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'É um privilégio despertar para a vida, entender que o destino é pura fatalidade', diz escritora que trata câncer há 10 anos

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 10/08/2021 - Data de atualização: 10/08/2021


Há uma década em tratamento contra um câncer que começou na mama e depois invadiu outros órgãos, a jornalista e escritora brasiliense Ana Michelle Soares, de 38 anos, conhecida como AnaMi, dedica a sua vida a ser feliz — e a ajudar outros doentes a, como ela, focar sua energia no momento presente, na vida que levam, e não desperdiçá-la à espera de um fim que, sabemos, chegará para todos.

Com esse objetivo, AnaMi lançou um primeiro livro (“Enquanto eu respirar”, 2019) que vendeu 35 mil exemplares, e nesta semana vê nascer a sua segunda obra, “Vida inteira” (ambos pela editora Sextante). Nesse tempo, também se dedicou a estudar cuidados paliativos, e inaugurou, em sociedade com a médica paliativista Ana Claudia Quintana Arantes, a Casa Paliativa, um “espaço para as pessoas com doenças graves, que são invisíveis pra sociedade”. “Ou você teve um câncer e é vitoriosa, curada, sobrevivente, ou você morreu. Onde a gente se encaixa?”, questiona ela. O trabalho a motivou a organizar outro livro, “Contém esperança”, com 46 textos escritos por pessoas com doenças incuráveis, recém-lançado.

Em entrevista ao GLOBO, AnaMi conta que já passou por oito protocolos de tratamento diferentes, e neste momento seu câncer está estabilizado. Na pandemia, enfrentou o isolamento, a solidão, o luto e a Covid-19.

Você fala muito da importância de o médico tratar o paciente como parceiro do tratamento. O que isso significa?

A medicina evoluiu muito na busca pela longevidade, e isso é ótimo, temos vários recursos. Mas às vezes os médicos submetem a pessoa a tratamentos que já não fazem sentido para ela, numa busca incessante pela cura. E se esquecem um pouco da humanidade. Ainda lidamos com uma oncologia que faz dessa forma, e é comum que, quando você chega com uma queixa de efeito colateral, a resposta da equipe seja “é normal”. Não é normal! “Câncer é assim mesmo”, a gente ouve constantemente. Para você ter ideia de como as pessoas são cruéis e presas a alguns conceitos, raramente alguém é solidário a mim, porque tenho a aparência de alguém que não está doente. Normalizam o sofrimento do paciente. É triste quando isso vem do médico. Ele está obviamente olhando seu órgão, mas esse órgão está dentro de uma pessoa. Não dá para você olhar só um pedaço. Você tem que olhar esse paciente e entender que muitas vezes a dor não é só física, ele está vivendo uma relação abusiva, está com medo, tem uma questão social, ficou desempregado, está em sofrimento espiritual, e tudo isso interfere no tratamento.

É um privilégio você despertar para sua vida, entender que o destino é pura fatalidade. Todo mundo tem o mesmo diagnóstico: finitude crônica, e todo mundo deveria ter cuidados paliativos, para ter suas dores muito bem manejadas. Não adianta lutar contra a finitude, você vai sempre perder. E que tipo de vida a gente está tendo? Não sei quanto tempo eu tenho, mas não quero desperdiçar esse tempo.

Falta debatermos a morte?

É claro que não vamos ficar falando o tempo inteiro sobre morte, estamos vivos e temos que falar da vida. Mas é importante pensar, já que existe um fim, como estou vivendo esse tempo? Como quero que chegue esse fim? No Brasil, por exemplo, não é comum o testamento vital, em que você escolhe as formas como quer ser cuidado no fim da vida, se não tiver lucidez ou condição de manifestar sua vontade. A gente vê muito o familiar desesperado quando um paciente fica inconsciente, está morrendo, porque não sabe como a pessoa queria ser cuidada, enterrada, cremada, jogada no mar, porque nunca teve essa conversa. E falar sobre isso não vai atrair a morte. É uma conversa, pode ser uma única. Falar de finitude é falar sobre a vida que você está tendo.

A pandemia mudou a forma como as pessoas encaram a morte?

Mudou, porque as pessoas descobriram que são mortais. Percebo que muita gente não sabe lidar com a impermanência, quer ter tudo muito planejado, perfeito, e não há controle. Neste momento, a humanidade está experimentando o que eu vivo o tempo inteiro. Todos agora sabem o que é conviver com a morte do seu ladinho, ter que usar máscara para sair. Para gente isso já era normal. Fazemos planos e às vezes acontece um câncer, ou outra doença. O que determina a vida que a gente tem é se estamos presentes nisso ou não, e de que forma estamos vivendo. Se paralisamos vivemos uma vida de constante frustração.

Não tenho medo de morrer. Se eu temer algo que sei que vai acontecer, vou viver aprisionada. Eu tenho a segurança de que vou ser bem cuidada, acho que é com isso que as pessoas deveriam se preocupar.

