
Oncologista Clínico

Paulo Roberto Al-Assal
Diretor de Marketing e Parcerias Estratégicas
Especialista em Marketing, Branding e Inovação

Mais Informações à Imprensa

• E-mail: assessoriadeimprensa@oncoguia.org.br
• Tel. (11) 3053.6917 ou (11) 98428.0168