[CARCINOMA ADENÓIDE CÍSTICO DE GLÂNDULA LACRIMAL] Sueli Fabiano

Instituto Oncoguia - Você poderia se apresentar?

Sueli Fabiano - Meu nome é Sueli Fabiano.

Instituto Oncoguia - Como foi que você descobriu que estava com câncer?

Sueli Fabiano - Em 2008 achei minha visão distorcida, meio embaçada. Acreditei que fosse uma questão de óculos mesmo. Fui ao oftalmologista, recebi uma receita de astigmatismo, até o momento só era míope. Mas por algum motivo "divino” não fiquei satisfeita e fui a outro local, numa clínica especializada em olhos. Lá já fiquei sabendo que o problema era exclusivamente no olho esquerdo, reviraram ele de ponta cabeça, fiz todos os exames possíveis e foi numa ultrassonografia que algo foi detectado e eu fui encaminhada a um oncologista.

Instituto Oncoguia - Como você ficou quando recebeu o diagnóstico? O que sentiu?

Sueli Fabiano - Certamente como a grande maioria das pessoas, apavorada, desesperada, em pânico! Senti medo, de pensar o que teria que enfrentar pela frente. É uma daquelas situações da vida, que você sabe que não pode se acovardar, mas era isso que eu queria.

Instituto Oncoguia - Qual era a sua maior preocupação neste momento?

Sueli Fabiano - Seria um tumor benigno ou maligno? Se maligno, qual era sua extensão dentro de mim?

Instituto Oncoguia - O que aconteceu depois disso?

Sueli Fabiano - Muita coisa aconteceu depois disso, vou escrever quase um pergaminho rs ...

Quando o tumor foi diagnosticado, comecei a desenvolver mecanismos para lidar com isso da melhor forma possível. Na época achei que aquilo fosse o pior, mas infelizmente não foi. Em fev/2008 fiz a 1ª cirurgia no olho esquerdo, onde o tumor estava na glândula lacrimal. Após 15 dias veio a pedrada: tumor maligno "carcinoma adenoide cístico”. Na época meu olho foi preservado e a cirurgia ficou excelente, depois de alguns meses passava despercebida. Fui reticente em fazer a quimioterapia pós-cirúrgica, a indicada na época era a intra-arterial. Pesquisei muito e os médicos não foram capazes de me convencer de sua real eficácia, além de saber de antemão que era algo feito por poucos e raros médicos. No entanto, quanto aos efeitos colaterais foram ditos o quanto seriam severos, até porque ela seria feita por um cateter que seria colocado em minha perna e só por aí eu já sabia os problemas que viria a enfrentar.

Fui fazendo o controle, mas no início de 2010 o tumor voltou. Foi quando meu médico, alguém importante na Unifesp, me aconselhou a ouvir uma 2ª opinião com Dr. Magrin no A.C.Camargo e eu não voltei mais ao seu consultório. Humanamente ele foi uma pessoa incrível comigo, até por isso preservarei seu nome, mas creio que deixou a desejar no aspecto médico, bem como no esclarecimento necessário sobre o tipo de tumor que eu tinha/tenho. Em julho de 2010 fui submetida à outra cirurgia, agora para exenteração do olho esquerdo. Claro que foi muito, muito difícil. Mesmo sabendo que os médicos fizeram o melhor, já que de fato vejo pacientes no hospital em situação muito pior, esteticamente falando. Mas ser monocular e lidar com meu rosto foi e ainda é algo bem complicado pra mim. Uso tapa olho, não fui atrás de próteses, não tenho vontade de me submeter à outra cirurgia só por estética. Graças a Deus no geral, até que lido bem com isso. Sou espírita e isso me ajuda enormemente no dia a dia! Mas tenho feito acompanhamento há um ano, também em meus pulmões e agora tenho alguns nódulos que cresceram de setembro pra fevereiro. E agora sim, sinto que tiraram meu chão, pois claro que é tudo muito mais complexo e assustador. Já passei pelo radioterapeuta e pneumologista, por orientação do meu médico, fiz espirometria também. A indicação é que seja acompanhado, nada mais. O nódulo maior mede 7,5mm, os outros têm a metade do tamanho. Tenho em ambos pulmões.

Os médicos tratam como suspeita, já que nenhuma biópsia foi feita. Mas sinto ser uma suspeita quase certa esta é a real!

Procuro tratamentos alternativos também, desde sempre. Acredito piamente em tratamentos espirituais e desde março estou me cuidando. Acho a fé a maior ferramenta que tenho a meu dispor neste momento! E faço tudo que meu coração manda neste sentido, não quero e não sou só razão, deixo a emoção e o sentimento falar além dentro de mim.

Sei que os médicos me ajudam muito a encarar tudo de frente, sou daquelas que prefiro saber a real, não quero me iludir.

