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“Com um câncer incurável, aprendi a viver bem e feliz com cuidados paliativos”

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 24/02/2021 - Data de atualização: 24/02/2021


"Eu tinha 28 anos e estava casada com o Luís havia dois. Jornalista formada, trabalhava em uma assessoria de imprensa em São Paulo, cidade onde vivo desde os 12 anos, quando cheguei de Brasília. Tudo dentro do previsto. Até o dia em que saímos, meu marido e eu, para correr de kart com amigos. Cheguei à noite em casa com aquele cheiro todo de combustível e fui direto para o banho. Enquanto me ensaboava, senti um volume durinho no seio direito. Na hora, pensei: ‘Nossa, será que eu bati o peito na corrida?’. Mostrei então para o Luís. Ele apalpou, achou estranho, mas também não deu bola. ‘Melhor já ir ao médico, porque no kart não foi’, disse. ‘Deve ser menstruação, alguma dessas coisas de mulher’, respondi.

Aquela noite, dormi tranquilamente. Na manhã seguinte, já na empresa, vi no site do convênio que tinha um ginecologista no prédio em que eu trabalhava, e consegui um horário para o mesmo dia. Lá, ele me examinou e prescreveu um ultrassom de mama. ‘Acho que não é nada grave, deve ser algo relacionado a hormônio’, disse ele. ‘Talvez suma até você fazer o exame.’ Marquei para a semana seguinte.

Nesse intervalo, apalpava meu seio diariamente e a bolinha continuava lá. Mas tinha certeza de que era bobagem. No dia do exame, a moça me mostrou o nódulo. Segundo ela, já tinha 5 centímetros e era palpável – ou seja, precisava investigar. Consegui o laudo e as imagens na hora e voltei ao ginecologista. Ele mandou, então, que eu procurasse um mastologista. ‘Se for um fibroadenoma, você vai precisar de cirurgia’, afirmou. De volta ao trabalho, dei uma rápida pesquisada naquele nome que até então nunca tinha escutado e vi que se tratava de um nódulo benigno. Tranquilo.

Dois dias depois, lá estava eu no mastologista mais próximo. Dessa vez, no entanto, o exame foi diferente. O jeito que o médico me tocava, como fechava o olho para sentir cada pedaço daquele nódulo... Pela primeira vez, achava que poderia, sim, ter alguma coisa errada. ‘Agende uma biópsia o mais rápido possível’, disse. ‘Depois, traga aqui pra gente entender o que é.’ Não pensei exatamente que pudesse ser grave, mas saí de lá com uma sensação estranha. Liguei para o meu marido, avisei a minha mãe. Achávamos que não era câncer, mas a palavra biópsia não me saía da cabeça.

Apesar de a minha relação com Luís ter problemas – muito paquerado, meu marido gostava de cultivar o sucesso que fazia com as mulheres –, estávamos de mudança para uma casa maior justamente naquela semana. Com caixas jogadas na sala, obra, aquela confusão toda, acabei esquecendo um pouco da minha saúde. Meu único medo era sentir dor, já que o procedimento seria feito sem anestesia. No laboratório, furaram, então, o meu peito em diversos lugares com um instrumento que parecia um revólver e tinha barulho de estilingue. Doeu tanto que passei o dia deitada. Mas, na manhã seguinte, já fui trabalhar. Estava sem dor, com um curativo pequenininho, zero drama.

Na sexta-feira, prazo estipulado para receber o resultado, meu exame não aparecia no sistema. Liguei na clínica e me disseram que não o estavam encontrando. Depois de mil chiliques, morta de medo de ter que repetir aquilo tudo, recebi ligação da diretora do laboratório. Disse que havia acontecido um erro entre o processamento do número da minha lâmina e o cadastro no sistema, e que mandaria o motoboy entregar meu laudo pessoalmente. Eu estava atordoada, resolvendo coisas de trabalho, quando ele chegou. Carcinoma ductal invasivo, li no papel. Me assustei com o ‘invasivo’, mas não me toquei do que ‘carcinoma’ significava. Fechei o envelope e continuei a trabalhar. Uma de minhas chefes então me perguntou: ‘Afinal, o que deu esse exame?’. ‘Não sei o que lá invasivo, carcinoma’, respondi. Ela ficou pálida.

