Primeiro, obtenha o consentimento do paciente

O cuidador está no elo entre o paciente e a equipe médica multidisciplinar. Em geral, os médicos podem compartilhar informações com você sempre que estiver com o paciente. Mas existem leis que protegem as informações privadas de saúde. Essas leis afetam quais informações médicas a equipe pode conversar com você quando o paciente não estiver presente. A maneira mais simples e mais comum de resolver isso é que o paciente assine um formulário de liberação que permita ao médico discutir os cuidados do paciente com você.

Converse com o médico sobre quais medidas precisam ser tomadas para que a equipe multidisciplinar possa conversar com você sobre os cuidados do paciente.      

Saiba de que forma você pode ter acesso a uma cópia do prontuário do paciente, nem sempre isso é simples e rápido de se obter. Se você ainda não possui uma cópia do mesmo, provavelmente não poderá obter certos tipos de informações. Mas você ainda pode compartilhar informações com o médico. Mesmo sem o consentimento do paciente, você pode solicitar informações gerais, como por exemplo: “O vômito é um dos efeitos colaterais da quimioterapia que José recebeu esta semana?”, ou você pode pedir conselhos, como por exemplo: "Se José estiver vomitando por 2 dias, devemos levá-lo ao médico?". Mesmo que você não tenha detalhes dos cuidados de José, poderá obter ajuda para decidir o que fazer em seguida.

          Com qual médico eu falo?

O tratamento do câncer envolve, geralmente, uma equipe multidisciplinar de profissionais cuidando do paciente. Por essa razão você pode escolher um deles como aquele a quem você vai procurar sempre que tiver alguma dúvida.

O paciente deve se sentir à vontade com o médico. Mas, às vezes, leva um pouco de tempo para que isso aconteça. Reserve um tempo para fazer suas perguntas e expor suas preocupações. O médico também deve reservar um tempo para responder às suas perguntas e ouvir suas preocupações. Se você, o paciente e o médico estiverem de acordo com a maneira de compartilhar informações e fazer escolhas, provavelmente terão um bom relacionamento e você poderá conseguir o que precisa.

          Devo ir às consultas médicas com o paciente?

Ir ao médico com o paciente é uma boa maneira de ficar por dentro do que está acontecendo. Isso pode ser muito útil ao cuidar desse paciente mais tarde. Nessas visitas, você também pode ajudar o paciente se ele esquecer de mencionar problemas ao médico ou voltar para casa sem as informações necessárias.

As consultas não costumam durar muito tempo, por isso é bom chegar preparado. Não esqueça de levar anotadas as perguntas que precisa fazer ao médico.

          Reuniões familiares

As famílias de hoje estão muito ocupadas e pode ser difícil manter todos atualizados sobre o que está acontecendo com o paciente. Muitas vezes, eles não têm uma noção clara da condição clínica do paciente. Eles também podem não saber que suas ajudas e ideias são bem-vindas e necessárias, ou podem não saber como ajudar.      

Uma maneira de manter todos informados é fazer reuniões familiares. Ao planejar uma reunião de família, é importante incluir todos que fazem, ou farão, parte da equipe de assistência domiciliar. Se for difícil reunir todos, uma teleconferência pode ajudar a resolver o problema. Nessas reuniões devem ser discutidas questões como:

• O último relatório do médico.
• Compartilhar sentimentos e preocupações.
• O que o paciente quer ou precisa.
• Quanto tempo cada membro da família tem para ajudar ou visitar.
• Como cada pessoa pode colaborar e que outra ajuda pode estar disponível.
• Preocupações financeiras.
• Ajuda para você - o principal cuidador (ajuda com refeições, compras, limpeza, lavanderia, creche, etc.).
• Suporte emocional para você e o paciente à distância.
• Quem pode ajudar nos cuidados médicos, como levar o paciente para tratamento ou para consultas médicas.
• Quem pode ajudar no compartilhamento de notícias e atualizações sobre a condição do paciente, para que você não precise perder tempo repetindo as notícias todos os dias.

Tente fazer com que todos se concentrem nos problemas em questão. Você pode até escrever uma lista de problemas ou perguntas e fazer com que todos analisem e adicionem as deles. Dessa forma, é criada uma agenda específica para a reunião de família. Uma ideia que pode ajudar é a criação de um grupo de Whatsapp para atualizações diárias e conversas rápidas.