Como reagiu ao seu primeiro diagnóstico, quando soube que tinha câncer de mama?

Eu tinha 28 anos, fui diagnosticada com uma doença grave, e minha preocupação era não ficar feia, para não perder o marido... Estava casada havia dois anos, e ele me esculachava, tratava como um grande favor estar comigo. O período do primeiro tratamento foi o mais leve do casamento, porque ele assumiu a coisa do herói cuidador. Mas era para falar paras as pessoas, não era o que acontecia dentro da minha casa. Para o mundo externo, ele postava foto minha na quimioterapia, legendava “a minha guerreira”... As pessoas falavam, “que cara incrível!”. Ele foi promovido durante meu adoecimento. As pessoas perguntavam para ele como estava lidando com a minha doença, não pra mim. “Como você está dando conta?” E eu vivendo a doença, abraçada no vaso, vomitando.

Isso despertou em você uma consciência feminista?

Antes de conhecer essa pessoa, eu era muito livre, dona do meu corpo, dona da minha vida. E eu era muito julgada, trabalhava com jornalismo esportivo, numa época em que pouquíssimas mulheres trabalhavam com isso. Embora eu tivesse um texto legal, uma pauta bacana, eu sempre era a estagiária gostosa, sabe? Eu era muito livre, mas isso começou a atrapalhar minha carreira, porque os caras me julgavam. Um dia, pensei, “ok, então vou ser careta, preciso me adequar”, e foi um grande erro. Na sequência eu conheci essa pessoa (o ex-marido), que tinha um perfil bem conservador. Falei, “vou investir nisso, parece o que a sociedade espera de mim”. Virei uma chata. Submissa profissional. E comecei a ser mais aceita. Hoje vejo foto minha antiga e percebo o quanto eu era triste. No meu primeiro diagnóstico, comecei a questionar: por que estava me submetendo a um cara que me tratava como se eu não fosse nada?

O diagnóstico de câncer teve impacto na sua postura no casamento?

Eu pensava que poderia ter morrido por causa dessa doença, e eu ia morrer sem saber se fui amada. Uma sensação de “o que estou fazendo aqui? Não preciso de nada disso, vou sobreviver”. Eu sobrevivi a um câncer, não vou sobreviver a um cara que me trata igual lixo? Vou dar conta. Emagreci muito, vivi um luto, mas a minha decisão foi dizer sim para mim. Eu não conseguia me olhar no espelho, me achava horrorosa. Tinha que voltar a me pertencer de novo. Conto mais desse processo neste livro (novo), porque percebi que gerou muita curiosidade depois do primeiro livro. Então contei um pouco mais para mostrar que é possível sair disso. E depois (da separação) eu descobri o câncer metastático. Eu brinco que uma das minhas primeiras reações foi pensar, “olha, Deus, você tá achando que eu sou o Rambo, né?”. Ao mesmo tempo, falei, “chega, acabou essa demanda do sofrimento, quero recuperar o tempo que talvez eu tenha perdido”. Acabei criando recursos internos, com ajuda de terapia — e foi com a terapia que fui entender, mesmo depois de reconstruir minha vida, o que ainda estava doendo dentro de mim. Era a agressão que eu tinha sofrido.

Eu o confrontei por causa de uma traição, e a reação dele foi me dar um tapa e me chacoalhar. Fiquei roxa, com a cara vermelha. Foi um tapa na minha alma. Era aquilo que doía ainda e eu não conseguia dissolver. Mexe com muita coisa ter sido casada com alguém cujo último ato foi meter a mão na sua cara. Quando tive o diagnóstico de câncer metastático, a primeira coisa que pensei foi, “o que eu fiz com o meu tempo?”. Essa foi a coisa mais dolorosa para mim.

Você chegou a imaginar escrever um segundo livro sobre a sua experiência com o câncer?

No “Enquanto eu respirar”, eu tinha uma urgência muito grande, porque era um livro combinado com uma amiga (a professora Renata Lujan, que também teve câncer e morreu em 2018) de quem eu cuidei, com quem fiquei até o final. Caminhamos juntas nesse processo que chamamos de cura de alma. Escrevi e acabou fazendo sentido para muita gente. Pensei, se foi o único (livro), acho que está bem entregue, falei o que precisava ser dito. Aí fui vivendo, vivendo, e falei, talvez dê tempo de escrever mais um (risos). Sempre fui questionadora, tinha uma coisa com a espiritualidade, não entendia as religiões. Desde a adolescência eu ia a várias religiões para tentar me encontrar. Depois que a Renata morreu, mergulhei de vez nisso, precisava achar algo que me desse paz. Virei estudiosa de filosofia, de práticas ancestrais, em busca do meu próprio sagrado. Esse livro é sobre essa busca de sentido da vida, de significado.

Fonte: O Globo



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