A partir daí, comecei a ver tudo em câmera lenta. Com meu laudo em mãos, minha chefe ligou para um onco hematologista importante que a gente atendia na agência, enquanto eu a mirava sem entender o que estava acontecendo. Ela desligou o telefone, segurou minha mão: ‘Eu tenho uma boa e uma má notícia. A má é que você está com câncer, e a boa é que tem 99% de chance de cura’. Meu cérebro parecia ter perdido as sinapses, eu realmente não conseguia pensar em nada. Meio anestesiada, desci correndo para o ginecologista e entreguei-lhe o exame em silêncio. ‘Você vai ter que operar e fazer quimioterapia’, disse ele. Quimioterapia. Essa palavra eu entendia o que era.

Entrei no carro sozinha, a única coisa que precisava era de silêncio. Estava fria, tentando racionalizar as coisas. Liguei então para o Luís: ‘Recebi o exame, é aquilo lá mesmo’. Chorando, dirigi até a casa da minha mãe, onde ele foi me encontrar. No caminho, pensava no cabelo e no peito que possivelmente perderia. Será que meu marido ia querer ficar comigo daquele jeito? Era esse meu grande medo.

Contei para minha mãe e, práticas que somos, logo tomamos as providências necessárias. Marquei a mastectomia, o cirurgião plástico que corrigiria meu seio, tirei licença do trabalho. A operação foi um sucesso, não indicou nenhum componente de metástase. Era um câncer inicial, com amplas possibilidades de cura. Ufa!

A vida parecia sorrir para mim novamente. Principalmente no que dizia respeito ao casamento. Luís se mostrava preocupado, gostava de me acompanhar na químio, postava fotos nossas o tempo todo – coisa que jamais havia feito antes. Seus chefes o admiravam por ele não ter me deixado, ele foi promovido e estava feliz como nunca. Mesmo sem eu ter perdido o cabelo, fez questão de raspar a cabeça para provar sua solidariedade. Nos encontros de família, discursava com gosto: ‘Isso não é heroísmo, é amor’, dizia. Meu câncer tinha rendido um novo status para Luís. Como ele estava feliz com tudo aquilo! Fiz a mastectomia, seis sessões de quimioterapia, 18 de terapia-alvo [que trata moléculas específicas] e 28 de rádio. Depois, comecei a administrar Tamoxifeno, comprimido que tomaria pelos dez anos seguintes, para então me considerar curada.

Aí as coisas mudaram. Voltei a trabalhar e, com a vida praticamente normalizada, Luís perdeu o papel de salvador da pátria. Quatro anos depois do meu diagnóstico, seu descaso era tanto que ele atendia a telefonemas suspeitos na minha frente, e normalizou as mensagens que não paravam de apitar em seu celular. Até que um dia deixou o telefone aberto e li uma conversa com uma mulher com quem ele trabalhava. Não era mais só papinho, meu marido tinha oficialmente uma amante. Descompensada, tive uma explosão de raiva e ele me bateu. Não reagi nem denunciei. Só pedi a separação. Ele saiu de casa e, dias depois, descobri em um exame de rotina que estava com metástase no fígado.

Desta vez, a ficha caiu. Porque sabia que não tinha cura, que ia tratar aquilo pelo resto da minha vida, e que talvez o resto da minha vida não fosse muito tempo. Fui até a comunidade católica em que minha irmã vive, entrei na igreja e vi meu cunhado no altar. Parei no meio do corredor central, ele veio até mim. ‘Estou com câncer de novo’, disse. E desabei ali mesmo. O que doía em mim não era o câncer, era a sensação de culpa que sentia. Porque todo mundo me dizia: ‘Câncer é mágoa’. Gente que eu mal conhecia me alertava: ‘Você precisa de mais fé’. Fé. ‘Mas onde é que barganha isso?’, pensava. ‘Como digo para Deus: ‘Olha como sou boa pessoa’? Tinha só 32 anos, sabia que eu nunca mais ia poder voltar ao mercado de trabalho e ainda tinha que lidar com a exclusão social.