Por isso, gostaria de trocar experiências e informações com pessoas que tenham este mesmo tipo de tumor, sei que ele é bastante raro, sinto uma enorme necessidade disso.

Mas no geral, não ficarei me lamentando, não ganhamos nada agindo desta forma e só nos autodestruímos.

Agora estou em fase de acompanhamento somente e, no final de maio farei outra tomografia, para ver a situação atual e conforme for talvez a cirurgia.

Instituto Oncoguia - Em sua opinião, qual é o tratamento mais difícil? Por quê?

Sueli Fabiano - Graças a Deus nunca fiz quimioterapia, apesar de preferir que ela pudesse me curar é claro, mas creio ser este o pior de todos. Fiz a radioterapia IMRT na cabeça e era bem complicado usar a máscara diariamente para isso, mas frequentando o hospital você vê que isso é nada, que há pessoas em maior sofrimento. Mas não é simples, você precisa ter um bom autocontrole pra não se desesperar, mesmo sendo poucos minutos.

Instituto Oncoguia - Você teve efeitos colaterais? Qual o pior?

Sueli Fabiano - A radio deixa sequelas pra sempre, diferente do que muita gente pensa. Como fiz no rosto, mesmo ela sendo direcionada no foco, preciso fazer exercícios regulares com a boca, para meu maxilar não travar, mas é tranquilo, não reclamo um só minuto, estou sempre olhando "o outro”, que tem desafios maiores.

Instituto Oncoguia - Como foi a relação com o seu médico?

Sueli Fabiano - Muito boa, Dr. Magrin é um ser humano excepcional, gentil, carinhoso, amigo, solícito, deu apoio à minha família também, o que foi de grande valia. Ter um bom relacionamento com o médico é fundamental para o paciente.

Instituto Oncoguia - Com que outro profissional você se relacionou?

Sueli Fabiano - Atualmente com Dr. Fábio Haddad, núcleo de pulmão e tórax do A.C.Camargo também. De cara achei-o pouco amigável, digamos assim. Confesso que estava a ponto de agendar com outro médico, quando chegamos ao ponto que eu queria e precisava. Ele é meio arredio, no entanto outro ser humano fantástico, que tem me atendido prontamente, mesmo fora do hospital, para me ajudar a dissipar dúvidas ou anseios, eu me sinto uma pessoa privilegiada neste aspecto, graças a Deus. Tenho um excelente convênio médico, algo que ajuda enormemente nestas situações. Sempre penso em quem depende do SUS, que muitas vezes morre na fila aguardando uma tomografia.

Instituto Oncoguia - Você fez acompanhamento psicológico?

Sueli Fabiano - Fazia até um mês antes da 2ª cirurgia, mas como meu terapeuta parou de atender, na época não quis, não cabia naquele momento que um novo profissional entrasse em minha vida, não quis. E desde então não fiz mais, mas confesso que há momentos em que sinto muita falta.

Instituto Oncoguia - E com nutricionista?

Sueli Fabiano - Por pouco tempo, por natureza já procuro me alimentar bem. Na época, quando consultei um, foi antes do início da radioterapia, para saber se haveria alimentos que se consumidos, minimizariam o efeito da radiação no corpo.

Instituto Oncoguia - Você está em tratamento ou já finalizou?

Sueli Fabiano - Pelo visto minha jornada neste quesito será longa. Se pelo tumor na cabeça, já estou retornando a cada 8 meses, pelo pulmão o acompanhamento é de perto.

Instituto Oncoguia - Como está a sua vida hoje?

Sueli Fabiano - Faz 1 mês e meio que sei dos nódulos no pulmão. De início foi punk, bem complicado. Quis gritar e espernear, queria ficar em paz, me afastei de todos, até do meu marido. Agora tudo está mais suave e optei por viver um dia de cada vez, da melhor forma possível, dentro dos limites infelizmente, pois claro que preferia me dedicar a afazeres que gosto somente, mas não é assim que a banda toca rsrs, tenho que trabalhar também.

Instituto Oncoguia - Conte-nos sobre seu trabalho e planos para o futuro.

Sueli Fabiano - Talvez dentro de tudo, o trabalho tenha sido o que mais me angustiou. Quando recebi a notícia (a última), estava decidida a sair de onde estou e entrar de cabeça de sócia com minha irmã em seu negócio, algo que sonhamos juntas, mas em função de tudo que aconteceu, ela seguiu sozinha. Mas agora já não sei, pois o fato de estar registrada, caso eu precise me afastar, me deixa segura em certo aspecto. De qualquer forma, está em análise. No entanto, aqui estou rodeada de pessoas que gostam muito de mim, isso colabora bastante.

