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Câncer. Você não está sozinho.

  • Equipe Oncoguia
  • - Data de cadastro: 10/12/2014 - Data de atualização: 10/12/2014


O diagnóstico de câncer é um momento de muita ansiedade. Além do medo que uma doença ameaçadora causa, há falta de informação e de agilidade no acesso ao tratamento mais adequado.

Pensando em aliviar esses transtornos, a psico-oncologista Luciana Holtz de Camargo Barros fundou, há 11 anos, o Instituto Oncoguia, uma organização não governamental que hoje é referência em todo o Brasil.

Nesta entrevista exclusiva ao portal Senhoras & Senhores, ela fala sobre os serviços oferecidos pela entidade e também sobre os direitos do paciente oncológico.

Senhoras & Senhores – O  que é o Instituto Oncoguia?
Luciana Holtz – O Instituto Oncoguia é uma ONG que tem como missão ajudar o paciente com câncer a viver melhor. Realiza este trabalho por meio de ações que focam na informação de qualidade, na educação em saúde, no apoio ao paciente e na advocacy, ou seja, na atuação junto aos poderes públicos para melhorar a realidade do câncer no Brasil.

SS – Como e quando surgiu?
LH -A ideia surgiu em 2003 do meu contato com o paciente oncológico. Por conta da minha prática clínica, vejo o quanto o diagnóstico, o impacto da doença e a própria palavra "câncer” mexem com as pessoas. Além isso, ao buscar mais conhecimento, elas se dirigem ao famoso "doutor google”, onde há um monte de informação que nem sempre ajuda. Foi por esses motivos que originalmente lancei o portal Oncoguia. Em 2009, com um novo formato e novos parceiros, fundamos o Instituto Oncoguia, uma associação sem fins lucrativos.

SS – O que o Instituto Oncoguia oferece?
LH – Sabemos que o diagnóstico do câncer ainda causa muitos transtornos sociais, financeiros e psicológicos. Assim, nosso grande diferencial é a informação de qualidade online. Nosso portal tem hoje páginas exclusivas para cada tipo de câncer, dicas de qualidade de vida e um conteúdo riquíssimo sobre os direitos do paciente. Também estamos em todas as redes sociais e temos o telefone 0800 7731666 que esclarece dúvidas e oferece apoio a qualquer pessoa que está enfrentando esta adversidade.

SS – Quais são as principais dificuldades das pessoas que procuram o Instituto Oncoguia?
LH – No nosso 0800, quase noventa por cento das ligações são de pessoas que querem esclarecer seus direitos. Dentro desta categoria, há um número grande de problemas relacionados a acesso a exames, diagnósticos ou tratamentos. No caso de tratamentos, há problemas ligados a cirurgias, radioterapia ou quimioterapia. Também verificamos dificuldades gravíssimas de espera no SUS para o início do tratamento ou obtenção de diagnóstico, coisas que não deveriam acontecer.

SS – Não foi aprovada uma lei que regulariza o início do tratamento?
LH – Sim, existe a Lei dos 60 Dias, (12.732/12), que preconiza que a partir da data do resultado da biópsia, o tratamento deve ser iniciado em até 60 dias. Essa é uma lei que poucos conhecem.

SS – As pessoas têm dificuldade de procurar seus direitos?
LH – Como já estão muito fragilizados e com medo, temos visto muitos indivíduos inseguros de cobrar e de ir atrás de seus direitos. No câncer, o tempo faz toda a diferença. Se há suspeita, o diagnóstico e o tratamento devem ser feitos rapidamente. Mas, no Brasil, o sistema de regulação da saúde é muito complexo, pouco transparente e tem muitas falhas.

SS – Não é uma violação aos direitos humanos atrasar o tratamento de um paciente com câncer?
LH – Pois é. Há muitas questões envolvidas. Sabemos que faltam infraestrutura, médicos e hospitais. Porém, de um jeito ou de outro, as pessoas estão na fila e precisam ser atendidas. Por exemplo,os dados sobre câncer colorretal no Brasil mostram que este é o segundo de maior incidência nas mulheres e o terceiro nos homens. Ainda assim, não existe uma política nacional de rastreamento para este tipo de câncer. Só em São Paulo, a fila para uma colonoscopia chega a seis meses. O ideal é que todo adulto com 50 anos faça a primeira colonoscopia. Se estiver tudo bem, a próxima será daqui a 10 anos. Porém, isso não é divulgado.

SS – O diagnóstico precoce é fundamental para as chances de cura. Não há uma regulação sobre isto?
LH – Atualmente, estamos acompanhando  outro projeto de lei em Brasília, que preconiza o diagnóstico em até 30 dias. Temos realizado um trabalho importante de educação e de engajamento de parlamentares para esta causa. Mas, o problema é mais embaixo. Todos os anos, o Brasil tem cerca de 520 mil novos casos de câncer. Sabemos que praticamente metade só é descoberta em um estágio avançado, com todos as consequências negativas que isso representa. Assim, é importante que as pessoas tenham uma postura mais proativa em relação à sua saúde: realizar exames, não ser sedentário, não fumar, fazer exercícios físicos, combatera obesidade já contribuem de maneira significativa na prevenção.

SS – Há algum custo para participar do Instituto Oncoguia?
LH – Não. Tudo é gratuito. Basta entrar em contato. No ano que vem, vamos começar uma atividade nova que vai se chamar Espaço do Paciente, um local onde as pessoas poderão frequentar e que oferecerá grupos de apoio para o familiar também. Atualmente,  temos uma campanha de doação de lenços. Nós recebemos lenços e os doamos para mulheres que estão carequinhas. Em breve, também teremos um banco de perucas para as pacientes que estão passando por esta fase transitória de perda de cabelo.

SS – Quem quiser doar algum lenço, pode?
LH –Sim. É só entrar no site ou ligar para mais informações. Recebemos lenços grandes, que podem ser amarrados na cabeça. É importante incluir uma cartinha,que também será encaminhada à paciente.

SS – Diante de tantas dificuldades, o que você recomendaria aos nossos leitores?
LH – É fundamental perder o medo do câncer, pois, na prática, este medo paralisa, impedindo que a pessoa se cuide de forma correta. Ainda escuto "eu não faço mamografia porque quem procura acha”. Este pensamento é errado. Precisamos dar atenção especial à detecção precoce, pois ela aumenta muito as chances de cura.Fora isso, o combate à obesidade e ao sedentarismo deve ser regra na vida das pessoas, independente da idade. Esta atitude salva vidas e faz muita diferença. Por fim, para quem está recebendo o diagnóstico: dá medo sim e assusta. Esse medo inicial faz parte, mas dá para passar por isso. É importante não ter receio da informação, ter uma conversa franca com o médico e buscar seus direitos. Queremos que as pessoas saibam que não estão sozinhas. O Instituto Oncoguia está aqui para apoiá-las. Estamos super à disposição.

Matéria publicada no Portal Senhoras e Senhores em 04/12/2014


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