Comecei a questionar tudo isso. Mas o que é a vida? É só a biologia? Porque a finitude é uma coisa crônica para todo mundo. Pessoas saudáveis, tão vivas quanto eu, morrem atropeladas. Quando comecei a tratar a metástase, todos olhavam para mim e tentavam me oferecer uma possibilidade de cura. E aí eu pensava: ‘Como pode a medicina não conseguir lidar com o fato de que as pessoas têm doenças que talvez não tenham cura?’. Se ela serve só para curar pessoas, não está olhando para a vida de verdade.

Criei, então, o perfil @Paliativas no Instagram e comecei a falar sobre cuidados paliativos. A conta logo chamou atenção, porque os pacientes de câncer, mesmo os que compreendem que não têm cura, só querem falar sobre a possibilidade (inexistente) de um dia serem saudáveis. Cura é outra coisa. É poder contar o que vivi, entender que isso faz parte de mim, e ajudar outras pessoas a não passarem por isso.

Nunca mais parei de me tratar. Às vezes estou fazendo só radioterapia, outras tenho que fazer duas quimioterapias combinadas. Depois do fígado, o câncer foi para os ossos, para o abdome... Tenho muitos focos de doença no corpo. Já tive que mudar de quimioterapia oito vezes, vou ao hospital pelo menos três vezes por mês, faço hemograma a cada 15 dias. E criei, com a doutora Ana Claudia Quintana Arantes, minha médica paliativista, a Casa Paliativa. Ensinamos os pacientes sobre dor, sobre como conversar com o médico, sobre as dimensões do sofrimento. Autoconhecimento, filosofia, sentido de vida, existência. Sobre o que é cura de verdade. Por enquanto, os cursos são online, mas nossa ideia é abrir um espaço físico em São Paulo.

Em agosto do ano passado, havia acabado de descobrir novas progressões da doença e, na volta de um exame, soube que um amigo tinha morrido de Covid-19. Com a cabeça embaralhada, abri o lanche, que costumava levar para comer em casa, no carro. Cinco dias depois, comecei a ter febre e muita dor no corpo. Naquela noite, tive um tipo de delírio e acordei confusa. O médico me internou para investigar e descobriu que era o novo coronavírus. Ele então me mandou para a casa da minha mãe, o lugar mais seguro para eu me tratar. Cheguei lá já quase desmaiando e, no dia seguinte, acordei sem paladar nem olfato. ‘Não é possível que, depois de tanta batalha, eu vá morrer dessa merda.’ Enquanto pensava nisso, tentava ficar em paz com o fato de que o câncer estava progredindo e eu não podia botar no corpo a quimioterapia, que reduz a imunidade, se aquilo era o que eu mais precisava para lutar contra o coronavírus. Vivi momentos de muito medo. Medo de não ter quem cuidasse de mim, de bugar totalmente o sistema. Mas, um mês e meio depois, meu hemograma ficou bom e voltei a tratar o câncer.

Essa tem sido a minha rotina. Cada uma daquelas dores que vivi me contou uma história sobre mim. Tenho uma doença muito grave e sei que não tem cura. Mas me sinto absolutamente viva e absolutamente curada, porque acho que a existência não tem a ver com biologia ou com saudabilidade. Quando tiver outra progressão, vou ficar triste, mas vou falar: ‘Bom, o que a gente faz agora?’. E vamos lá. Hoje, estou com as minhas mãos pretas, efeito colateral da medicação que estou tomando. Mas olho para isso e fico feliz porque é sinal de que está funcionando. Pode ser que amanhã eu seja internada novamente. Mas hoje vou tomar um vinho para comemorar. Porque hoje está tudo bem.”

Fonte: Marie Claire

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