Agora planos para o futuro ... sinceramente neste momento está um pouco difícil, nebuloso. Eu me sinto iludida pensando em longo prazo sabe?

Confesso que isso pega muito, não tenho o que falar agora, já me dá vontade de chorar. Penso no quanto quero ser avó, meu filho tem 25 anos, penso se vou chegar lá. Penso em outra pessoa na vida do meu marido, outro aspecto difícil de lidar ainda, mesmo sempre desejando o melhor pra ele, que é um ser iluminado e só acrescenta à minha vida. Penso nos meus cachorros que amo tanto! Em uma das minhas irmãs, que somos grudadas e não ficamos um dia sequer sem nos falar. Penso, penso e penso.

Instituto Oncoguia - Que orientações você daria para alguém que está recebendo o diagnóstico de câncer hoje?

Sueli Fabiano - Primeiro grite, esperneie, se volte contra o mundo! Faz parte do processo. Mas por pouquíssimo tempo, não deixe o câncer tomar conta da sua vida, seja maior do que ele, mais forte, mais corajoso. Se não tiver uma religião ou filosofia de vida, procure uma, ela será de grande valia! E TENHA FÉ! Principalmente de que você é capaz de matar um leão por dia e mesmo assim sorrir, amar, viver, ser feliz. Não traga a amargura pra dentro de você, isso só piora seu estado de saúde. Livre-se das mágoas, todas, perdoe! Desenvolva mecanismos próprios, procure coisas que lhe façam bem, acredite em tudo o que quiser acreditar como tratamento alternativo, mas sem perder a noção é claro! Agradeça a Deus todos os dias por mais um 1 dia. Tire proveito e torne-se um ser humano melhor no meio disso tudo, é possível, eu lhe garanto!

Instituto Oncoguia - Qual a importância da informação durante o tratamento de um câncer?

Sueli Fabiano - Acho que depende do que você pode ou quer saber e suportar. Eu em um primeiro momento não quis saber, achei que estava curada e ponto. Já na segunda cirurgia foi bem diferente, eu tive que lidar com o câncer de uma forma mais realista e ver que aquilo não era simples e como meu pai tem dividido isso comigo, entrei neste mundo de cabeça. Ele já operou o fígado para retirada de tumores duas vezes (2009 e 2012) e na última também operou o estômago, ficando com somente 25% dele. Não era metástase do fígado, mas ele ficou 35 dias na UTI e 20 dias no quarto. Foi uma longa temporada dentro do A.C.Camargo que também fez muita coisa mudar dentro de mim. Graças a Deus ele está bem.

Já agora, nesta última etapa, eu creio que tive mais coragem de perguntar tudo o que já devia saber há anos e não quis. Inclusive em minha última consulta, não contei a data ao meu marido e levei uma grande amiga comigo. Precisava que alguém fizesse as perguntas que eu não conseguia e ele muito menos, a princípio estava lidando muito mal com a situação, precisei dar uns chacoalhões pra ele reagir, até terapia está fazendo e foi por iniciativa própria, fiquei contente com isso. Mas não dividi boa parte destas últimas informações com ele, meu filho, nem com meus pais e irmãos. Prefiro assim, pra que sofrermos todos por antecipação? O que ganharemos com isso?

Instituto Oncoguia - Você buscou se informar? De que maneira?

Sueli Fabiano - Da pior maneira possível nestes últimos tempos, creio eu, pela internet. E foi o que me derrubou, me deixou prostrada por dias. Não é fácil ter um tipo de tumor incurável e tudo que li no aspecto sobrevida era desanimador. Chorei, chorei e chorei e parei com isso. Fiz o que devia; conversar com o médico. Mesmo sabendo que tenho uma porcentagem de 70%-30%, vou lutar, pedir muito pra ser merecedora de estar nestes 30%. Como ele me disse quando falou "Sueli, pense que há pessoas que tem 10, 15% ... você tem 30% e é com esta margem que vou lidar. Que também posso viver até os 80 anos com estes nódulos, sem eles aumentarem ou proliferarem. Que posso cair da cama, bater a cabeça e morrer. Que necessariamente não é o câncer que vai me levar. E que se assim for, estava escrito nas estrelas. rs.

Instituto Oncoguia - Você tem alguma sugestão a nos dar?

Sueli Fabiano - Que sejam postadas informações de casos considerados mais raros, tais como o meu e do meu pai até, que teve 2 tumores primários, algo que os médicos nos disseram ser difícil acontecer. Podemos ser uma pequena porcentagem, mas somos! E precisamos ter acesso a informações ou pesquisas sérias sobre o assunto. Que de alguma forma, vocês disponibilizem um canal para pacientes nestas situações.

E obrigada por existirem! E prestarem este serviço de suma importância para nós.Espero não ter escrito demais, mas é a minha forma mais sincera de me expressar! Abraços!